Edició Osona i Ripollès

Tria la teva edició predeterminada

Edició Vallès Oriental

Lluita contra la malaltia invisible

L’Anna és una nena de Caldes de 7 anys. Fa uns dos anys, se li va diagnosticar una malaltia minoritària anomenada dematomiositis juvenil que afecta a quatre de cada milió de nens.

  • El 9 Nou
  • 02/06/2016 | 10:00
  • 0

Es manifesta amb lesions a la pell i provoca feblesa muscular que pot arribar fins i tot a impedir caminar. Des del novembre de l’any passat, la seva família ha impulsat una campanya de micromecenatge per recaptar fons per a la investigació. Es volen aconseguir 60.000 euros a través de la plataforma implica-t.org. Quan falten 50 dies, s’han rebut 292 donacions i 13.770 euros.

La família té el suport de l’equip de Reumatologia pediàtrica i la Unitat de malalties minoritàries (Rarecommons) de Sant Joan de Déu i ha impulsat un seguit d’accions per recollir diners. La propera serà aquest diumenge, durant la Cursa dels Bombers de Caldes en què es recollirà un euro per cada inscripció. “Estem duent a terme un seguit d’accions que, de mica en mica, han anat donant els seus fruits i n’estic molt contenta. De no tenir res, ens hem anat apropant a l’objectiu econòmic final del projecte. Tot i que encara ens queda molt de camí”, explica la mare de la nena, Gisela Guevara. Al març, el Club de Golf de Caldes va fer un torneig solidari de tres dies i a l’abril l’Esport Ciclista Calderí, una bicicletada popular. Guevara diu que, des que va saber que la seva filla tenia la malaltia, la família va decidir lluitar. Les primeres irritacions van aparèixer als colzes i els genolls i es pensaven que era pell atòpica. Després li van aparèixer exantemes i dolors articulars. La nena, que va arribar al punt de no poder caminar, rep ara un tractament amb immunosupresors i corticoides.

“En el moment en què un pare s’adona que a la seva filla li han diagnosticat una malaltia greu per a tota la vida, es poden fer dues coses. La primera és resignar-se i plorar de tristesa; la segona, plorar de tristesa, però lluitar. Això és el que fem les famílies que tenim nens i nenes que pateixen aquesta malaltia […]. Si no es coneix la malaltia és com si fos invisible. És invisible en tots els sentits, ja que aparentment aquests nens estan sans com la resta de nens, però ningú sap ni veu que el seu cos està malalt”, diu un text publicat en la plataforma on s’ha impulsat el micromecenatge.

Comentaris

Els comentaris estan tancats.

Digues la teva

Fes-nos arribar suggeriments, notícies, esmenes...

Esmenes
Fotografies
Cartes al director
Altres
Puja un fitxer

El formulari s'ha enviat correctament. Moltes gràcies.