De ben segur que s’han preguntat què són aquestes tres xifres, oi? Són tres nombres rellevants, si més no ho són per la meva família. Sobretot pel meu fill. L’Àxel pateix neurofibromatosi tipus 1 (NF 1), una malaltia que afecta principalment el sistema nerviós. Actualment 1 de cada 3.000 nascuts la pateixen i no existeix cap tipus de fàrmac que curi el trastorn, cap inhibidor dels efectes i no hi ha patrons detectats de la seva evolució. Els afectats poden presentar des de taques cafè amb llet a la pell, tumors benignes i malignes per qualsevol part del cos, trastorns d’aprenentatge i conducta, displàsies als ossos llargs del cos i en alguns casos dificultats cognitives. A simple vista, fa por i tot i que hem tingut força ensopegades, podem estar contents, n’hi ha que estan molt pitjor o que simplement ja no hi són.
Retornant a les xifres, els diré que durant els últims 20 mesos a l’Àxel li han injectat 66 sessions de quimioteràpia i l’han operat quatre vegades. La setmana passada va fer 4 anys i quan vam començar el tractament, aquell llunyà 24 de març de 2015, només tenia 2 anyets. Ja havia passat per una operació, per posar-li el port-a-cath, el reservori subcutani per on inocular la quimioteràpia. Entendran que l’anomenem el nostre #petitvalent, porta mitja vida lluitant. Hem tingut moments durs, molt durs. L’estiu de l’any passat tenia la pell d’un blanc pàl·lid malaltís. Els seus cabells rinxolats van passar a ser uns pèls curts i aspres. Es va aprimar més de tres quilos i se’l veia flac, abans de començar tan sols pesava poc més de 12 quilos. Vam superar l’estiu amb un intolerància al fàrmac que li inoculaven, això ens va fer canviar el protocol i passar a una sessió de quimio setmanal fins a acabar el tractament. Sí senyors, cada setmana a Sant Joan de Déu (HSJD). Al setembre vam tenir bones notícies. Podíem operar aviat l’Àxel de la displàsia a la tíbia dreta que el feia anar amb una fèrula de plàstic (una altra complicació de la NF). L’operació va caure en 9 d’octubre, l’aniversari de la meva dona. Va ser una operació llarga i complexa de més de vuit hores que ara no els explicaré. Després d’unes hores a l’UCI i d’uns dies a semicrítics vam restar ingressats durant uns 10 dies més a HSJD. Al retornar a casa ens esperaven quasi dos mesos amb les dues cames del #petitvalent enguixades. Tenim les fotos del seu tercer aniversari tots estirats a terra. Per sort, l’operació i la cicatrització van anar bé.
El que ens va costar va ser tornar a caminar, després de tants dies sense posar els peus a terra els músculs estaven atrofiats i no tenien força. Ens va costar ben bé un mes més tornar a caminar amb certa normalitat. I per mala sort ens va coincidir amb un nou ensurt, l’Àxel tenia massa sovint febre. Quan té 38º de febre hem de córrer cap a HSJD, sigui l’hora que sigui. Un dels cops ens va patir una convulsió febril. No reaccionava, els asseguro que és el pitjor que m’ha passat aquests 20 mesos. El sostenia entre les meves mans i semblava que se n’anés. Després d’aquest episodi i d’uns dies ingressats, de nou, fent proves, anàlisis i tractament antibiòtic vam descobrir que el port-a-cath estava infectat, el vam haver d’extreure. Ja portàvem tres operacions. Per sort, les dates van coincidir pels volts de Nadal. Si no tenia reservori volia dir que no hi havia quimio. Va ser el Nadal més celebrat en anys per les nostres famílies. Amb l’arribada del 2016 vam estrenar por-a-cath nou, quatre operacions. I la veritat és que des de llavors hem estat compaginant ensurts amb tranquil·litat. Fins ahir. Ahir 24 de novembre, 20 mesos després amb 66 sessions de quimioteràpia i quatre operacions, hem acabat el tractament. Això no és garantia de res però d’aquesta ens n’hem sortit, de moment.
Aquestes ratlles no són perquè sentin pena per nosaltres. No en volem. Durant aquests mesos hem set tan forts com hem pogut i ens hem allunyat dels sentiments de tristor, hem après de primera mà el significat de la paraula resiliència. Gaudint dels bons moments en què l’Àxel tenia les defenses altes o es trobava bé. Per sort en tenia força, és sorprenent la capacitat que tenen els infants de voler estar bé. Però fa uns dies vaig llegir un article de Carles Capdevila en què em vaig sentir pròximament reflectit (Ànims, Carles!) i em va motivar a escriure aquestes reflexions. Es titulava “La sort que et mirin amb bons ulls”. I em va agradar molt una sentència: “No hi ha cap inversió més segura i rendible que envoltar-nos de persones que ens estimen tal com som”. Quina gran certesa. Durant aquests quasi dos anys ens hem sentit envoltats i arropats per molta gent. Per amics, familiars i molts desconeguts i desconegudes. Persones que ens han abraçat, demanat com estem, ens han comprat samarretes solidàries o han col·laborat a través de bit.ly/perunabonacausa. Per elles i ells són aquestes paraules, gràcies. Gràcies a tots i a totes, en especial als que mai falteu: als amics i amigues, als familiars, als pares i sobretot a tu, Anna. A tu, Anna, que has aguantat un calvari setmana rere setmana només suportable amb l’amor incondicional d’una mare, gràcies. #EndNF.
Eudald Sellarès, pare d’un #petitvalent
{{ comment.text }}