El verb pal·liar significa “atenuar les conseqüències negatives d’un fet”. La definició, extreta del diccionari de l’Institut d’Estudis Catalans, obre la porta a una disciplina mèdica jove –aproximadament mig segle de vida–, en constant evolució i sovint poc coneguda o mal entesa per la població: les cures pal·liatives. I és que el concepte modern fa referència a la feina que fan els equips de salut a nivell interdisciplinari per atendre persones en situació de malaltia crònica avançada. Amb un objectiu clar: “Millorar la qualitat de vida del pacient i de les seves famílies”, explica el director assistencial de l’Hospital Universitari de la Santa Creu de Vic (HUSC), Joan Espaulella. I fa un matís que evidencia l’evolució de la disciplina: no s’actua en malalties concretes –històricament s’havia associat a malalts oncològics– “sinó en persones que ho necessiten per la seva situació de salut”, ni tampoc d’hospitals, “sinó que es realitzen en entorns diversos –una unitat hospitalària específica, una residència, el domicili, etc.– o on el malalt demana”.
Pel que fa a l’inici d’un tractament pal·liatiu, es basa en la identificació precoç d’una situació de fragilitat i la definició de diferents trajectòries segons cada cas. En aquest procés es parla d’una primera transició, on es combina “el tractament propi de cada malaltia” amb tractaments i accions per alleugerir el dolor o el patiment, “el que seria pròpiament de pal·liatius”, remarca la metgessa geriatra de la Unitat de Cures Pal·liatives de l’HUSC, Anna Albó. Pel que fa a la segona transició, quan l’evolució del pacient “ens porta als seus últims dies de vida”, es prioritza el control dels símptomes “i finalment s’ajuda a sedar i a morir”, comenta Albó.
En tot aquest procés, i tal com destaca la infermera responsable de la planta de pal·liatius de l’HUSC, Elisenda Ylla-Català, “l’objectiu és sempre alleugerir i acompanyar en el dolor”. I aquest no és només físic, ja que la malaltia genera diverses repercussions en el malalt i en el seu entorn que també cal pal·liar. Per aquest motiu és clau, d’una banda, que tota persona que tracta amb el pacient, “sigui del nivell assistencial que sigui”, tingui un “saber bàsic per detectar les necessitats pal·liatives de la persona que té al davant”, diu la geriatra Nadina Latorre. De l’altra, que l’equip sigui el màxim d’interdisciplinari possible. I això suposa la presència de metges i infermeres però també de psicòlegs, treballadors socials i atenció espiritual. “Perquè quan no es pot curar s’ha de cuidar”, assegura el responsable d’atenció espiritual de l’HUSC, Joan Mir.
I cuidar vol dir moltes coses, fins i tot gestionar d’una manera concreta la informació que arriba al malalt i a les seves famílies. Perquè ha d’existir el dret a estar informat “si això pot ajudar el pacient a resoldre dubtes i reduir l’angoixa”, explica la psicooncòloga Mariona Vilaclara, així com també “a no saber tots els detalls si al pacient no li farà cap bé”. La decisió, sempre complexa, s’ha d’avaluar amb molta comunicació entre “els professionals, el malalt i la seva família”, conclou Vilaclara. De fet, com indica Espaulella, en l’equilibri entre “ser bon tècnic en medicina i bon humanista” rau l’essència de les cures pal·liatives. En aquesta línia, Mir afegeix que històricament i de manera generalitzada “la medicina tractava mals”, però arriba un moment que es descobreix que sobretot “es tracta persones, i aquestes persones són pluridimensionals. I amb aquesta idea, les cures pal·liatives hi lliguen molt bé”.
El camí d’una persona que conviu amb una malaltia crònica avançada o que s’acosta al seu final de vida no és fàcil, però amb un bon acompanyament es pot alleugerir l’angoixa que genera aquest escenari, “i acabar sent més satisfactori per al pacient, per als familiars i també per als equips sanitaris”, explica Vilaclara. I és que quan la mort es veu a prop “poder fer bé diferents tancaments ajuda molt”. Sentir a prop la família, tancar assumptes pendents, que es respectin les últimes voluntats i poder fer un bon comiat “fan que la tristesa hi sigui, però el malestar és diferent. Queda la pau d’haver fet les coses bé”, assegura Vilaclara. I Ylla-Català recull la frase i n’extreu una conclusió: “Quan mor un ésser estimat hi pot haver molta tristesa”. Perquè aquella persona “s’ho val i és una mostra de respecte”. Però també hi ha d’haver la pau interior d’haver fet tot el que es podia, “i haver-lo acompanyat fins al final des de tots els àmbits”, objectiu que persegueixen les cures pal·liatives.
El 9 d’octubre es va commemorar el Dia Mundial de les Cures Pal·liatives. Enguany, el lema de la jornada era “No deixar ningú enrere, cures pal·liatives universals”, amb l’objectiu de recordar la importància d’aconseguir una atenció pal·liativa àmplia que permeti identificar de forma precoç les persones que ho necessiten.
I és que el ventall d’actuació de pal·liatius, inicialment concentrada en l’oncologia, s’ha ampliat a altres afectacions en les últimes dècades: la geriatria avançada així com un perfil de malalt que no és vell, però té una funció del seu cos que està fallant sense possibilitat de recuperar-la. “No serviria si aquí tinguéssim una unitat fabulosa i arribéssim a poca gent. Les cures pal·liatives han d’arribar a qui les necessiti”, conclou Espaulella
A la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital Universitari de la Santa Creu de Vic s’atenen cada any uns 350 pacients, i uns 250 reben atenció a casa seva a través del Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport (PADES).
L’embrió català de les cures pal·liatives i una referència en recerca
El vincle entre l’Hospital Universitari de la Santa Creu de Vic (HUSC) i les cures pal·liatives és intens i llarg. De fet, l’històric centre hospitalari de la capital d’Osona va ser l’embrió del model d’atenció pal·liativa que es va acabar desplegant a tot Catalunya. “Darrere de qualsevol projecte sempre hi ha persones”, remarca el director assistencial de l’HUSC, Joan Espaulella, destacant en concret el nom del doctor Xavier Gómez-Batiste.
L’any 1984, en el marc del servei d’oncologia, ja es va fer a la comarca una primera prova pilot d’atenció domiciliària amb malalts terminals, i es va demostrar la seva efectivitat en l’objectiu de controlar símptomes i millorar la satisfacció de les persones ateses. El 1985, Gómez-Batiste va formar part d’un grup de doctors catalans que van conèixer en primera persona el model de cures pal·liatives anglès. De nou a Osona, l’oncòleg va introduir a l’Hospital de la Santa Creu els coneixements adquirits en la seva estada al Sant Christopher’s Hospice, reconegut centre on la infermera Cicely Saunders va desplegar a partir dels anys seixanta un nou model d’atenció a les persones amb especial importància a les cures pal·liatives. La unitat de pal·liatius de la Santa Creu de Vic es va engegar el 1989, al mateix moment que la de Lleida, convertint Catalunya en la segona comunitat autònoma de l’Estat amb aquest tipus d’atenció als malalts. La primera va ser Cantàbria.
Si l’arrelament de l’especialitat és profund a Osona, també cal destacar la tasca de recerca i innovació que es fa en aquest àmbit, en especial a través de la Càtedra de Cures Pal·liatives que imparteix la Universitat de Vic-UCC. “Ser pioners és un títol que tens un dia”, apunta la metgessa Anna Albó, “però també t’obliga a avançar i a fer molt bé la feina”. En aquest sentit, la barreja d’experiència i aposta per la recerca i innovació “ens permet ser promotors de formació” amb professionals d’infermeria, psicòlegs o MIR, entre molts d’altres. “I compartir molt coneixement”, un aspecte clau per avançar en qualsevol àmbit de la medicina, explica Albó.
{{ comment.text }}