Convertir-se en pare o mare és bonic, però alhora un repte difícil i que no permet seguir un mateix manual d’instruccions. Pot ser encara més complicat si les circumstàncies no acompanyen i de cop i volta et trobes enmig d’una batalla legal per arribar a cobrar una prestació econòmica que necessites i que a més a més et pertoca per llei. L’Ona i la Lia, les dues filles bessones de Sandra Sabatés i Guillem Alberch, de Santa Eugènia de Berga, van néixer el 26 de març d’aquest 2021. Els metges de l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona els van induir el part poc abans de la setmana 32 perquè l’embaràs es va anar complicant i perillava tant la seva vida com la de la mare. Això implica que van ser nenes prematures, és a dir que la família es va haver d’enfrontar molt d’hora a una muntanya russa d’emocions: primer, l’ensurt, la preocupació i el dolor físic per allargar la gestació com més millor i, després, 45 dies de patiment i UCI de neonats amb les bessones a dins la incubadora, cobertes de cables i aparells, i amb problemes afegits, com una cardiopatia de la Lia que de moment no ha revertit. “El primer cop que les vaig veure sense tubs, al cap d’un mes i mig, vaig plorar molt”, explica Sabatés, “també era duríssim tornar a casa a les nits i haver-les de deixar allà, o comentaris de gent que ens deia on eren i que no semblava que haguéssim sigut pares”.
Tenir un fill prematur significa familiaritzar-se, també, amb les sales d’espera dels hospitals, ja que a la cura que requereix un nadó acabat de néixer s’hi sumen mesos d’atencions exhaustives, proves mèdiques, estimulació, fisioteràpia, neurologia, gastrointrologia… En el cas concret de la Lia i l’Ona, els metges han recomanat molta precaució, amb derivades com evitar la llar d’infants almenys fins als 2 anys. Aquest motiu va portar Sabatés a no reincorporar-se a la feina a l’octubre, tal com tenia previst inicialment. Tot i que abans de l’embaràs ni tan sols sabien que existia, després de la baixa per maternitat ha sol·licitat una ajuda econòmica (CUME) de la Seguretat Social pensada expressament perquè els pares puguin cuidar fills amb càncer o altres malalties greus, entre les quals formar part de la categoria de grans prematurs. Això implica que l’Estat, a través de la mútua, li hauria de pagar un subsidi que es correspongui exactament amb el seu sou. La sorpresa és que fins ara els l’han denegat adduint que no compleixen uns criteris que, repassant el Butlletí Oficial de l’Estat (BOE), és evident que sí.
Van estar un mes i mig a l’UCI de neonats, amb incubadora i entre cables i aparells
Sabatés i Alberch han descobert posteriorment que hi ha moltes altres famílies que es troben en la seva mateixa situació. “Et veus entre l’espasa i la paret”, apunta ella, “jo he passat molta ansietat. L’Ona i la Lia fins als 2 anys no seran com un nen amb gestació completa, els metges insisteixen que no poden anar a la llar d’infants. Els avis encara no estan jubilats i un cangur o és molt car o no treballa amb bessons. Amb tot el que hem patit, és una sensació de molta ràbia i impotència que et deneguin una ajuda que et toca per llei”.
La família de Santa Eugènia va denunciar públicament la seva situació a través d’Instagram i compten amb el suport de l’associació Som Prematurs i altres pares i mares. Tant els doctors d’atenció primària com els de Vall d’Hebron i la seva advocada també els han animat a “lluitar fins al final”, que és el que tenen previst: “Les mútues es valen de molta gent que tira la tovallola, o que no tenen estalvis i s’han d’agafar a l’atur, però nosaltres volem que tot això se sàpiga. No pot ser que més famílies passin pel mateix”. Actualment estan a punt de presentar una denúncia contra la mútua després que aquesta mateixa setmana els hagin tornat a dir que no.
Tot i veure’ls valents, i convençuts, també és inevitable la pregunta de com s’ho fan per arribar a final de mes. Sabatés explica que viuen de diners estalviats i la feina d’Alberch, que ha allargat la jornada laboral, la qual cosa implica passar menys temps amb la seva dona i les bessones: “Acabem de ser pares, és un moment que hauríem d’estar gaudint tots dos. Això encara et sap més greu i t’acaba de fer enfadar”. També destaca que ella compta amb la complicitat de l’empresa on treballa, que des del principi li va fer costat per lluitar i no deixar perdre la prestació. Una altra font d’energia, la principal, són l’Ona i la Lia: “Quan riuen t’adones que l’únic que vols és assegurar-te que no deixin de fer-ho, que sempre estiguin bé”.
