“La pitjor discapacitat és tenir-ho tot per ser feliç i no ser-ho”

A l’Alguer li encanten els tractors. Els seus pares n’hi han construït un en forma de llit i, amb poc més de 2 anys, ja pot presumir de tenir-lo aparcat a dins l’habitació. Encara tardarà un temps a poder agafar un volant de veritat, però, ara, fent una visita diària al tractor del seu veí és el nen més feliç del món. I va ser justament això, el saber que podria ser feliç, el que va convèncer Emi Ribera i Àngel Casellas que el seu fill havia de néixer malgrat que tingués acondroplàsia, una mutació genètica que és la causa del 70% dels casos de nanisme. Tot i que els van posar l’opció de l’avortament damunt la taula, “nosaltres vam estar d’acord que si l’únic problema havia de ser d’alçada tiraríem endavant”. Van saber-ho a la setmana 35, al tercer trimestre d’embaràs. “Ens tocava una ecografia rutinària”, recorda ell, “i la ginecòloga ens va dir que li veia el fèmur molt curt”. Els van tornar a citar aquella mateixa tarda i així començaven els que consideren els pitjors dies de la seva vida, tot just començar l’any 2017. “Sempre ens havien dit que tot estava bé i, de cop, et trobes amb una mutació genètica que només afecta un de cada 25.000 nens”, explica Ribera. Sense cap antecedent familiar i amb poca informació, confessen que el cop va ser dur, però dos anys més tard tenen claríssim que “no canviaríem el nostre fill per cap altre”. L’Alguer va néixer tres setmanes després, el 23 de gener, quan els seus pares ja havien decidit explicar a tothom que seria un nen especial: “Vam preparar un vídeo on dèiem obertament que tenia acondroplàsia”. I així ho han repetit cada vegada que ha fet anys amb la intenció de normalitzar el nanisme i ensenyar que “un camí més difícil no ha de ser sinònim de menys felicitat”. Els primers mesos de vida de l’Alguer, de fet, van ser com els de qualsevol altre nadó, però al cap de mig any va patir algunes complicacions associades a la malaltia. Entre la tardor de 2017 i la primavera de 2018 va entrar tres vegades a quiròfan. Des d’aleshores “estem bé”. “Tenim un fill que és atent i carinyós, que menja i dorm tot sol”, comenten, però també és veritat que “encara no ha començat a caminar. A nivell motor va més enrere que els altres nens”. Un cop vagi creixent saben que es pot trobar amb dificultats afegides, com ara problemes d’acceptació social, però estan preparats per crear una bona base d’autoestima. Repeteixen que la decisió que van prendre no la canviarien: “Que sigui un repte t’ajuda a viure la vida d’una altra manera, a valorar-ho tot més”. Ara l’Alguer tan sols té 2 anys i dos mesos, però ells ja estan convençuts que “ens donarà moltes lliçons”. Una l’han après de seguida: “Hi ha gent que ho té tot per ser feliç i no ho és. Aquesta és la pitjor discapacitat”. Una recomanació que volen fer extensiva a totes les famílies que es puguin trobar en situacions similars és posar-se en contacte amb associacions, ja que a ells els ha ajudat a entendre millor la malaltia i, a voltes, fins i tot relativitzar-la. Hi han conegut pares amb fills feliços i això vol dir que sí, que l’Alguer també ho serà. I que, si ho vol, podrà conduir un tractor encara més gran que el que atresora a dins l’habitació.

“La pitjor discapacitat és tenir-ho tot per ser feliç i no ser-ho”

Què hem explicat a El 9 Informatiu d’aquest dimarts, 10 de març?

Es preveu que la circulació a la línia de tren R3 s’obri aquest dimecres

Salut diu que no té intenció de tancar l’Hospital de Campdevànol i que vol fer-lo “viable”

CCOO rebutja l’ERO presentat per la tèxtil de Sant Bloi Bekaert Deslee per acomiadar 43 treballadors

LA PREGUNTA

Està d’acord amb la posició del govern espanyol sobre la guerra a l’Iran?

Mor una dona en caure des d'un vuitè pis a Vic

Troben sense vida al Collsacabra un home que estava en recerca des del matí

La N-260 continua tallada fins dilluns "com a mínim" per l'esllavissada a Sant Joan

Detingut per una agressió sexual a Sant Joan de les Abadesses

Detenen el lladre d'una bicicleta a Vic gràcies al GPS

Vic tanca un grup d’I3 a l’escola La Sínia i Manlleu, al Puig-Agut

Una parella de Tona queda atrapada a Tailàndia després que la connexió via Qatar es cancel·lés pel conflicte al Golf

Condueix sense carnet i té un accident a la carretera de Taradell a Santa Eugènia

“Anem a fer cuina tradicional, ben feta, la del xup-xup”

Apaguen un foc al jardí d'una casa de Tona