“La pitjor discapacitat és tenir-ho tot per ser feliç i no ser-ho”

A l’Alguer li encanten els tractors. Els seus pares n’hi han construït un en forma de llit i, amb poc més de 2 anys, ja pot presumir de tenir-lo aparcat a dins l’habitació. Encara tardarà un temps a poder agafar un volant de veritat, però, ara, fent una visita diària al tractor del seu veí és el nen més feliç del món. I va ser justament això, el saber que podria ser feliç, el que va convèncer Emi Ribera i Àngel Casellas que el seu fill havia de néixer malgrat que tingués acondroplàsia, una mutació genètica que és la causa del 70% dels casos de nanisme. Tot i que els van posar l’opció de l’avortament damunt la taula, “nosaltres vam estar d’acord que si l’únic problema havia de ser d’alçada tiraríem endavant”. Van saber-ho a la setmana 35, al tercer trimestre d’embaràs. “Ens tocava una ecografia rutinària”, recorda ell, “i la ginecòloga ens va dir que li veia el fèmur molt curt”. Els van tornar a citar aquella mateixa tarda i així començaven els que consideren els pitjors dies de la seva vida, tot just començar l’any 2017. “Sempre ens havien dit que tot estava bé i, de cop, et trobes amb una mutació genètica que només afecta un de cada 25.000 nens”, explica Ribera. Sense cap antecedent familiar i amb poca informació, confessen que el cop va ser dur, però dos anys més tard tenen claríssim que “no canviaríem el nostre fill per cap altre”. L’Alguer va néixer tres setmanes després, el 23 de gener, quan els seus pares ja havien decidit explicar a tothom que seria un nen especial: “Vam preparar un vídeo on dèiem obertament que tenia acondroplàsia”. I així ho han repetit cada vegada que ha fet anys amb la intenció de normalitzar el nanisme i ensenyar que “un camí més difícil no ha de ser sinònim de menys felicitat”. Els primers mesos de vida de l’Alguer, de fet, van ser com els de qualsevol altre nadó, però al cap de mig any va patir algunes complicacions associades a la malaltia. Entre la tardor de 2017 i la primavera de 2018 va entrar tres vegades a quiròfan. Des d’aleshores “estem bé”. “Tenim un fill que és atent i carinyós, que menja i dorm tot sol”, comenten, però també és veritat que “encara no ha començat a caminar. A nivell motor va més enrere que els altres nens”. Un cop vagi creixent saben que es pot trobar amb dificultats afegides, com ara problemes d’acceptació social, però estan preparats per crear una bona base d’autoestima. Repeteixen que la decisió que van prendre no la canviarien: “Que sigui un repte t’ajuda a viure la vida d’una altra manera, a valorar-ho tot més”. Ara l’Alguer tan sols té 2 anys i dos mesos, però ells ja estan convençuts que “ens donarà moltes lliçons”. Una l’han après de seguida: “Hi ha gent que ho té tot per ser feliç i no ho és. Aquesta és la pitjor discapacitat”. Una recomanació que volen fer extensiva a totes les famílies que es puguin trobar en situacions similars és posar-se en contacte amb associacions, ja que a ells els ha ajudat a entendre millor la malaltia i, a voltes, fins i tot relativitzar-la. Hi han conegut pares amb fills feliços i això vol dir que sí, que l’Alguer també ho serà. I que, si ho vol, podrà conduir un tractor encara més gran que el que atresora a dins l’habitació.

“La pitjor discapacitat és tenir-ho tot per ser feliç i no ser-ho”

Un desnonament a Campdevànol obre el debat sobre la falta d’habitatge d’emergència al Ripollès

La policia continua buscant el fugitiu implicat en una operació antidroga a Viladrau

Osona està per sota de la mitjana catalana de sòl industrial

Enderrocaran dues rescloses i un gual del Ter al seu pas per Manlleu i Gurb

LA PREGUNTA

La cimera del clima que es fa a Bakú acabarà amb avanços per frenar el canvi climàtic?

Tiroteig i fuga a Viladrau en un operatiu antidroga amb 800 quilos d'haixix

Tallada l'R3 durant dues hores per una furgoneta que ha caigut a la via a Sant Miquel de Balenyà

Venut a Torelló el primer premi de la Loteria Nacional

S'encén una furgoneta a la C-17 a Malla després d'una topada amb un cotxe

Detenen dos joves a Vic per robar en trasters

L’últim mestre artesà xurrer

Molist compra la gasolinera BP del carrer Torelló de Vic

Colomer 1792 compra la italiana Conceria Ausonia per reforçar l'expansió internacional

Aquarius Cosmetic, Nandu Jubany, Clàudia Bayés, Roansa i Frigorífics Ferrer, guardonats amb els Premis Cambra Osona

Obre a la plaça Major de Vic una botiga 'pop-up' amb productes de la Pilarin