El desconeixement fa que en moltes ocasions a una persona que pateix Alzheimer se li pregunti “saps com em dic?”. I no ho recorda perquè no pot, no perquè no vol, i d’aquesta manera “no ajudem”, assegura la psicòloga Teresa Duran, col·laboradora de l’Associació de Familiars i Malalts d’Alzheimer d’Osona (AFMADO). A Osona hi ha 1.200 persones dependents per aquesta malaltia, segons AFMADO, i al Ripollès en són unes 250, apunten des de l’Associació de Familiars i Malalts d’Alzheimer i altres Demències del Ripollès (FADES). Aquestes dades equivaldrien aproximadament a una de cada deu persones de més de 65 anys, encara que afecta sobretot les de més de 80, segons els experts.
El més conegut d’aquesta malaltia és la pèrdua de memòria, però va més enllà. “No és tant no recordar on he deixat les claus, sinó per què serveixen les claus”, comenta Duran. Els primers símptomes poden semblar puntuals però es van repetint en aspectes de la vida diària que la persona ha fet moltes vegades i que arriba un punt que no sap fer. La psicòloga posa com a exemple no recordar com cuinar un determinat plat, o guardar les sabates a la nevera, un fet habitual en casos d’Alzheimer. També afegeix el fet d’anar pel carrer, quedar-se aturat i no saber on són. “Això és molt significatiu”, remarca.
Duran assegura que és molt difícil prevenir aquesta demència, però cita estudis que “demostren que si cuides l’estil de vida es prevé el deteriorament” i en aquest sentit parla de tenir cura de la dieta, fer exercici, treball cognitiu i activitats socials. D’aquestes darreres en remarca la importància perquè fa exercitar la ment i serveix també per trencar les rutines. Com apunta la psicòloga, “no és només un problema de memòria, és de procediment i deixes de poder gestionar la teva vida”. Amb el temps acaba afectant el llenguatge, la capacitat motora i “t’invalida per fer activitats quotidianes, et va aïllant”. Segons Duran, “és com si estiguessin en una altra habitació, el seu entorn es va esborrant i se senten insegurs”. D’entrada, els descol·loca i segons els experts els pacients intenten amagar-ho. Però al final “busquen el cuidador principal, algú que els dona certesa”. Generalment es tracta de familiars que pateixen tot el procés, encara que sobretot a l’inici, diu Duran, “pateix molt qui ho té, quan n’és conscient”. En aquest sentit el secretari de la FADES, Manuel Hueso, diu que “el malalt se sotmet a teràpies perquè qui realment pateix la malaltia també és la família, l’entorn”. Per aquest motiu és molt important, asseguren, donar suport als familiars i aquest entorn, un fet que s’ha complicat amb la pandèmia, ja que s’han deixat de fer per exemple les trobades dels grups de suport i s’ha passat a les atencions telefòniques o amb una sola família, diu Hueso. La Covid-19 també ha fet que les associacions deixessin de fer tallers i activitats que confien a poder reprendre properament.
“Cal aprendre a comunicar-s’hi des de l’emoció i no des de la raó”
Teresa Duran, psicòloga i col·laboradora d’AFMADO
“Quan estan més desconnectats no pateixen i dol més als familiars”, diu la psicòloga, que afegeix que els malalts “sí que reconeixen” però cal aprendre que “ens hem de comunicar d’emoció a emoció, no des de la raó”. En aquest sentiu diu que detecten els estats d’ànim i “quan em vegin contenta sabran que soc algú que l’estima i això els fa sentir bé”. Duran entén que aquest canvi de xip és difícils per als familiars, però un cop se n’adonen “viuen la relació amb una dinàmica diferent i emocionalment pot esdevenir molt maca”. D’aquesta manera es poden interpretar les pistes que donen les persones que pateixen Alzheimer.
La psicòloga comenta també que “la gent ha d’entendre què vol dir tenir una demència”, ja que “un problema greu és que la societat no dona suport a la malaltia”, també per desconeixença. Segons Duran, això fa que els familiars no se sentin acompanyats i no gosin sortir al carrer per si la persona malalta fa alguna acció que socialment no està ben vista. També diu que cal evitar parlar d’ells a davant seu, perquè encara que no entenguin el que es diu n’interpretaran l’emoció que se’n desprèn. Cal evitar infantilitzar-los, per “dignitat”, ja que al darrere, malgrat que no ho recordin, hi ha una història de vida.
