“He intentat sempre que la malaltia no em limiti”, assegura el vigatà Bilal Sousan. Té la malaltia de Morquio tipus A, que li van detectar quan tenia al voltant de 10 anys i que pateixen només sis persones en tot Catalunya i una quarantena a la resta de l’Estat. Quan va arribar a Catalunya, comenta, ja va anar a l’Hospital Sant Joan de Déu, però “no ho van detectar”. Un temps després, a l’escola de Vic on estudiava “van veure que alguna cosa no anava bé a l’hora de caminar, que em costava”. Llavors, va anar al pediatre i de nou a l’Hospital Sant Joan de Déu, on sí que li van diagnosticar aquesta malaltia minoritària.
Sousan explica que es tracta d’una falta d’enzims, “les molècules no es desenvolupen bé i fa que a l’edat de creixement tinguis algunes deformacions a la caixa toràcica i que alguns òrgans no es desenvolupin bé”. En detectar-li, el 2007 el van operar de les cervicals: “La primera vèrtebra fa comprimir la medul·la” i li van fixar la primera i la segona. Ell notava cansament, dolors, que no podia córrer i que li costava caminar. Ara té 22 anys i sobretot al principi li pesava haver d’anar molts cops a l’hospital, “a vegades cinc cops al mes per fer analítiques o proves”.
Al principi, relata, “era una mica inconscient del que passava”. “Quan ets petit penses que creixeràs, que amb el medicament acabaràs tenint un aspecte normal”, però no va ser així, apunta. “Primer t’ho passes malament, després ho has d’acceptar. És un procés”, assegura.
Tot i patir la malaltia de Morquio “sempre he volgut que no em posin les coses fàcils, si necessito ajuda ja la demanaré”. En aquest sentit hi ha tingut molt a veure la seva família, comenta: “Sempre m’han tractat com un fill més i això m’ha fet créixer a nivell personal”. Sousan remarca que “pots triar que la malaltia s’adapti a tu o adaptar-te tu a la malaltia. Si he de deixar que entri al 100% de la meva vida i que tingui por, mai no faré res”.
Bilal Sousan tenia clar des de sempre que volia anar a la universitat a estudiar Economia. Volia fer Batxillerat però des del centre on anava li van recomanar fer un cicle formatiu de grau mitjà. En tenir aquesta malaltia, en ocasions, com aquesta, “substimen la teva intel·ligència”. En acabar el grau mitjà de Gestió Administrativa va passar al superior, on “vaig fer amics de veritat”. Aquest és el segon curs que va a la UB, on fa el grau d’Economia. Puja i baixa cada dia de Barcelona, tret dels dies que té mal als malucs i no pot caminar, llavors li passen els apunts. Aquest curs combina els estudis amb una feina al Departament de Recursos Humans de Lavola, a Manlleu. Hi va treballar a l’estiu i hi continua: “Em posen moltes facilitats per poder-ho combinar”. A Barcelona hi va amb bus, però a Manlleu ho fa amb un cotxe adaptat, amb el seient més alt, que li ha donat “molta més autonomia” –abans anava amb una escúter, recorda.
Fa uns quatre anys va formar part de la prova d’un tractament que van aplicar a vuit casos de l’Estat. Eren “uns substitutius d’enzims” i notava que la malaltia “frenava i tenia una mica més de força”. Assegura que és un tractament car, d’uns 200.000 euros, que estava aprovat per l’Agència de Medicament d’Europa però “l’Estat no la va aprovar”. Fins i tot, assegura, va enviar cartes al conseller de Salut, però no va funcionar.
Fins fa un parell d’anys Sousan “no coneixia cap Morquio”. A través d’una associació va anar a un congrés i dins de tot plegat “no em puc queixar”, ja que ell fa un metre i mig d’alçada i molts van en cadira de rodes i fan una mitjana de 70 centímetres. Ara, li han donat una beca per anar a representae l’Estat espanyol a un congrés a Itàlia sobre malalties minoritàries.
Bilal Sousan és un dels casos que es difonen aquests dies en els vídeos divulgatius de La Marató de TV3, que aquest any es dedicarà a aquest tipus de malalties. Fets com aquest o anar als congressos l’han ajudat “a parlar-ne i a reforçar l’autoestima per afrontar la malaltia”.
