Quan estava embarassada de vuit mesos a Sònia Camacho, de Borgonyà, li van comunicar que el seu fill Biel tenia una malaltia minoritària, però no va ser fins que va néixer que hi van posar nom: esclerosi tuberosa. Aquesta li provoca atacs epilèptics, autisme i retard cognitiu i psicomotriu, que fan que amb 19 anys sigui totalment dependent. L’experiència que aquesta mare va viure fa 16 anys, quan el seu fill havia d’entrar al sistema educatiu, la va portar a voler-se formar en l’àmbit de l’educació inclusiva per poder participar més en la presa de decisions sobre l’infant i al mateix temps conscienciar la societat i recentment ha acabat el doctorat.
“En aquell moment jo només tenia intuïció, sentit comú, fe en el meu fill i un desig molt gran de sentir-nos part de la societat”, confessa. Per això, la voluntat de la família era que en Biel s’escolaritzés a l’escola del seu poble amb els companys que ja havia tingut a la llar d’infants, però van topar amb la proposta que els va fer l’EAP, l’equip d’assessorament i orientació pedagògica, del Departament d’Educació. Després de la primera avaluació “ens van dir que havia d’anar a una escola d’educació especial i jo vaig dir que no”. Van fer-los una revisió i llavors els van proposar de repetir un any a l’escola bressol, “però m’hi vaig negar perquè com a família de classe mitjana baixa no volíem haver de tornar a pagar 350 euros al mes”. Va ser en aquell moment quan es queixa que la van qualificar de “mare romàntica i em van amenaçar de portar-me a judici si no firmava el dictamen”. Finalment, però, no es va arribar a aquest extrem i com a tercera opció li van acabar plantejant de fer escola compartida, amb unes hores a l’ordinària i les altres, a l’escola d’educació especial, “cosa que en aquell moment vaig pensar que era la millor opció perquè tindria els estímuls i la socialització, per una banda, i els professionals especialitzats, per l’altra”. Tot i així, assegura que el procés “em va provocar un primer clic perquè em vaig adonar que era administrativa i mare i prou, el meu criteri no es tenia en compte”. El segon senyal va arribar al saber que alguna mare de l’escola no entenia per què el seu fill tenia una vetlladora però, en canvi, no hi havia prou monitors al menjador “i allà també vaig veure que havia d’aconseguir que entenguessin que el nostre cas no era un caprici”.
“Com a mare tenia intuïció, sentit comú, fe en el meu fill i el desig de sentir-nos part de la societat”
Va ser per tot plegat que amb 31 anys va decidir començar a estudiar Educació Social a la UVic-UCC i gràcies a les bones notes que treia, “perquè m’encantava el que estava fent i a classe se’m posava la pell de gallina”, va obtenir diverses beques que li van permetre anar-se costejant els estudis. No amaga que van ser uns anys “durs” entre la feina, la carrera i tenir cura d’en Biel, però no prou com per aturar-la i, per això, a l’acabar va començar el màster en Educació Inclusiva. “Quan estudies descobreixes que és de manual que la família ha de tenir molta importància en la presa de decisions, però nosaltres ens trobàvem que a cada avaluació, cada Pla de Suport Individualitzat (PI) o cada vegada que havia d’anar de colònies se’ns notificava la decisió que s’havia pres, no hi havia intercanvi d’opinions ni s’arribava a un consens”, diu. Això finalment ho va poder verbalitzar “com a professional i parlant amb propietat”, però el seu recorregut no va acabar allà perquè un dels seus professors, el seu “referent en inclusiva”, Jordi Collet, li va proposar fer el doctorat. No li va costar massa convèncer-la i després de tres anys de recerca la tardor passada va acabar defensant la tesi “Mesures de resposta a la diversitat en centres educatius d’infantil i primària públics a tres territoris de l’Estat espanyol: Catalunya, Comunitat Valenciana i País Basc”.
Amb 31 anys va començar a estudiar a la UVic-UCC i la tardor passada va defensar la tesi
L’esforç de tants anys l’ha portat ara a agafar-se uns mesos de descans, “perquè vaig tenir una crisi existencial”, però a estones ja ha començat a escriure fragments del que vol que acabi sent un llibre per transmetre tots els coneixements adquirits com a professional i com a mare. Serà un recull de cartes “que m’agradaria que fos el llegat que deixo al meu fill, perquè una de les pors més grans que tinc és què passarà amb ell el dia que jo no hi sigui. Qui el cuidarà? Qui li cantarà a cau d’orella quan se’n vagi a dormir com faig jo des que va néixer? Qui el banyarà amb l’amor que ho fem nosaltres?”. N’hi haurà de dirigides a en Biel, però també algunes als professionals que es dediquen a tenir cura de les persones amb diversitat funcional, “perquè ho facin des del cor” i d’altres, al sistema. “Cal pagar bé als professionals perquè estiguin contents d’anar a treballar. El meu fill necessita persones alegres i amoroses. No necessita diners ni protocols, necessita amor, comprensió i humanitat”, assegura.
“El sistema ha de pagar bé als professionals que atenen les persones amb diversitat funcional”
Experta per experiència i formació, com li agrada definir-se, Sònia Camacho també té una marca de tèxtils i espelmes “per aportar calidesa als espais que habitem” i ofereix serveis d’acompanyament, sobretot a dones, a qui facilita espais “de cura, benestar i creativitat”. Uns projectes que, com la formació, van néixer arran de la “profunda transformació” que li va suposar la maternitat.
