El dia a dia d’uns pares amb un fill amb necessitats especials

En 60 piulades a través de Twitter del manlleuenc Àlex Roca va ser capaç de transmetre com és el dia a dia dels pares d’un nen amb necessitats especials. La història d’ell i Glòria Humà, pares d’en Lluc, no ha deixat indiferent els milers de persones que l’han llegit, els més de 2.300 que l’han repiulat i els 3.600 que han posat “m’agrada” al primer dels tuits. Roca assegura que molta gent s’ha posat a la seva pell i “a molts pares els ha tocat molt la fibra”.
En Lluc, que ara té 5 anys, té miopatia miotubular, una malaltia genètica, des que va néixer. “De la nit al dia ens vam convertir en el tipus de famílies que van a La Marató de TV3”, assegura Roca. Fins llavors, “mai havia estat tan conscient de la importància de la investigació mèdica”, ja que sense “senzillament no tenim futur”. La malaltia provoca dificultats respiratòries severes al nen i també li afecta la musculatura; “intel·lectualment no té cap problema”. Per tot plegat, mare i pare estan pendents del seu fill les 24 hores del dia, de manera que la mare està de baixa amb una pensió de cuidadora i el pare treballa a casa, al pis de dalt, i quan ha de fer reunions no s’allunya més de dos minuts.
Tots tres viuen a la planta baixa, encara que els dormitoris són al primer pis. Dormen al menjador “amb dos llits enganxats, el d’en Lluc i el nostre”, comenten. A les nits es posen el despertador cada dues hores per comprovar que tot està en ordre i a vegades el petit també es desperta: de mitjana, cinc vegades per nit. El nen dorm amb dos oxipulsímetres connectats, per si un falla, amb una alarma a un volum molt alt perquè si la freqüència cardíaca puja o la saturació d’oxigen baixa, el so els desperti. A l’hora de dormir, els pares mai hi van a la mateixa hora perquè “si agafem el son profund tots dos hi ha molts números que no sentim les alarmes si alguna cosa va malament”. A causa de la traqueotomia, en Lluc no pot parlar, i perquè els pugui cridar tenen uns polsadors amb el so de timbre o missatges gravats del tipus: “mama, papa, podeu venir?”.
La planta baixa s’ha convertit en l’epicentre de la casa. Hi dormen i també hi mengen després que ho faci el nen: menja per botó gàstric i triga unes dues hores a dinar, comenten. Pels pares, és més pràctic menjar al sofà que a la taula, ja que “podem tenir en Lluc descansant estirat al sofà”.
L’entreteniment, el tenen a casa i estan subscrits a molts canals per veure sèries d’humor, que s’han convertit “en una necessitat vital, ja tenim prou drama a casa”. Els pares expliquen que abans viatjaven molt i anaven al cine. El lloc on van anar més lluny l’any passat va ser a Mollerussa i aquest any a Barcelona, al metge. Sortir de casa els requereix molta estona per preparar tot el que necessita en Lluc. Surten per anar a l’hospital o a l’escola Estel un cop per setmana. També van al parc proper a casa seva amb el respirador i un d’emergència, i des de fa unes setmanes agraeixen poder utilitzar un gronxador adaptat.
Que entri gent a casa seva també és complicat i si un dels dos està malalt es queda “en quarantena” al pis de dalt. Si un familiar o amic vol entrar a casa, ha de rentar-se les mans amb líquid antisèptic, i si té un refredat, s’ha de quedar fora. Roca i Humà troben a faltar un respir, perquè un dels dos “ha d’estar permanentment amb en Lluc”. Diuen que en alguns països es disposa de servei d’infermeria domiciliària 24 hores, “nosaltres ens conformaríem amb un matí o una tarda”, tot i que són conscients que potser no serien capaços de no estar amb el seu fill ni que sigui unes hores. Ells afronten amb la millor cara la situació que viuen: “Encara que no ho sembli, quan treus la capa de malaltia som una família molt normal”.