Els records de la seva infància estan plens d’hospitals i bates blanques de metges i infermeres. La rodenca Alba Begara era una nena que de petita sempre estava malalta. Encadenava infeccions i va haver d’estar ingressada dues vegades.
El diagnòstic va tardar anys a arribar i va acabar sent una immunodeficiència primària combinada amb dèficit de Jack 3. Es tracta d’una de les més de 200 malalties congènites minoritàries en les quals els pacients tenen problemes amb la fabricació de defenses.
Poder ser tractada un cop al mes amb plasma –el component líquid de la sang, on hi ha els glòbuls vermells, els blancs i les plaquetes– li va permetre durant molt temps fer vida normal i un cop va saber exactament què tenia es va poder sotmetre a un trasplantament de medul·la òssia, que és el que finalment la va curar.
“Fins que no vaig començar els tractaments molts dies no podia anar a classe perquè tenia pneumònia o otitis”, explica. Per “carregar piles” havia d’anar a l’Hospital de la Vall d’Hebron, on li posaven les defenses per via endovenosa durant sis hores.
“Jo no era molt conscient del que em passava però sí que ho veia pels meus pares i patia per ells. Va ser quan em vaig anar fent gran que en vaig anar sent conscient”, confessa. Els seus pares, Francesc Begara i Conxi Valera, asseguren que “ha set un procés llarg, dur i incert perquè el tractament va molt bé però té data de caducitat i en el nostre cas eren 28 dies”.
La malaltia de l’Alba va fer plantejar a la família durant un temps l’opció de “tenir un fill a la carta per poder-li fer un trasplantament ja que els pares no érem prou compatibles, però mentre no teníem diagnòstic definitiu no ens asseguraven que servís”.
Al final van optar per esperar i quan van saber el tipus d’immunodeficiència va arribar-los la notícia que hi havia tres possibles donants del Brasil i el més compatible va ser l’escollit. “Fins que no passin uns anys més no es pot dir que la malaltia està curada, però ja no necessito tractaments de plasma”, comenta la jove.
Alba Begara té ara 21 anys i celebra poder ajudar a difondre les immunodeficiències primàries i el seu tractament a través d’EL 9 NOU, on ja havia explicat el seu cas de petita. “És molt important que la gent conegui la donació de plasma perquè encara és molt desconeguda”, lamenta.
Com en el cas de la sang, de plasma en pot donar qualsevol persona que tingui bona salut d’entre 18 i 70 anys, pesi més de 50 quilos i en cas de ser dona no estigui embarassada. La diferència és que com que el plasma és pràcticament tot aigua la recuperació és molt més ràpida i se’n pot donar cada 15 dies.
El procés dura entre 40 i 60 minuts i consisteix a extreure sang, separar-ne les cèl·lules sanguínies mitjançant un separador cel·lular, retenir el plasma i retornar la resta al donant per la mateixa via. D’aquesta part líquida de la sang se n’elaboren els anomenats hemoderivats, medicaments que es fan a partir de proteïnes extretes del plasma.
És el cas de les immunoglobulines, que són les defenses que serveixen com a eina al sistema immunitari, de les quals s’ha doblat l’ús des del 2010. “El problema és que no es poden fer artificialment en un laboratori com altres medicaments i només es poden treure exclusivament de les donacions de plasma”, detalla la directora del programa per a l’autosuficiència en plasma a Catalunya, Roser Vallès.
Amb algunes seqüeles dels primers anys de malaltia com una bronquièctasi, una obstrucció al pulmó, i artritis als genolls, Begara és a dia d’avui estudiant d’Infermeria a la UVic-UCC. “Des de petita m’ha agradat aquest món perquè veia les infermeres treballar i m’agradava la feina que feien”, assegura.
Per això, un cop acabi els estudis ja té ganes de posar-se a exercir una “professió vocacional” que li permetrà “ajudar altres malalts”.
