“He anat decaient molt lentament, fins a ser dependent les 24 hores”

“Recordo el primer cop que em vaig asseure a la cadira de rodes, ara fa cinc anys. Vaig pensar que d’allà ja no me n’aixecaria mai més”, diu Severí Gallach, afectat per esclerosi lateral amiotròfica (ELA) des de fa ja una dècada. Ho explica des de la butaca del menjador de casa seva, a Sant Vicenç de Torelló, on de tant en tant se sent una màquina que canvia la pressió del coixí sobre el qual està assegut perquè no se li facin nafres, un sistema que també té al llit on dorm. Ara fa 10 anys de l’inici de la simptomatologia d’aquesta malaltia neurodegenerativa progressiva del sistema nerviós: “Vaig començar amb molts problemes per caminar, m’entrebancava, tenia moltes rampes.” Primer el tractaven per diferents vies, per qüestions musculars, fins que “et deriven al neuròleg”. D’entrada, “ens van dir que no era una ELA directa, va ser una atròfia muscular degenerativa que ha acabat sent una ELA”. Per tenir el diagnòstic definitiu gairebé va passar un any i mig, quan el neuròleg, “en veure que anava progressant”, explica Anna Palma, la seva dona, ja els van derivar a la unitat d’ELA de l’hospital de Sant Pau de Barcelona. https://www.youtube.com/watch?v=BXjj5eR2D0A “He anat decaient molt lentament, progressivament” i durant 10 anys ha anat perdent mobilitat, diu Gallach, i ara “les extremitats no les puc moure, moc just el coll i també hi ha la musculatura cervical que se’m va atrofiar”. En el cas del santvicentenc, per ara li ha afectat “més la part externa”, encara que en altres casos hi ha a qui li afecta més la parla o la respiració. Amb el pas del temps, assegura, “passes a ser dependent les 24 hores, des del matí que em venen a fer la higiene personal la necessito a ella”, i mira la seva dona, l’Anna, que està asseguda al seu costat. En alguns casos l’acompanyen familiars o amics i “d’això en tenim sort”, ja que “realment, quan els necessites i hi són és una passada” i n’està molt agraït. Això sí, “ella va haver de plegar de treballar, primer va agafar la baixa i després va plegar”, lamenta. “No tens sortida si treballes”, afegeix Palma, de manera que va arribar un dia que va haver de fer un pensament i ara està a l’atur. A casa seva, “venen una hora al dia, però les 23 hores restants aquí hi ha d’haver algú”. Ella com a molt s’atreveix a sortir un moment en algun comerç del poble i tornar, i tenint en compte que el seu home té el telèfon que activa amb la veu. “Fins a Vic ja no hi vaig”, si no pot quedar-se algú a casa acompanyant en Severí. A l’inici dels símptomes ell va treballar un temps però va arribar un punt en què li calia agafar ja el bastó i “no era viable anar a treballar per la feina que tenia”. Llavors va agafar la baixa, però és crític amb el fet que en aquest sentit “és més problema de l’acompanyant de fer el manteniment de la família i tot, és el que perd la feina i no té ingressos i la família se’n ressent molt”. També pel fet que els ha calgut adaptar la casa a les noves necessitats, primer un elevador per pujar l’escala fins que quan ja no es va aguantar dret van haver de posar un ascensor “sense cap ajuda de res”, tot i omplir desenes de formularis. També els va caldre adaptar el lavabo, o comprar una furgoneta i adaptar-la. Són crítics amb la lentitud amb què s’ha tramitat la llei ELA al Congrés com posteriorment el seu desplegament pel govern català. De fet, en el seu moment van anar a les cambres juntament amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per fer pressió i informar-se. “És molt important: hi ha molta gent que no pot deixar de treballar o fer-se un ascensor”, per a alguns “que porten traqueotomia o alimentació amb sonda han de tenir 24 hores algú al costat perquè si se’t desfà això, en cinc minuts te’n vas”, diu Palma. Si es compleixen una sèrie de requisits i el grau 3 plus, comporta tenir una persona cuidadora les 24 hores. Per ara, però, Gallach no els compliria. Durant aquest temps estan molt agraïts a la Fundació Miquel Valls, que els ha donat suport per exemple a tenir un llit articulat, a fer tràmits administratius i amb el suport que els donen. A en Severí i l’Anna, i la seva família, la vida els ha canviat totalment. I davant d’un canvi inesperat van decidir “anar al dia a dia i si evoluciono, anar-ho acceptant” i entomar les noves dificultats de la millor manera. “Mentre puguem, no deixem de fer coses.” Ara anar a Madrid “ja no m’hi veuria amb cor”, però sí que es plantegen a l’estiu anar algun dia a la platja. Amb tot, “intentem normalitzar-ho, en els dies bons, i en els no tan bons”. ACTUALMENT N'HI HA 16 CASOS A OSONA L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), també coneguda com a malaltia de motoneurina, afecta principalment persones d’entre 40 i 70 anys. I afecta entre sis i vuit persones per cada 100.000 habitants. Segons dades de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que treballa colze a colze amb els hospitals de referència en aquesta malaltia situats a Barcelona i Sabadell, actualment a Osona atenen 16 casos, un al Lluçanès i un al Moianès. Des de fa 20 anys, quan van començar la seva tasca, a Osona han atès 36 casos i al Ripollès, 5, encara que ara no n’atenen cap. Només l’any passat, però, l’entitat va treballar amb 600 persones afectades a tot Catalunya. https://www.youtube.com/watch?v=QscC9zuozTI Aquesta és una malaltia que “no té cura”, explica Anna Rigola, responsable de Comunicació de la fundació, i el que es fa és tractar els símptomes i això pot fer allargar l’esperança de vida dels pacients. L’ELA està considerada una malaltia minoritària, “perquè és una malaltia amb una esperança molt baixa”, d’entre tres i cinc anys, però en realitat és la tercera malaltia neurodegenerativa per diagnòstic, després del Parkinson i l’Alzheimer. Des de la fundació detallen que “les malalties minoritàries compten les persones que estan vives en aquell moment” i en aquest cas “se’n diagnostiquen tantes com se’n moren”, i “oficialment vives” hi ha més poca gent, però pel que fa al diagnòstic se’n fan molts. En ser considerada minoritària, diu Rigola, costa trobar finançament per fer investigació per trobar una cura, i tot i que cada cop es fa més recerca en aquest àmbit, sobretot se centren a trobar símptomes previs. Precisament la fundació treballa des de fa dues dècades perquè “cap família se senti sola en cap moment de la malaltia, des del diagnòstic fins al dol dels familiars”. Insisteixen en el fet que cada cas és diferent i intenten facilitar-los el dia a dia, ja sigui proporcionant-los material ortopèdic que no els entra per la Seguretat Social, com cadires, llits, butaques o grues. I també tenen especialistes en diferents àmbits per atendre els pacients, tant a domicili com dins les unitats multidisciplinàries d’ELA dels hospitals que són les de referència. Cursa i caminada solidària per l’ELA, diumengePer recaptar fons per a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, Severí Gallach i Anna Palma van decidir organitzar una cursa i caminada aquest diumenge, i també per difondre la malaltia a Osona i l’entorn. Estan sorpresos de la bona sortida que ha tingut, ja que s’hi han inscrit més de 500 persones. La cursa, de 10 quilòmetres, sortirà a les 9 del matí del pavelló i la caminada, de 7,5 o de 10, un quart d’hora més tard.

“He anat decaient molt lentament, fins a ser dependent les 24 hores”

Què hem explicat a El 9 Informatiu d’aquest dilluns, 6 de juliol?

Pogacar guanya la tercera etapa del Tour, que ha ‘volat’ per Osona i el Ripollès

Primavera de més musaranyes i ratpenats a les Guilleries-Savassona

Alerta | Aquest dimarts es poden superar els 40 graus

LA PREGUNTA

Creu que el president del govern espanyol ha de convocar eleccions anticipades?

Horaris de pas del Tour de França per Osona i el Ripollès

Tanca el Viena de la plaça Major de Vic

Mor Jaume Parramon, en Jaume del 'Parra' de Manlleu

Mònica Usart i el llegat Pratdesaba

Vicens Maquinària argumenta la compra de Vernis per "la voluntat de continuar avançant en la professionalització"

“Som dels pocs llocs on sobreviu un nucli de granges de vaques de llet”

El Tour confirma que hi haurà tercera etapa però sense públic ni caravana un cop a França

Francesc Esteller, el nen que anava a l’estació per veure els que abandonaven

Arnau Tordera, i el retorn simfònic d'Obeses, dissabte a la Plaça Major de Vic

“Tenia molt clar que no volia repetir. El meu moment era el 2023”