El Centre Cívic Can Pau Raba de Vic va acollir dissabte el naixement oficial de l’Associació de Dones amb Liquen. Es tracta d’una nova entitat, la primera a tot l’Estat espanyol, que pretén visibilitzar i donar a conèixer el liquen esclerós (LE), malaltia inflamatòria de la pell que afecta principalment la zona anogenital i que sol mantenir-se amagada per tabús socials i desconeixement mèdic.
L’acte va arrencar amb la presentació del projecte per part de les impulsores, que van explicar el naixement per la necessitat de trencar el silenci i oferir suport mutu entre les dones que ho pateixen. “Al ser una malaltia tan minoritària, sembla que només et passi a tu i que fins i tot a vegades t’estiguis inventant els símptomes”, assenyalava Katiuska Rodríguez, vicepresidenta de l’entitat.
Entre els seus objectius, l’associació vol promoure la recerca mèdica i la formació de professionals de salut, ja que actualment no existeix una cura i la gran majoria de diagnòstics arriben tard. “Moltes dones passen anys sense saber què tenen; en el meu cas, vaig trigar 17 anys a obtenir un diagnòstic”, explicava Rodríguez. Les pacients postmenopàusiques són les més freqüents, tot i que també pot afectar els homes i un 15% en la infància.
Durant la presentació, la fisioterapeuta Marta Pradells va oferir una xerrada centrada en les característiques de la patologia, els seus efectes i com tractar-la per fer més amens els símptomes. La trobada va concloure amb una classe de ioga a l’aire lliure, com a activitat de connexió i de benestar. “La presentació d’avui és per informar la gent que pateix l’afecció, però també és de festivitat”, ressaltava Mireia Blancafort, presidenta de la iniciativa.
L’entitat, nascuda el 5 d’abril, compta amb més d’una vintena de sòcies i ja ha començat a organitzar trobades mensuals, el primer divendres de cada mes al recinte del Sucre de Vic, amb el suport de l’Ajuntament.
A partir d’ara, des de l’organització es preveu continuar planificant activitats divulgatives i de suport emocional, amb l’esperança de donar-se a conèixer i promoure la investigació. “Volem que ningú més se senti sola davant aquesta malaltia”, destacava Blancafort.
