Nou persones de la Catalunya Central han rebut l’ajuda a morir des que es va aprovar la llei de l’eutanàsia l’any 2021. Osona és la comarca d’aquest territori on se n’han fet més. L’última va ser el 4 d’octubre. El veí de Gurb Josep Aparicio, de 66 anys, va sol·licitar l’eutanàsia després de 13 anys lluitant contra un Parkinson sever. Va voler deixar testimoni del seu cas per ajudar altres persones en una entrevista concedida a EL 9 NOU uns dies abans.
Aquesta és una entrevista poc habitual, quan la gent l’estigui llegint tu ja no hi seràs.
Ja no hi seré, és veritat.
Hem quedat que no farem pública aquesta conversa fins que no s’hagi fet efectiva l’eutanàsia. Hi ha el risc, com hem pogut veure últimament, que malgrat haver-hi una llei d’eutanàsia aprovada, molts casos s’encallen per algun recurs a la justícia o a la via administrativa.
Sí, en coneixem alguns pels mitjans, però segur que n’hi deuen haver molts més que no se saben. O també altres persones que acaben optant pel suïcidi. Una situació que es podria evitar si hi hagués una bona tolerància cap a aquesta llei i s’hi destinessin recursos per donar-la a conèixer. Cal pensar que en algunes situacions la vida no té cap sentit si va acompanyada de patiment i d’una dependència com la que jo mateix pateixo.
A tu et van detectar Parkinson. Quan va ser?
L’any 2011, ja fa 13 anys.
Te’n recordes quan t’ho van dir?
Sí, jo veia coses estranyes i estava preocupat perquè soc molt hipocondríac i em deia: deus tenir un càncer, segur que tens un tumor al cap. I vaig sortir de la consulta i vaig tornar a casa ben content perquè m’havien dit que no tenia càncer. La meva família ja intuïa que era un Parkinson perquè hi havia uns indicis fefaents. I a mi em preocupava tenir una cosa que no tenia. Cosa dels hipocondríacs.
Però era Parkinson i no un tipus qualsevol.
Era molt potent, l’últim informe em deia que era un Parkinson sever. Però mira, estic aquí orgullós de la meva cuidadora principal, la Teresa [la seva dona], i els meus fills. Si t’he de dir quina cosa positiva he tret del Parkinson és que m’ha fet veure que l’important a la vida és gaudir i ser feliç. Jo he sigut feliç a la meva vida, però ara encara ho soc més. Tinc Parkinson i soc més feliç. Com s’explica això?
Exacte, com s’explica?
Això que deia, intentar ser feliç i gaudir. Si tinc un problema o una cosa que em molesta em pregunto què em passa, si estic enfadat, o avorrit… intento fer reflexions d’aquest tipus i esbrinar què m’està passant. No és res més que aplicar la psicologia americana, que és molt pràctica. “Explica’m què et passa, com et sents, segur que et passa, és cada dia?” Vas sumant i restant ítems per arribar a unes conclusions. I la conclusió pot ser, ho dic una mica en sentit còmic, que m’estic preocupant perquè em moriré. I la resposta podria ser “tranquil, que tots ens acabarem morint i llavors no tindràs problemes”. A mi, ja ho veus, m’agrada fer servir l’humor. És important l’humor i l’amor.
Per què?
Per ser feliç és necessari l’amor, tot i que és un valor que està a la baixa. Cal estimació, l’abraçada permanent, els petons, l’amistat, parlar amb la gent… Hi ha qui diu que parlar cada dia cinc minuts amb el veí t’allarga la vida. I no s’equivoca. Jo em sento estimat per la gent i això em fa feliç. Passen per aquí davant amb el cotxe i em saluden, aquesta empatia i aquest contacte amb els altres és imprescindible. Has de buscar recursos per estar content, perquè amb el Parkinson costa molt, és empipador i hi ha dies que no tens ganes de res.
Quins van ser els primers símptomes que vas tenir?
Això [aixeca la mà i se la mira], aquest lleu moviment de dits. Després també a l’institut on feia de professor. El pitjor que em va passar és que escrivia coses a la pissarra als alumnes i em deien: Josep, què vols dir amb això. I jo els deia, que no ho veieu? Estava escrit al revés o no s’entenia res. Hi ha altres professors que se’ls hi ha detectat escrivint a la pissarra, perquè la gent que tenim Parkinson tendim a començar a escriure lletra gran i després cada cop la fem més petita. És el que es coneix com a micrografia.
“Cal pensar que en algunes situacions la vida no té sentit si hi ha una dependència com la que jo pateixo”
Després del diagnòstic, com va evolucionar la malaltia?
Els cinc primers anys, físicament, estava molt bé, anava amb bicicleta a tot arreu. Però el mateix metge ja em va advertir, als cinc anys tot canvia. Però no em va comentar gaire més. El Parkinson és una malaltia progressiva. Quan tens Parkinson mai millores, sempre empitjoraràs. Jo arribat a aquest punt n’estic fart d’estar-me discutint amb el senyor Parkinson. I és això el que et porta a plantejar-te un dia: vull l’eutanàsia.
Com et trobes tu ara físicament?
Ha arribat aquell punt en què la severitat del Parkinson és notable: tinc tremolors, dolor, ja no puc pintar, que és el que més m’agradava fer, perdo fàcilment l’equilibri i caic, em canso amb molta facilitat, tinc dificultats per caminar, una alteració greu del son, necessito ajuda per realitzar les activitats bàsiques de la vida quotidiana i tinc problemes cognitius importants, a més a més dels símptomes que en diuen no motors que són la depressió, l’apatia i l’ansietat que es presenten de forma puntual i quan menys t’ho esperes… Els primers anys vaig reaccionar molt bé al medicament i vaig poder fer més o menys vida normal fins que em van detectar la demència. No tots els malalts de Parkinson la desenvolupen, però jo sí i ara ha avançat molt ràpidament.
Cada cop et costa més parlar.
Jo sempre dic que una de les coses que em fa més mal és la llengua. Ho dic entre cometes perquè la malaltia fa que no pugui parlar amb la fluïdesa que ho feia. Jo era professor i m’agradava la feina, entre altres coses perquè em permetia parlar amb els alumnes. I ara, em costa fins i tot interpretar el rellotge [mira fixament el rellotge del seu canell durant quinze segons]… i em podria estar una bona estona intentant desxifrar quina hora és i no ho aconseguiré.
A partir de quin moment et comences a plantejar la possibilitat de l’eutanàsia.
Al principi de tot plegat hi vaig pensar, però sense estar-ne mai convençut. Els metges em van tranquil·litzar dient-me que hi havia medicaments per aquesta primera fase, però tot s’ha precipitat ara al final.
Vas tenir algun dilema moral o ètic quan et vas plantejar l’eutanàsia?
No. Jo no soc cristià. I no, no vaig tenir cap dilema d’aquest tipus. Veient l’evolució del Parkinson, veig que l’eutanàsia em salvarà la vida des d’un punt de vista moral, sentimental, d’estimació. Ni la religió ni res pot tombar la meva decisió.
“No tinc cap dilema ètic ni moral. L’eutanàsia em salvarà la vida i no hi ha res que em pugui fer canviar la decisió”
Com es va prendre el teu entorn més immediat la decisió d’acollir-te a l’eutanàsia?
Molt bé, perquè tinc uns fills molt bons i una dona molt bona, que han estat sempre al meu costat.
Comparteixen la decisió?
La comparteixen i em donen tot el suport. Malgrat que per ells és un moment molt difícil i dolorós.
T’has trobat algú que no entengui o rebutgi la teva decisió?
Potser deu o dotze persones no ho comparteixen i alguna d’elles m’ho ha dit, però és molt escàs. Molt escàs. Jo estic content i canto aquella cançó que cantàvem de petits que deia: què dirà la gent, què dirà la gent, que diguin el que vulguin que jo estic content. Doncs això.
Aquests últims dies han vingut molts amics aquí a casa teva a acomiadar-se. Com ho vius?
Perfecte, perquè em venen a donar felicitat i estima. A tu si et ve un amic a casa, encara que sigui en una situació com aquesta, i sou amics de veritat, estaràs content. I jo estic content de la vida que he viscut.
Com t’acomiades d’ells?
El més habitual és una abraçada. Amb els homes has de vigilar perquè hi ha qui et fa alguna abraçada que em deixa arrugat. Hi ha una intensitat que abans no hi era i ploren. És un comiat absolutament afectuós, sincer i emotiu. Ploren i els dic que plorin tot el que vulguin, és bo fer-ho. Em diuen que soc molt valent, però no és veritat. Tots som valents en la nostra vida, tots tenim coses que ens obliguen a ser-ho. I a mi m’ha tocat això i no és ser valent. Amb el Parkinson tu vas fent camí, però el camí cada cop és més costerut, i pitjor, per tant, tots hem de poder decidir poder posar fi a aquest patiment.
Se t’han respectat els teus drets tal com preveu la llei aprovada fa tres anys al Congrés? Hi ha zones de l’Estat on els mateixos metges hi posen traves.
Aquí, els responsables de fer tots els tràmits m’ho han posat molt fàcil, han sigut molt amables i bons professionals, la qual cosa m’ha fet sentir molt còmode. I la Teresa, que és qui m’ha portat tots els tràmits, ho ha fet molt bé. Sabem que hi ha altres comunitats autònomes on hi ha més reticències a facilitar l’eutanàsia. Crec que també hi té a veure l’hospital i els mateixos professionals responsables que no faciliten ni tan sols iniciar les gestions per sol·licitar-la. Em sembla que és un greu problema que atempta contra el dret a decidir com viure els darrers dies de la teva vida i poder triar morir sense dolor i de la forma més digna possible.
La majoria d’eutanàsies es fan a casa de la persona que l’ha demanada, però en el teu cas es farà a l’hospital, perquè ets donant d’òrgans.
Em van oferir la possibilitat de fer-ho a casa o a l’hospital. Nosaltres vam decidir que millor a l’hospital i finalment ha resultat que era necessari fer-ho en un entorn hospitalari per poder fer efectiva la donació d’òrgans.
“Hi ha famílies a qui una malaltia com el Parkinson els ha dividit, i ho entenc, però en el nostre cas ens ha enfortit”
És un gest solidari pensar que els teus òrgans, d’una persona que ha decidit deixar de viure, poden ajudar a mantenir en vida a altres que sí que volen.
És un acte d’amor cap a ells, perquè algú pugui continuar vivint.
Pedro Almodóvar deia després de guanyar el Lleó d’or amb la pel·lícula ‘La habitación de al lado’, que tracta el tema de l’eutanàsia, que l’ésser humà ha de ser lliure per viure i morir.
Totalment d’acord. L’important és la persona, i per això s’han de fer lleis com aquesta de l’eutanàsia. El preàmbul de la llei ja diu que és una decisió inalienable de la persona i s’ha de garantir.
Exacte. I en el preàmbul la llei també parla de la dignitat. Una dignitat en la vida i en la mort que no van tenir Ramón Sampedro o Maria José Carrasco perquè encara no hi havia una llei com aquesta.
És cert, ells no la van poder tenir, però la seva lluita va ser la llavor per aconseguir que la llei arribés al Congrés i que ara puguem gaudir d’aquest dret. Les Associacions pel Dret a Morir Dignament (DMD) van recollir la seva lluita, la van fer seva i han aconseguit que ara tots gaudim d’aquest dret que els van negar d’una forma incomprensible i cruel.
Què li diries a algú que estigués en la teva situació?
Que val la pena plantejar-se seriosament la possibilitat de demanar ajuda per morir si la vida deixa de tenir sentit perquè pateixes una malaltia incurable que a més a més et comporta un greu patiment.
Estàs satisfet de la teva vida? Has estat professor, una feina vocacional, has defensat l’escola pública des del sindicalisme, la llibertat del país a través de la Crida i has fet moltes coses pels teus veïns de Gurb.
Sí, em sento molt satisfet de tot el que he pogut fer al llarg de la meva vida.
Què representa per tu Gurb i la seva gent?
A Gurb he viscut el millors anys de la meva vida. He creat una família amb la Teresa, he vist créixer els meus fills, tinc veïns a tot el poble que són més que amics. Durant els anys que he viscut a Gurb, els diferents ajuntaments han transformat la fisonomia d’aquest municipi i jo he gaudit de les escoles noves, dels equipaments esportius, de les festes, celebracions i actes culturals, dels seus camins i senders i molt especialment del Centre Activa’t, al qual he assistit cada matí dels darrers anys.
En la teva situació suposo que ara dones importància a coses que abans no n’hi donaves.
Sí, em passa a mi, però també a la meva dona i als meus fills. Donem importància a coses com l’amor i l’estimació. No puc no gaudir d’aquests moments, perquè no els tornaré a repetir mai. Hi ha famílies a qui aquesta malaltia els ha dividit, i ho entenc, però en el nostre cas ens ha enfortit.
Per acabar l’entrevista m’agradaria abraçar-te. Puc?
I tant.
Resum d’imatges de l’entrevista a Josep Aparicio enregistrades per Martí Roviró (EL 9 TV):
Dignitat
Osona, la comarca de la Catalunya Central on s’han fet més eutanàsies
Després de més de 13 anys lluitant contra un Parkinson sever, una malaltia neurodegenerativa sense curació i que en els últims mesos li havia agreujat la seva dependència, el veí de Gurb Josep Aparicio, de 66 anys, va demanar l’eutanàsia. Professor a diversos instituts d’Osona i a l’escola d’adults, Aparicio va morir divendres passat a l’Hospital Universitari de Vic. Com a donant d’òrgans, un equip desplaçat des de l’Hospital Clínic de Barcelona li va fer l’extracció d’aquests perquè poguessin ser trasplantats a persones que els necessitessin. Envoltat de la seva família més propera, la seva dona i els seus dos fills, les últimes paraules ja estirat al llit i sedat va ser una expressió d’alliberament, d’haver-se tret de sobre el patiment d’una malaltia que arrossegava d’anys. Ho recordava diumenge en la cerimònia de comiat el seu fill gran en un tanatori de Vic que es va omplir per dir-li adeu.
Des que va entrar en vigor la llei orgànica de regulació de l’eutanàsia, el 25 de juny de l’any 2021, més de 300 persones han rebut l’ajuda a morir a Catalunya. El nombre de peticions, però, ha estat més del doble, prop de 700. En el cas de la Catalunya Central, l’han sol·licitat un total de 29 persones, de les quals s’ha practicat l’eutanàsia a 9. Tot i que el Departament de Salut no ha facilitat les dades desglossades, sí que han confirmat que Osona és la comarca de la Catalunya Central en què ha tingut més incidència, és on més gent l’ha demanada i més gent ha rebut aquesta prestació d’ajuda per morir.
La tendència és a l’alça: des de principi d’any ja s’ha superat la xifra d’eutanàsies (98) que es van practicar l’any passat a Catalunya d’un total de 219 sol·licituds. Des de l’associació Dret a Morir Dignament (DMD), que van donar assessorament a Josep Aparicio i la seva família, adverteixen que “els metges tenen encara poca informació i formació sobre l’eutanàsia”. Per això des de l’associació s’encarreguen d’ajudar les famílies que s’han trobat amb problemes, explica la metgessa Montse Sala. Des del Departament de Salut admeten aquesta mancança –una enquesta entre professionals de la Catalunya Central va demostrar que gairebé 9 de cada 10 no coneixien bé la llei de regulació de l’eutanàsia–, però hi han començat a posar solució. Fa pocs dies es va fer una sessió formativa sobre el desplegament de la llei de prestació d’ajuda a morir. Va ser un èxit. Hi van assistir 130 professionals i n’hi va haver que es van quedar fora, pendents que es convoqui una nova sessió. La majoria de les sol·licituds d’eutanàsia procedeixen de l’atenció primària (el 60% dels casos), un 32% dels hospitals, un 6% de l’atenció intermèdia i un 2% de les residències.
La llei estableix que per rebre la prestació d’ajuda a morir “cal estar capacitat i ser conscient” en el moment de la sol·licitud. La poden demanar només les persones que pateixin una malaltia greu i incurable o un patiment greu, crònic i impossibilitant. Ha de quedar molt clar que ho demana la persona de forma voluntària –de fet el pacient ha de fer dues sol·licituds per escrit deixant una separació d’almenys quinze dies naturals entre cadascuna– i que, per tant, no és el resultat de cap pressió externa. Teresa Martí, la dona de Josep Aparicio, dona fe que la llei és molt garantista en aquest sentit: “Busquen que cap persona pugui ser induïda, ha de quedar claríssim que és ell qui ho demana i està totalment convençut”. En el seu cas, en què el Parkinson va provocar-li també una demència, va haver de superar un test per demostrar que estava capacitat per prendre una decisió com aquesta. Després de l’inici de la tramitació per part del metge i d’aquestes dues sol·licituds, és la Comissió de Garantia i Avaluació de Catalunya –formada entre d’altres per professionals sanitaris i juristes– qui l’ha d’autoritzar.
Des que es va aprovar la llei de l’eutanàsia s’ha multiplicat el nombre de persones que han signat el Document de Voluntats Anticipades. Això permet que en cas que una persona es trobi en una situació en què no pugui expressar personalment la seva voluntat se li reconegui a través d’aquest document. En els darrers tres anys s’ha superat la xifra dels 56.000 documents firmats a Catalunya. A Osona, ja ho han fet 4.358 persones.
Una comarca sensibilitzada
“Tenim la sort de viure a Osona, perquè gràcies a tota la feina pionera que ha fet l’Hospital de la Santa Creu amb les cures pal·liatives hi ha uns professionals i una població en general molt sensibilitzada amb tot el que envolta el final de la vida.” Teresa Martí explica el recorregut que ha fet la família fins aconseguir que se li reconegués al seu marit, Josep Aparicio, una mort digna: “Ell tenia clar que no volia acabar els últims anys de la seva vida en el llit d’una residència i així li ho va expressar al metge”.
Els primers dies després de comunicar-li que volia acollir-se a l’eutanàsia van ser “difícils, perquè penses que tot s’ha acabat”, però també t’has de posar a la seva pell, “pensar que per a ell és una alliberació perquè pot posar fi al seu patiment”. La malaltia havia anat evolucionant i en els últims mesos la dependència d’Aparicio havia augmentat de forma molt ràpida. “Podríem haver estat potser deu anys més així, però per a ell això ja no era vida, era un patiment constant”, explica Martí. “Jo li vaig dir que decidís el que decidís l’acompanyaria fins l’últim dia.”
La primera visita al metge per demanar l’eutanàsia va ser a mitjans de juliol al CAP Vic Nord i el passat 23 de setembre la comissió de garanties va emetre la resolució favorable. Des de llavors, Aparicio es va anar acomiadant de familiars, amics i veïns a qui explicava la seva decisió de posar fi al seu patiment. Un dels moments més emotius va ser quan ho va anar a comunicar a la desena d’usuàries de l’Espai Activa’t de Gurb, dilluns de la setmana passada, quatre dies abans de l’eutanàsia. Enmig de plors, petons i abraçades els reconeixia que, malgrat tot, durant aquest temps al centre de dia “m’heu donat vida”.
Recupera aquí la versió en PDF de la versió publicada a l’edició impresa d’EL 9 NOU
Nessun dorma!, va ser una de les cançons que va sonar al comiat de Josep Aparicio. Es va omplir la sala del tanatori Cuberta de Vic el diumenge 6 d’octubre de 2024 en un acte carregat d’emocions, música i també humor.
