“Tots hem de poder decidir si volem posar fi al patiment”

Aquesta és una entrevista poc habitual, quan la gent l’estigui llegint tu ja no hi seràs.Ja no hi seré, és veritat. Hem quedat que no farem pública aquesta conversa fins que no s’hagi fet efectiva l’eutanàsia. Hi ha el risc, com hem pogut veure últimament, que malgrat haver-hi una llei d’eutanàsia aprovada, molts casos s’encallen per algun recurs a la justícia o a la via administrativa.Sí, en coneixem alguns pels mitjans, però segur que n’hi deuen haver molts més que no se saben. O també altres persones que acaben optant pel suïcidi. Una situació que es podria evitar si hi hagués una bona tolerància cap a aquesta llei i s’hi destinessin recursos per donar-la a conèixer. Cal pensar que en algunes situacions la vida no té cap sentit si va acompanyada de patiment i d’una dependència com la que jo mateix pateixo. https://youtu.be/m2RHbDdHXyY A tu et van detectar Parkinson. Quan va ser?L’any 2011, ja fa 13 anys. Te’n recordes quan t’ho van dir?Sí, jo veia coses estranyes i estava preocupat perquè soc molt hipocondríac i em deia: deus tenir un càncer, segur que tens un tumor al cap. I vaig sortir de la consulta i vaig tornar a casa ben content perquè m’havien dit que no tenia càncer. La meva família ja intuïa que era un Parkinson perquè hi havia uns indicis fefaents. I a mi em preocupava tenir una cosa que no tenia. Cosa dels hipocondríacs. Però era Parkinson i no un tipus qualsevol.Era molt potent, l’últim informe em deia que era un Parkinson sever. Però mira, estic aquí orgullós de la meva cuidadora principal, la Teresa [la seva dona], i els meus fills. Si t’he de dir quina cosa positiva he tret del Parkinson és que m’ha fet veure que l’important a la vida és gaudir i ser feliç. Jo he sigut feliç a la meva vida, però ara encara ho soc més. Tinc Parkinson i soc més feliç. Com s’explica això? Exacte, com s’explica?Això que deia, intentar ser feliç i gaudir. Si tinc un problema o una cosa que em molesta em pregunto què em passa, si estic enfadat, o avorrit… intento fer reflexions d’aquest tipus i esbrinar què m’està passant. No és res més que aplicar la psicologia americana, que és molt pràctica. “Explica’m què et passa, com et sents, segur que et passa, és cada dia?” Vas sumant i restant ítems per arribar a unes conclusions. I la conclusió pot ser, ho dic una mica en sentit còmic, que m’estic preocupant perquè em moriré. I la resposta podria ser “tranquil, que tots ens acabarem morint i llavors no tindràs problemes”. A mi, ja ho veus, m’agrada fer servir l’humor. És important l’humor i l’amor. Per què?Per ser feliç és necessari l’amor, tot i que és un valor que està a la baixa. Cal estimació, l’abraçada permanent, els petons, l’amistat, parlar amb la gent… Hi ha qui diu que parlar cada dia cinc minuts amb el veí t’allarga la vida. I no s’equivoca. Jo em sento estimat per la gent i això em fa feliç. Passen per aquí davant amb el cotxe i em saluden, aquesta empatia i aquest contacte amb els altres és imprescindible. Has de buscar recursos per estar content, perquè amb el Parkinson costa molt, és empipador i hi ha dies que no tens ganes de res. Quins van ser els primers símptomes que vas tenir?Això [aixeca la mà i se la mira], aquest lleu moviment de dits. Després també a l’institut on feia de professor. El pitjor que em va passar és que escrivia coses a la pissarra als alumnes i em deien: Josep, què vols dir amb això. I jo els deia, que no ho veieu? Estava escrit al revés o no s’entenia res. Hi ha altres professors que se’ls hi ha detectat escrivint a la pissarra, perquè la gent que tenim Parkinson tendim a començar a escriure lletra gran i després cada cop la fem més petita. És el que es coneix com a micrografia. Després del diagnòstic, com va evolucionar la malaltia?Els cinc primers anys, físicament, estava molt bé, anava amb bicicleta a tot arreu. Però el mateix metge ja em va advertir, als cinc anys tot canvia. Però no em va comentar gaire més. El Parkinson és una malaltia progressiva. Quan tens Parkinson mai millores, sempre empitjoraràs. Jo arribat a aquest punt n’estic fart d’estar-me discutint amb el senyor Parkinson. I és això el que et porta a plantejar-te un dia: vull l’eutanàsia. Com et trobes tu ara físicament?Ha arribat aquell punt en què la severitat del Parkinson és notable: tinc tremolors, dolor, ja no puc pintar, que és el que més m’agradava fer, perdo fàcilment l’equilibri i caic, em canso amb molta facilitat, tinc dificultats per caminar, una alteració greu del son, necessito ajuda per realitzar les activitats bàsiques de la vida quotidiana i tinc problemes cognitius importants, a més a més dels símptomes que en diuen no motors que són la depressió, l’apatia i l’ansietat que es presenten de forma puntual i quan menys t’ho esperes… Els primers anys vaig reaccionar molt bé al medicament i vaig poder fer més o menys vida normal fins que em van detectar la demència. No tots els malalts de Parkinson la desenvolupen, però jo sí i ara ha avançat molt ràpidament. Cada cop et costa més parlar.Jo sempre dic que una de les coses que em fa més mal és la llengua. Ho dic entre cometes perquè la malaltia fa que no pugui parlar amb la fluïdesa que ho feia. Jo era professor i m’agradava la feina, entre altres coses perquè em permetia parlar amb els alumnes. I ara, em costa fins i tot interpretar el rellotge [mira fixament el rellotge del seu canell durant quinze segons]… i em podria estar una bona estona intentant desxifrar quina hora és i no ho aconseguiré. A partir de quin moment et comences a plantejar la possibilitat de l’eutanàsia.Al principi de tot plegat hi vaig pensar, però sense estar-ne mai convençut. Els metges em van tranquil·litzar dient-me que hi havia medicaments per aquesta primera fase, però tot s’ha precipitat ara al final. Vas tenir algun dilema moral o ètic quan et vas plantejar l’eutanàsia?No. Jo no soc cristià. I no, no vaig tenir cap dilema d’aquest tipus. Veient l’evolució del Parkinson, veig que l’eutanàsia em salvarà la vida des d’un punt de vista moral, sentimental, d’estimació. Ni la religió ni res pot tombar la meva decisió. Com es va prendre el teu entorn més immediat la decisió d’acollir-te a l’eutanàsia?Molt bé, perquè tinc uns fills molt bons i una dona molt bona, que han estat sempre al meu costat. Comparteixen la decisió?La comparteixen i em donen tot el suport. Malgrat que per ells és un moment molt difícil i dolorós. T’has trobat algú que no entengui o rebutgi la teva decisió?Potser deu o dotze persones no ho comparteixen i alguna d’elles m’ho ha dit, però és molt escàs. Molt escàs. Jo estic content i canto aquella cançó que cantàvem de petits que deia: què dirà la gent, què dirà la gent, que diguin el que vulguin que jo estic content. Doncs això. Aquests últims dies han vingut molts amics aquí a casa teva a acomiadar-se. Com ho vius?Perfecte, perquè em venen a donar felicitat i estima. A tu si et ve un amic a casa, encara que sigui en una situació com aquesta, i sou amics de veritat, estaràs content. I jo estic content de la vida que he viscut. Com t’acomiades d’ells?El més habitual és una abraçada. Amb els homes has de vigilar perquè hi ha qui et fa alguna abraçada que em deixa arrugat. Hi ha una intensitat que abans no hi era i ploren. És un comiat absolutament afectuós, sincer i emotiu. Ploren i els dic que plorin tot el que vulguin, és bo fer-ho. Em diuen que soc molt valent, però no és veritat. Tots som valents en la nostra vida, tots tenim coses que ens obliguen a ser-ho. I a mi m’ha tocat això i no és ser valent. Amb el Parkinson tu vas fent camí, però el camí cada cop és més costerut, i pitjor, per tant, tots hem de poder decidir poder posar fi a aquest patiment. Se t’han respectat els teus drets tal com preveu la llei aprovada fa tres anys al Congrés? Hi ha zones de l’Estat on els mateixos metges hi posen traves.Aquí, els responsables de fer tots els tràmits m’ho han posat molt fàcil, han sigut molt amables i bons professionals, la qual cosa m’ha fet sentir molt còmode. I la Teresa, que és qui m’ha portat tots els tràmits, ho ha fet molt bé. Sabem que hi ha altres comunitats autònomes on hi ha més reticències a facilitar l’eutanàsia. Crec que també hi té a veure l’hospital i els mateixos professionals responsables que no faciliten ni tan sols iniciar les gestions per sol·licitar-la. Em sembla que és un greu problema que atempta contra el dret a decidir com viure els darrers dies de la teva vida i poder triar morir sense dolor i de la forma més digna possible. La majoria d’eutanàsies es fan a casa de la persona que l’ha demanada, però en el teu cas es farà a l’hospital, perquè ets donant d’òrgans.Em van oferir la possibilitat de fer-ho a casa o a l’hospital. Nosaltres vam decidir que millor a l’hospital i finalment ha resultat que era necessari fer-ho en un entorn hospitalari per poder fer efectiva la donació d’òrgans. És un gest solidari pensar que els teus òrgans, d’una persona que ha decidit deixar de viure, poden ajudar a mantenir en vida a altres que sí que volen.És un acte d’amor cap a ells, perquè algú pugui continuar vivint. Pedro Almodóvar deia després de guanyar el Lleó d’or amb la pel·lícula La habitación de al lado, que tracta el tema de l’eutanàsia, que l’ésser humà ha de ser lliure per viure i morir.Totalment d’acord. L’important és la persona, i per això s’han de fer lleis com aquesta de l’eutanàsia. El preàmbul de la llei ja diu que és una decisió inalienable de la persona i s’ha de garantir. Exacte. I en el preàmbul la llei també parla de la dignitat. Una dignitat en la vida i en la mort que no van tenir Ramón Sampedro o Maria José Carrasco perquè encara no hi havia una llei com aquesta.És cert, ells no la van poder tenir, però la seva lluita va ser la llavor per aconseguir que la llei arribés al Congrés i que ara puguem gaudir d’aquest dret. Les Associacions pel Dret a Morir Dignament (DMD) van recollir la seva lluita, la van fer seva i han aconseguit que ara tots gaudim d’aquest dret que els van negar d’una forma incomprensible i cruel. Què li diries a algú que estigués en la teva situació?Que val la pena plantejar-se seriosament la possibilitat de demanar ajuda per morir si la vida deixa de tenir sentit perquè pateixes una malaltia incurable que a més a més et comporta un greu patiment. Estàs satisfet de la teva vida? Has estat professor, una feina vocacional, has defensat l’escola pública des del sindicalisme, la llibertat del país a través de la Crida i has fet moltes coses pels teus veïns de Gurb.Sí, em sento molt satisfet de tot el que he pogut fer al llarg de la meva vida. Què representa per tu Gurb i la seva gent?A Gurb he viscut el millors anys de la meva vida. He creat una família amb la Teresa, he vist créixer els meus fills, tinc veïns a tot el poble que són més que amics. Durant els anys que he viscut a Gurb, els diferents ajuntaments han transformat la fisonomia d’aquest municipi i jo he gaudit de les escoles noves, dels equipaments esportius, de les festes, celebracions i actes culturals, dels seus camins i senders i molt especialment del Centre Activa’t, al qual he assistit cada matí dels darrers anys. En la teva situació suposo que ara dones importància a coses que abans no n’hi donaves.Sí, em passa a mi, però també a la meva dona i als meus fills. Donem importància a coses com l’amor i l’estimació. No puc no gaudir d’aquests moments, perquè no els tornaré a repetir mai. Hi ha famílies a qui aquesta malaltia els ha dividit, i ho entenc, però en el nostre cas ens ha enfortit. Per acabar l'entrevista m'agradaria abraçar-te. Puc?I tant.

“Tots hem de poder decidir si volem posar fi al patiment”

D’un dret conquerit i d’unes vacances reals

Editorial | Garantir el dret a una vida i una mort dignes

Vic i Manlleu posen a la venda 600.000 euros més de loteria que l’any passat

Govern espanyol i sindicats pacten la reducció de jornada a 37,5 hores sense perdre salari i amb control horari

LA PREGUNTA

Creu que tirarà endavant la jornada laboral de 37,5 hores?

Cau una bastida d'obra mentre l'estaven muntant, al centre de Vic

Accident entre quatre cotxes a la C-17 a Gurb

Un poble de pessebre fet pessebre

Enxampats dos lladres que volien robar a la cafeteria de l'Hospital de Vic

Un detingut per robar 13 patinets elèctrics de treballadors dels escorxadors d'Osona

Alerta a Vic i a Manlleu per la circulació de bitllets falsos

Enxampen a Manlleu tres lladres reincidents

Encasten un cotxe a la botiga de Movistar de Ripoll i se n'enduen material

Una llúdriga es deixa veure a la resclosa de les Adoberies de Vic

Comencen les obres per millorar la connexió de la C-17 amb el polígon del Dolcet de Manlleu