A l’Elda li agrada córrer, anar amb bicicleta i saltar als llits elàstics. Però no sempre pot fer-ho. Té 2 anys i mig i quan va néixer van diagnosticar-li una cardiopatia congènita, és a dir, una malformació de l’estructura del cor que apareix durant l’embaràs. En el seu cas, té una estenosi aòrtica i dilatació de l’aorta ascendent. “La vàlvula aòrtica normalment té tres vels, els nens amb aquesta cardiopatia en tenen dos, però l’Elda només en té un: és unicúspide”, explica la seva mare, Eva Casanova. Això significa que el seu cor “ha de treballar més perquè surti la sang”, cosa que fa que alhora es dilati l’aorta ascendent i que la petita s’acabi cansant més.
Els infants que neixen amb una cardiopatologia congènita requereixen seguiment mèdic al llarg de la vida i, sovint, tractament quirúrgic. És el cas de l’Elda: “Des que va néixer hi havia a l’horitzó una operació a cor obert per reparar la vàlvula i potser també l’aorta ascendent”, relata. L’estiu passat va empitjorar, fins a desmaiar-se, i van haver d’intervenir-la a principis d’aquest 2023. Però van fer-li un cateterisme.
Amb això, l’Elda va guanyar “una mica de temps” abans de l’operació a cor obert. Com més temps es triga a fer una cirurgia d’aquesta mena, i a canviar aquesta vàlvula que s’ha d’adaptar a la mida del cor, millor. “Si li fan una intervenció de molt petita n’hi hauran de fer més perquè és un cor que ha de créixer”, explica el pare, Eduard Gallego. Tot i això, les operacions a les quals s’haurà de sotmetre l’Elda al llarg de la vida són una incògnita. Depenen del seu progrés i també de la investigació.
Per això la família de Sant Miquel de Balenyà va sobre “la marxa”. De fet, quan va néixer van dir-los que abans d’arribar a l’any s’hauria de sotmetre a la cirurgia. De moment, li han fet el cateterisme amb 2 anys i mig, un procediment molt més senzill, ràpid i menys invasiu, i en el qual la recuperació també és més ràpida. Arribarà el dia, però, en què els posaran sobre la taula aquesta intervenció. “És un daltabaix perquè és el cor i és una operació complexa”, diu la mare, mentre que el pare afegeix que “mai t’acabes de conscienciar”.
Amb el que sí que s’ha hagut d’acostumar la família és a conviure amb aquesta cardiopatia i aprendre a detectar els símptomes que presenta l’Elda, com veure-la més blanca, amb els ulls morats, i, sobretot, que estigui més cansada. També han hagut de renunciar a fer altres coses. “En els darrers dos anys i mig hem fet pocs plans.” La petita va néixer en plena pandèmia, un 29 d’abril de 2020: “Vam haver de confinar-nos molt més perquè no sabíem com la covid afectava el cor o els nens amb cardiopatia”, relata la mare. En aquest sentit, apunta que la situació els “ha unit molt com a família”, però han deixat de “fer vida social”. Precisament, des de l’estiu quan es va desmaiar fins a aquest gener que van operar-la ha estat un període de set mesos en el qual han hagut de vigilar molt més.
Just després del cateterisme la petita va demanar als seus pares si ja podia “córrer molt”. “Aviat podràs fer-ho, falta molt poquet”, va respondre-li la mare. Fa una setmana, “amb el que li han fet, pot fer vida normal, anar a córrer, en bicicleta o a l’escola”, destaca Casanova, mentre que el pare afegeix que poden estar “una mica més relaxats”. De fet, des de l’operació, l’Elda “fa més bona cara” i té més energia i gana. La família va estrenar la normalitat amb la primera nevada que va caure a finals de gener, quan van poder sortir tots junts a tocar la neu.
I com se li explica tot plegat a una nena tan petita? I a la seva germana, Ares? “Sempre els hem dit que l’Elda té un cor especial, que funciona diferent i que l’hem d’anar mimant perquè no s’espatlli”, explica la mare. També van haver de comentar-los la intervenció. Casanova va convertir el procediment del catèter “en un fil màgic que arribaria fins al cor, obriria una porteta i ajudaria a fer que funcionés millor”. A part de les explicacions en si, també han de vigilar i buscar alternatives perquè l’Elda no corri massa o faci massa esforços amb bici, per exemple. Tot plegat perquè que no es pensi que “és una nena malalta”. “Ens han dit que a mesura que vagi creixent serà conscient dels seus límits i frenarà abans de trobar-se malament, però ara no té aturador. Corre fins que no es troba bé”, apunta la mare.
Tot i que els pares ara tenen recursos i coneixen la cardiopatia de la seva filla, no s’han estalviat pors i temors a l’hora de fer-hi front. Recorden perfectament quan va néixer i van haver d’avisar per primera vegada el cardiòleg pediàtric. “Vam associar-ho a una malaltia de gent gran”, explica ella, remarcant que “hi ha tanta desconeixença que encara espanta més”. Al llarg d’aquest temps, han rebut el suport i la informació de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), la Fundació CorAvant i el mateix Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, que és qui fa seguiment de la cardiopatia de l’Elda.
Tant Gallego com Casanova coincideixen que la manera amb què la seva filla petita ha fet front a la cardiopatia és cabdal. Tot i estar tipa de metges i hospitals, “es porta molt bé i ens ho posa molt fàcil. Ho ha entomat molt millor del que ens podríem esperar”.
A Catalunya, un de cada 100 nadons hi neix anualment, fet que representa uns 600 nens i nenes. Aquestes alteracions poden ser simples, moderades, complexes… amb una varietat de més de 300 diagnòstics diferents. “L’estenosi és de les cardiopaties més comunes, però l’Elda té una única vàlvula –unicúspide– i és una mica més complexa perquè és poc freqüent. És única com ella”, conclou la mare.
