EN DIRECTE EL 9 TV
EN DIRECTE EL 9 FM

Una vida nova per a l’Irai

Una intervenció pionera al món permet caminar i parlar a una nena de l’Esquirol que va néixer amb una malaltia inhabilitant

L’Irai, una nena de l’Esquirol, va néixer el 16 de juliol de 2014. És una de les 150 persones del món a qui s’ha detectat la malaltia minoritària AADC. El pronòstic inicial era que no arribés ni a parlar ni a caminar. Una teràpia gènica a la qual es va sotmetre ara fa quatre anys a l’Hospital Brodno de Varsòvia, però, ho va canviar tot. Vint mesos després de l’operació, va començar a caminar. Un escenari que li ha canviat la vida. A ella, i a la seva família.

Fa un anys no es podia moure, i el pronòstic era que difícilment ho arribaria a fer. Li costava fins i tot manenit dret el cap. “Pensàvem que la seva vida seria només poder tancar i obrir els ulls”, explica la seva mare. La intervenció per aplicar gens a cèl·lules cerebrals que no funcionaven correctament va ser, però, tot un èxit. Vuit mesos després, l’Irai va començar a caminar. No ha estat fàcil, ha calgut treballar molt i caldrà continuar-ho fent, però la vida “ha canviat una barbaritat”.

Es tractava, a més, d’una intervenció pionera, que en aquell moment només havien rebut nou infants a tot el món. Ara, amb un treball de fisioteràpia pediàtrica que coordina Laura Crous, es tracta de reconduir i canalitzar tota l’explosió de moviments i estímuls que l’Irai està descobrint amb el repte d’aconseguir el màxim grau d’autonomia possible.

I com passa en les anomenades malalties rares o minoritàries, el repte sempre pendent de fer-les més conegudes i dedicar recursos a la seva investigació.

LA PREGUNTA

Veu bé l’avançament electoral a Catalunya?

En aquesta enquesta han votat 867 persones.
Comentaris
Encara no hi ha comentaris en aquesta entrada.

    {{ comment.usuari }}{{ comment.data }}
    Comentari pendent d'aprovació

    {{ comment.text }}


Fes un comentari

Comentant com a {{ acting_as }}.

{{ success }}

Per fer un comentari has d'estar identificat com a usuari.
Entra o registra't