En Xavier té 19 anys i des d’en fa 6 està diagnosticat de Niemann Pick tipus C. Es tracta d’una malaltia minoritària i neurodegenerativa d’origen genètic que, ara, no té un tractament curatiu. Només n’hi ha un que frena l’evolució de la malaltia en alguns pacients. Per això, des de la Fundació Niemann Pick d’Espanya, a la qual pertany en Xavier juntament amb 11 afectats més, es busquen recursos per potenciar la recerca científica amb l’objectiu de trobar-hi un tractament. Per contribuir-hi, L’Atlàntida acull, aquest diumenge a les 6 de la tarda, un espectacle benèfic del Mag Lari titulat Somriures i màgia.
Tot i que la malaltia li van diagnosticar quan tenia 13 anys, des de molt abans la seva família ja buscava resposta a la falta de memòria immediata, als tremolors que patia, a les caigudes reiterades i a la impossibilitat d’aprendre nous continguts. “Tota aquesta època d’incertesa, d’intentar trobar una resposta va ser molt dura. Tens molta por i molta angoixa perquè no hi ha res que justifiqui que caigués tan sovint, que li costés tant d’aprendre…”, explica la seva mare, Ceci Bertran, a EL 9 TV. Finalment, a Sant Joan de Déu els van comunicar que en Xavier patia aquesta estranya patologia. En el seu cas es tracta del tipus C, que sol aparèixer a l’etapa juvenil precoç. Els principals símptomes són la melsa i el fetge grans, dificultats d’aprenentatge, problemes en la coordinació del moviment, pèrdua del to muscular, dificultats per empassar i demència. Aquests símptomes evolucionen a diferent velocitat segons cada cas, però la malaltia sempre és evolutiva. Per això, la seva família ha posat tot l’interès a intentar frenar-ne l’avenç.
En Xavier va a l’escola L’Estel. Com a extraescolars fa natació, fisioteràpia i hipoteràpia. “Necessita aquestes activitats per poder mantenir el seu estat físic i també el mental”, argumenta Bertran.
Amb les retallades, encara és una mica més difícil obtenir recursos. I per això es fa l’acte benèfic. Per col·laborar-hi, es pot fer assistint a l’espectacle benèfic –el twitter de l’Atlàntida va anunciar dijous que s’havien exhaurit les entrades–, fent una aportació voluntària a la fila zero o comprant una polsera solidària.
