QUIOSC DIGITAL BUTLLETINS
EN DIRECTE EL 9 TV
EN DIRECTE EL 9 FM

“Vaig invertir l’ordre de la meva vida per prioritzar el que volia fer”

Griselda Escribano, de les Masies de Roda, relata en un llibre com és la seva vida amb fibrosi quística

Griselda Escribano és sinònim de superació personal i esperança. Va néixer un 14 de maig de 1990, amb un estat de salut aparentment favorable, però al cap de pocs dies va haver de tornar a l’hospital perquè hi havia alguna cosa que no quadrava. A l’Hospital Universitari de Vic li van començar a fer tota mena de proves, però l’equip mèdic no acabava de saber què estava passant. Finalment, va ser traslladada a l’Hospital Sant Joan de Déu, on li van diagnosticar fibrosi quística, una malaltia genètica i hereditària que afecta diversos òrgans del cos com els pulmons, que són propensos a agafar infeccions respiratòries i en què, tal com explica Escribano, “l’única solució per sobreviure és sotmetre’s a un trasplantament bipulmonar”.
Aquest 8 de setembre, als seus 31 anys, ha decidit publicar Dies regalats (El punt volat) per explicar sense pèls a la llengua com conviu amb aquesta malaltia crònica i per relatar quina és la realitat que li ha tocat viure. El llibre el presentarà el pròxim 24 de setembre a les 7 de la tarda a la Vila dels Masramon i hi explica “coses que gent que em coneix no sap” i que, per davant de tot, tal com comenta la seva mare, Pilar Cornellà, “ho ha fet per ajudar altra gent”.

L’any anterior d’ingressar-la a Sant Joan de Déu s’havia descobert el gen que provocava la fibrosi quística. Estava catalogada com una malaltia infantil i “ens van dir que tenia una esperança de vida de set anys i amb mala qualitat”, esmenta Cornellà. No va ser fins tres dies després, quan hi va haver millores i els metges li van dir que se solucionava amb un trasplantament de pulmó, “que no ho vaig explicar a casa”. Malgrat la realitat excepcional que els tocava viure, la família mai va amagar res a Escribano: “Ella va créixer sabent el que passava”, comenta la mare.
L’etapa més complicada que recorda Escribano és l’adolescència, que per si sola ja és complicada, que es va veure agreujada per la malaltia. A causa de la pressió social, acostumava a amagar els símptomes de la patologia i no es prenia la medicació davant dels seus companys quan li tocava. “La meva salut es va deteriorar bastant i sempre vaig tenir la sensació de viure a contracorrent”, relata. Quan feia Batxillerat va començar a adonar-se que “no gaudia dels estudis ni de la vida en general”. Arribats a aquest punt, va ser quan parlant-ne amb la seva mare va decidir deixar els estudis i dedicar els esforços a fer el que realment desitjava “abans que no fos massa tard”, pensava. El seu somni era tenir parella, poder-se comprar una casa i crear la seva pròpia família. Tenia clar que, per aconseguir-ho, “havia d’invertir l’ordre de la meva vida per prioritzar el que volia”. Va treballar durant cinc anys a l’Associació de Diversitat Funcional d’Osona (ADFO). Com a l’institut, Escribano dissimulava els símptomes mentre estava a la feina, però un dia les seves companyes se’n van adonar i la van portar cap a casa. El cos li resistia als antibiòtics i, de nou, va haver d’ingressar a la Vall d’Hebron i li van donar la baixa laboral per un any. Transcorregut aquest temps, el Tribunal Mèdic de Barcelona la va citar a declarar, però “només en veure’m entrar per la porta, no em van fer ni preguntes”. El pàncrees tampoc li funcionava i això li provocava que no absorbia els greixos dels aliments: “Vaig perdre molt pes i estava en una desnutrició”. En revisar-li l’historial mèdic, el tribunal li va proposar l’any 2013 la discapacitat absoluta fins que no es trobés amb força per endinsar-se en el món laboral.

Amb la seva parella, com que no podia quedar-se embarassada per la seva condició de salut, van intentar adoptar. En l’inici tot semblava que anava bé, “però quan van veure els informes mèdics em van dir que no era apta per adoptar”, una decisió que li va costar molt de pair. No entenia el perquè, ja que “la majoria de gent que intenta adoptar és perquè tenen problemes de salut que no els permeten tenir fills de manera natural”. En definitiva, hi va estar lluitant tres anys perquè “la decisió d’uns funcionaris no havia de sentenciar el meu desig de ser mare”, però finalment se’n va desdir. És aleshores quan se li va obrir la porta de la gestació subrogada. A través d’un advocat que ajuda parelles com la seva, va posar-se en contacte amb una clínica de Kíev, a Ucraïna. Després de passar per un procés ple de proves mèdiques, ho van tirar endavant. Dos mesos després de confirmar-li l’embaràs li van proposar entrar a la llista d’espera pel trasplantament de pulmons, però els va dir que no. “Primer volia anar a buscar la meva filla”, els va respondre. El fet d’inscriure’t a la llista suposa que has d’estar les 24 hores del dia localitzable i no et pots desplaçar a més de dues hores de distància del centre hospitalari. Ella tenia ben clar que abans del trasplantament havia de tornar d’Ucraïna amb la seva filla. Finalment, el 26 de novembre de 2017 va néixer l’Aria. A part del dia del naixement de la seva filla, una de les dates que recordarà sempre serà el 17 de gener de 2019. Eren les 6 de la tarda quan va rebre una trucada que feia set mesos que esperava: tenia dues hores per desplaçar-se fins a la Vall d’Hebron per efectuar-li el trasplantament bipulmonar. “En el moment de la trucada, va començar el compte enrere”, explica. Cornellà esmenta que la seva filla estava totalment al límit i que si el trasplantament no arribava ben aviat “la Griselda es moria”. Des d’aleshores, la seva vida està força lligada als hospitals, ja que cada tres mesos s’ha de fer revisions. Lamenta, però, que “a moltes companyes de la mateixa malaltia les he perdut pel camí”. Amb l’arribada de la Covid-19 va extremar les precaucions. De fet, als sis membres familiars se’ls va donar la baixa laboral, però en un dinar familiar el seu germà, que no tenia símptomes, la va contagiar. Les van ingressar. Primer, a Escribano; després, a Cornellà. I quan totes dues van rebre l’alta, van ingressar el pare. “Va ser un mes i mig que semblava que no s’acabaria mai”, diuen.

Escribano actualment estudia Psicologia, una assignatura que li va quedar pendent durant l’adolescència. “Tota la vida he dit que el que volia fer era ajudar els altres, i penso que això hi té alguna cosa a veure”, argumenta. Tal com explica ella mateixa, dedica el temps “a viure el que no he viscut anteriorment” i insisteix que “si no hagués viscut la vida que he tingut, no seria la persona que soc ara”.

LA PREGUNTA

Creu que s’està fent bé la gestió de la pesta porcina?