Quan va néixer no va plorar. I de fet no ho ha fet mai. NO li cauen les llàgrimes quan plora. L’alacrímia és una de les afectacions que té la síndrome d’Allgrove, una malaltia minoritària de la qual només hi ha 100 casos diagnosticats a tot el món. La calldetenenca Estel Noguer, que ara té 27 anys, és un d’aquests i l’única que la pateix a Catalunya, encara que es creu qui hi pot haver gent afectada que ho desconeix. Als 13 anys van posar nom al que li passava després d’anys d’incertesa.
Segons explicava ella mateixa aquest dissabte a l’Orfeó de Vic, on l’escola de dansa Dance Studio Vic feia un acte per recaptar fons per La Marató que es dedica a les malalties minoritàries, l’Allgrove té quatre afectacions. Noguer, per ara, en pateix tres, l’alacrímia; l’acalàcia, que és un atrofiament de l’esòfag i provoca dificultats per menjar, i la neuropatia autonòmica, el seu cos no regula bé la temperatura i perd musculació i força a les extremitats, que s’anomena distròfia muscular distal. La quarta, que tenen altres persones diagnosticades, és una anormalitat en les glàndules suprarenals, que deixen de segregar adrenalina.
Des que va néixer ja va estar ingressada a diferents centres i va estar a punt de perdre la vista, ja que en no tenir llàgrimes patia infeccions, sequera ocular i la còrnia danyada: “Em van salvar la vista amb llàgrimes artificial”. Als 5 anys, relata, van començar els problemes a l’esòfag que feien que “em quedava el menjar encallat, bevia aigua per tirar-lo avall però no tirava i vomitava, el menjar no es movia”. Tot plegat es va anar agreujant i “tenia gana però no podia menjar”, per la qual cosa calia triturar el menjar. Per aquest motiu l’han operat dues vegades, la darrera recentment, i des de llavors, “vaig començar a menjar bé però he de menjar poc i sovint i no coses pesants”.
La fase de l’atròfia muscular va arribar fa tres anys, unes conseqüències de la malaltia que tampoc tenen cura i que “aniran avançant” amb el pas del temps.
Des que sap que té la síndrome d’Allgrove, “mai me n’he amagat” i ha intentat viure-ho amb “naturalitat”. Abans, recorda, “no sabia com explicar el que em passava”. A l’escola, per exemple fer educació física “era un trauma, no tenia força, llavors no sabíem que els músculs se m’anaven debilitant”. Quedar-se a dinar al centre també era un problema perquè vomitava “i no sabia ni què dir” perquè no estava associat a mals de panxa. Quan feia segon de carrera la malaltia també va fer que hagués de deixar un trimestre en l’aire per fer repòs absolut a causa d’una alteració de les glàndules suprarenals. “Amb els anys he après que he d’anar a un altre ritme, que arribaré a tot arreu però no ho puc fer tot de cop, he d’anar pas a pas”, diu la calldetenenca.
Emocionalment, explica Noguer, “he passat per totes les fases: desconeixença, solitud i angoixa constant de no saber què tens i que ningú t’entengui”. A l’adolescència, apunta, quan ja estava diagnosticada, “sentia ràbia: per què m’ha tocat a mi, per què he d’anar al metge i fer proves i controls”. I també va sentir frustració quan no podia anar a classe a la universitat. “Després va arribar l’acceptació o assumir-ho, perquè no ho acabes acceptant mai” i ara la malaltia “és com una amistat que a vegades traspassa els límits de l’odi en què hi ha alguna situació que dius, maca perquè estàs aquí”. Però la síndrome “sempre la tindré, l’he tingut tota la vida, m’acompanyarà sempre i no m’hi puc pas posar en contra, no marxarà i empitjorarà amb el temps”, sobretot pel que fa a la distròfia muscular. Per això, “visc de l’ara i de no esperar, perquè el temps no es recupera”.
La jove explica que la seva malaltia “no sé fins on arribarà, perquè no hi ha patrons davant meu”. Les persones més grans que estan diagnosticades tenen entre 30 i 40 anys, diu, però alhora “em va bé no tenir referències perquè si no ho veus el cap està més tranquil”. Tot i això, apunta, “la por hi és, però intento que no m’atrapi, perquè si t’atrapa estàs perduda”. I en aquest sentit es planteja què pot passar si vol ser mare. És conscient de la poca probabilitat que el seu fill pugui tenir el gen que provoca la síndrome d’Allgrove i el que la preocupa és “la meva falta de força, de no poder posar els bolquers, de vestir-lo, de donar-li menjar, agafar-lo a coll o cuidar-lo com desitjaria, aquesta és la meva por”.
Noguer explicava, enmig d’un acte que feia que a l’Orfeó no hi cabés ni una agulla més, que La Marató, de la qual ha sortit en anuncis promocionals i aquest diumenge també va ser una de les persones entrevistades, “m’ha donat la base i les ales per fer de la malaltia una causa coneguda”. Així, es planteja la creació d’una associació amb la finalitat que esdevingui una fundació sobre la seva malaltia. En aquesta tasca hi vol implicar el doctor Jeremy Allgrove, a qui va anar a conèixer aquest divendres a Londres i que és qui va posar nom a la malaltia. La idea és també involucrar-hi altres persones afectades, algunes de les quals estan en contacte a través d’un grup de Facebook. Aquesta creació de l’entitat serà paral·lela a un altre canvi de vida. Al gener ella i la seva parella, que també té una malaltia minoritària, se’n van a viure a Florida, on s’involucrarà en alguns hospitals.
En la seva tasca de divulgació, impulsada en part per La Marató, ha visitat diferents centres educatius. Noguer els insisteix que “qualsevol tipus de diferència no implica que no puguis arribar on vols i que les pors no siguin més grans que els seus somnis”. Ella ho té clar, “intento viure al màxim i que la por no m’atrapi”.
