En Nil, que la setmana passada va fer 7 anys, arriba tot emmurriat a la plaça Nova. De ben segur que quedar amb un periodista no formava part dels plans que hauria preferit per a un dilluns a la tarda, en plena calorada. Quan els seus pares li expliquen que la seva història, de superació, pot ser un missatge d’optimisme per a d’altres famílies, comença a canviar la cara. La bossa de patates i el refresc que li acaben de servir en una terrassa hi fan la resta.
El que per a en Nil són records difusos –malgrat que el tractament que continua rebent per combatre els efectes secundaris li fan anar prenent consciència de tot plegat–, per als seus pares, Susana Pérez i Jordi Moret, veïns de Torelló, el que han viscut aquests últims cinc anys i mig no ho oblidaran mai més. Hi ha un abans i un després d’aquell novembre de 2013. En Nil tenia 16 mesos i li tocava revisió amb la pediatra. Feia un parell de dies s’havia donat una patacada al nas i van aprofitar per ensenyar-li la inflamació que li havia aparegut. “Tenia el nas tort”, recorda la mare. “Si agafa febre aneu a Urgències”, els va recomanar la doctora. Dit i fet. L’endemà diumenge el portaven, enfebrat, a l’Hospital Universitari de Vic; i dilluns al matí ja tenien concertada visita a Sant Joan de Déu. Les cares que hi posaven els primers otorrinos que el van visitar podien haver aixecat sospites, “però en aquell moment no et passa pel cap una cosa així”, admet Moret. En Nil va entrar a quiròfan, en teoria per refer-li l’envà nasal. La intervenció s’havia d’allargar tres hores, però al cap de 30 minuts ja els avisaven per l’intèrfon. “Hi ha un tumor, i no és bo”, els van avançar, així d’entrada, al temps que a ells els queia el món a sobre. “Mai no estàs preparat per a una cosa així; mai penses que et tocarà a tu”, sentencien.
Aquella primera evidència va donar pas a uns dies de proves i més proves. “Tenien el nom, però els faltava el cognom.” I el cognom va ser demolidor: en Nil patia un rabdomiosarcoma, un dels càncers infantils més rars, que s’origina a les parts toves del cos. Només se’n diagnostiquen una trentena de casos l’any a tot l’Estat. N’hi ha, bàsicament, de dos tipus, l’embrionari, de més bon pronòstic, i l’alveolar, més agressiu i difícil de tractar. En Nil tenia el segon. Per sort, no havia fet metàstasi.
“Us avisem, no serà fàcil”, els van advertir. I no es van quedar curts. Una primera intervenció va permetre extirpar bona part del tumor. Però començava el pitjor: les inacabables sessions de quimioteràpia i radioteràpia, amb el cos d’en Nil lluitant i revelant-se, sovint per sota de les seves defenses, per afrontar cada nova tanda. Mesos d’anades i vingudes; d’ingressos i reingressos; de dies d’aïllament; de viure amb el cor encongit. “Durant dos anys vam passar més temps a l’hospital que a casa”, testimonia la mare, que va procurar no abocar-se al desesper: “Sempre vaig pensar que aniria bé.” I això que mai els van donar falses esperances: “Et deien que era un a cara o creu, un blanc o negre.” I amb una espasa de Dàmocles sobrevolant-los tothora: en cas de recaiguda, aquest tipus de càncer acostuma a ser letal. Com a atenuant, l’entorn que van trobar a l’Hospital de Sant Joan de Déu va ser immillorable. “No sé si valorem prou el fet de tenir un hospital com aquest a una hora i poc de casa”, remarquen. Davant d’un estat d’extrema vulnerabilitat, els vincles que emanen els professionals del centre i els que es creen amb les altres famílies afectades esdevenen autèntics puntals. “Ningú t’entén tan bé com els d’allà dins”, coincideixen.
Finalment, el gener de 2016 escoltaven la sentència més anhelada: “Està net.” Els tocava encetar, però, una altra batalla, la dels efectes secundaris. Una batalla que, tres anys després, continuen lidiant per mirar de refer els òrgans malmesos per les radiacions, com el fetge, el cor o els ronyons. Saben que part de la medicació que es pren ja serà per tota la vida. Però aquesta paraula, avui, els sona a glòria: vida.
La parella confia a transmetre un missatge d’optimisme. “Segur que ara mateix hi ha algú que està com nosaltres; cada nou cas que coneixes et mata”, diu López, lamentant que, malgrat això, “no hi hagi més recursos per a recerca”. En Nil, aliè a tot plegat, ja fa una estona que juga rialler per la plaça amb uns amics.
Una entitat promou la recerca contra la rabdomiosarcoma
Durant els dos anys que va rebre tractament van coincidir amb una família de Puigcerdà que tenia una filla, la Cristina, amb el mateix tipus de càncer que en Nil. A la Cristina li havien detectat poc abans, però el març de 2015 el seu cos va dir prou. Arran de la seva mort, els seus pares van crear l’Associació contra la Radbomiosarcoma amb un únic objectiu: finançar un projecte d’investigació específic sobre aquest càncer des de Sant Joan de Déu. El projecte ja està en marxa –amb un investigador becat–, en part gràcies al suport de la Fundació Leo Messi. Es desconeix la causa d’aquest tumor, que sovint s’origina de forma esporàdica en les parts toves del cos. La recerca esdevé, avui, l’únic camí per combatre’l, però en tractar-se d’una malaltia rara i minoritària no és fàcil de trobar recursos.
