Acceptar la malaltia, lluitar contra les pors, evitar actituds negatives, escollir uns objectius o alimentar grans somnis. Són alguns dels consells que, des de l’experiència personal, però conscient que cada cas és un món, vol donar el manlleuenc Juan Lupón a d’altres persones afectades d’esclerosi múltiple. A ell li van diagnosticar fa 22 anys. L’any passat va detallar en un llibre, Un brote de esperanza (Letrame, 2018), com ha conviscut amb aquesta afectació neurodegenerativa crònica i incurable, amb la qual ha acabat establint una relació fraternal: “És la meva amiga perquè sempre està amb mi. No deixa d’enviar-me senyals i, per tant, és impossible oblidar-la. És millor portar-se bé amb ella que tenir-la en contra”, diu.
Lupón, fill de la Garriga i veí de Manlleu des de 1979, recorda bé aquell divendres del mes de juny de 1996. Tenia 40 anys. Al migdia havia anat a dinar a casa dels seus pares i durant l’àpat li va caure la forquilla de les mans un parell de cops. No hi va donar importància. A la tarda tenia la festa de final de curs de la seva filla, a l’escola Pompeu Fabra de Manlleu, i quan va arribar la seva dona ja li va fer notar que tenia “la boca torta”. A mesura que avançaven les hores va començar a parlar malament i a trobar-se pitjor. Al vespre ja ingressava a Urgències, a Vic. A mitja nit havia perdut completament la parla i se li havia paralitzat tota la banda esquerra del cos. D’entrada van apuntar a un possible “derrame sever”, però al cap de 48 hores, i després de sotmetre’l a diverses proves, entrava a la seva habitació el doctor Enric Bufill, aleshores cap de Neurologia de l’Hospital General, i li anunciava el diagnòstic: esclerosi múltiple. “En un primer moment només em va sonar a malaltia rara i difícil”, admet. En uns minuts ja va ser conscient que es tractava d’una afectació neurodegenerativa i crònica del sistema nerviós central, sovint generadora de discapacitat i que els símptomes prenien forma de brots.
De cop, va tenir la resposta a tots aquells episodis de malestar que arrossegava des de l’adolescència, i que mirava de menysvalorar. Des dels primers formiguejos a les mans i a les cames quan feia esport fins a la vegada que, fent la mili a Madrid, va perdre la visió d’un ull uns dies. Els símptomes havien anat sovintejant, però fins llavors no li havien impedit de portar una vida “amb normalitat; mai vaig deixar de treballar”. Ara, en canvi, estirat al llit d’un hospital sense poder-se moure, se li plantejaven tots els dubtes del món. Optimista de mena, va mirar de no ensorrar-se: “Aquesta malaltia no podrà amb mi, no em deixarà impedit; els juro que sortiré caminant de l’Hospital”, va aconseguir vocalitzar als metges. Ho va aconseguir després d’un més llarg de convalescència. La cursa, d’obstacles, tot just havia començat.
A casa l’esperaven una filla de 12 anys i una dona amb episodis depressius. Tenia per davant un autèntic “laberint d’interrogants i d’obscurs presagis”, però estava decidit a no deixar-se endur “al fons del pou”. Per això va lluitar, dia a dia –i hi havia dies que aixecar-se del llit ja era “una proesa”–, per retornar a la seva nova quotidianitat, on cada petit progrés es va convertir en una petita victòria.
El pas més important el va donar quan va acabar acceptant la seva pròpia realitat. Si havia de conviure amb l’esclerosi múltiple per la resta de la seva vida, “per què no fer-m’hi amiga i lluitar plegats”, es va conjurar. “Va ser la millor decisió de la meva vida”, valora ara. Un exemple de la seva progressió es va materialitzar l’any 2001, quan després d’haver trampejat amb diferents feines va poder obrir el seu propi negoci de recanvis i lubricants per a camions, que avui porta al costat de la seva filla i del seu gendre.
“Viu avui, que demà serà tard”, insisteix a recomanar Lupón, que actualment té declarada una invalidesa parcial però es continua valent per ell mateix. Mig any després de presentar el llibre –un altre dels petits somnis acomplerts– Lupón pensa que caldria publicar “moltes més històries per denunciar els prejudicis socials que segueixen afectant un gran nombre de malalts i el seu entorn familiar”. Mentrestant, ho té clar: “No permetis que ningú et robi els teus somnis”. Una lliçó de vida.
De tres a quatre nous casos cada any a Osona
Actualment hi ha diagnosticades d’esclerosi múltiple unes 150 persones a la comarca d’Osona i n’apareixen “de tres a quatre” nous casos l’any, apunta el doctor Héctor Cruz, des del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Vic.
Una tesi doctoral de la doctora Susana Otero, des de la Vall d’Hebron, situava la prevalença a Osona, amb dades de 2008, a l’entorn dels 80 casos per cada 100.000 habitants. Les dades no han estat actualitzades.
En l’àmbit català hi ha unes 11.500 persones diagnosticades, dues terceres parts de les quals són dones. S’acostuma a detectar entre els 20 i els 40 anys i la supervivència és d’uns 30 anys. El 2017 la taxa de mortalitat a Catalunya va ser d’11,2 per cada 1.000 persones afectades.
El tractament de la malaltia comprèn dos abordatges. Per un costat, el que modifica el curs de la malaltia i per l’altre, el que en modula els símptomes. Per tot plegat és convenient que l’especialista en neurologia faci un control i un seguiment directes del tractament per tal d’indicar la millor teràpia i fer la vigilància dels possibles efectes secundaris. Per conscienciar de tot plegat la població en general, el passat dijous 30 de maig es va celebrar el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple.
