QUIOSC DIGITAL BUTLLETINS
EN DIRECTE EL 9 TV
EN DIRECTE EL 9 FM

Groc, el color de l’esperança

En Julià té 5 anys i en fa quatre que li van diagnosticar síndrome nefròtica, una malaltia crònica que afecta només 1 de cada 100.000 persones

El color groc té molts significats. Actualment, una clara simbologia política, però en el cas de la família Coch Pulido, de Campdevànol, la política no hi té res a veure. Per a en Julià, els seus pares i el seu germà el groc és el color de l’esperança i l’optimisme.

En Julià té 5 anys i en fa quatre que li van diagnosticar síndrome nefròtica, una malaltia crònica que l’afecta directament als ronyons. Cada vegada que el seu sistema immunitari s’activa, bé sigui per un refredat, qualsevol infecció o la simple picada d’un insecte, centra els seus esforços a atacar el sistema nefròtic. És per això que per evitar que s’activi en Julià segueix un tractament immunodepressor que, com a contrapartida, el fa totalment vulnerable a qualsevol virus.

De la malaltia que pateix encara se’n saben poques coses. Per revertir-ho, tota la família s’ha abocat a la iniciativa “Som Grocs”, impulsada per la família d’en Pau, un nen de Mataró amb la mateixa malaltia que en Julià. “Som molt pocs a Catalunya, i quan ens van explicar la intenció de recaptar diners per a un estudi no ens ho vam pensar”, explica Montse Pulido, la mare d’en Julià. De moment, l’objectiu va per bon camí. “Quan ens van dir que, gràcies a les polseres i les donacions, començava una recerca per buscar l’origen i el tractament de la malaltia, ens va omplir d’esperança”, explica Pulido, “no podem dependre tant de la sort”.

I és que aquest factor condiciona fortament la vida de nens com en Julià. Tal com explica la mateixa campanya, la malaltia es pot assimilar a “una serralada”, amb moments de calma i felicitat, i d’altres molt més durs i complicats. “Per això es fa amb corda de muntanya”, explica Pulido, “el motiu del color és que cada diumenge fem una prova per saber com anirà la setmana i si surt groc vol dir que serà bona. El groc ens porta tranquil·litat”.

Tot i que és una malaltia complicada, en Julià no té símptomes que li facin la vida impossible. “Nosaltres volem que ho visqui amb normalitat. No s’ha d’avergonyir de res i no ho amaguem a ningú, així ell sempre ho veurà normal i la gent l’ajudarà”, apunta Pulido. “El més dur de tot és el tractament, ja que, pel fet d’estar immunodeprimit, s’ha de vigilar molt”, i afegeix que “al final ens hem acabat convertint en un radar de virus. El més trist és haver-nos d’aïllar d’ell durant uns dies quan ens posem malalts, per evitar contagiar-lo”.

Ara per ara, la venda de polseres grogues no para de créixer, i a Campdevànol es pot veure molta gent que les porta als canells. A part de sumar un granet de sorra a la causa, “ens fa il·lusió quan veiem que algú la porta, ens ajuda anímicament”, assegura la família Coch Pulido.

La zona de Ripoll ja té dos punts de venda fixos per comprar les polseres, a un preu de 3 euros que es destinen íntegrament a la recerca sobre aquesta malaltia. Les venen a l’antiga Farmàcia Puig de Campdevànol i a la Piazzeta de Ripoll, que sumen el total de diners recaptats a la pàgina de , on van a parar totes les donacions, tant de les polseres com les directes. La campanya va començar el 2 de gener i porta recaptats més de 13.000 euros per destinar a la recerca sobre la malaltia. “Amb aquesta iniciativa i tota la gent que ens ajuda, ens sentim molt estimats”, conclou Pulido.

LA PREGUNTA

Creu que s’està fent bé la gestió de la pesta porcina?

En aquesta enquesta han votat 175 persones.