“Tenim dret a poder fer qualsevol cosa”

“Vam néixer amb aquesta discapacitat, però no és cap malaltia, no patim, és la nostra manera de ser, ens costa una mica més de fer les coses”, deia Eloi Collell. Ho compartia amb Minerva Comerma, Aida Aumatell i Marta Vaqué en una tertúlia coincidint amb el Dia Mundial de la Síndrome de Down, al Casino de Vic. Tots quatre tenen unes característiques comunes, però s’ha de tenir en compte que cada persona, també les que tenen aquesta alteració genètica, és única i per tant la seva experiència és un retrat del seu moment vital actual i no té per què ser extensible a la resta del col·lectiu amb la síndrome. Tots quatre ja fa temps que es coneixen, “des que érem petits”. La Minerva, que té 20 anys i és de Manlleu; l’Aida, que en té 29 i és de Taradell, i la Marta, una santperenca de 35, es troben habitualment els dilluns per assajar una obra de teatre i en ocasions també per berenar. Dilluns passat a la quedada s’hi afegia l’Eloi, que té 34 anys i viu a Vic. Al llarg de la vida s’han trobat en situacions similars com el fet que “ens tracten com nens petits”, deia la Minerva, i això “no ens agrada”, assegurava l’Aida. “Com ens parlen, com ens toquen, per la cara, a vegades no té importància per a ells, però per a nosaltres sí”, subratllava de nou la Minerva. Ella mateixa comentava que “quan anem a pagar portem diners i volem pagar el que hem demanat i ens diuen: et regalo el Cacaolat”, i subratllava que “no ens heu de regalar res perquè no som com nens petits”. “Volem que ens mirin com una persona normal”, afirmava l’Eloi, “la gent no ha de tenir por d’aquest tema ni vergonya, volem que ens vegin com una persona més”. Al llarg de la vida els joves han rebut el suport de la Fundació Sant Tomàs, i en funció de l’edat i el moment han estat en uns serveis o altres, com el de lliure. Un d’aquests és l’anomenat Eina, a través del qual se’ls forma i prepara per a l’àmbit laboral. L’Eloi ja fa 14 anys que treballa a Creu Roja. La Marta ho fa des de fa el mateix temps a l’institut escola Josep Maria Xandri de Sant Pere com a conserge, i l’Aida en fa sis que es va incorporar a la cuina de l’escola bressol La Xarranca de Taradell: “Vaig estar a Eina i ja em van fitxar.” La que s’ha incorporat al servei més recentment és la més jove, la Minerva, que ha iniciat la formació. L’Eloi afegia que “hem d’estar contents que tenim una feina, perquè n’hi ha molt poca ja que hi ha una crisi”. A banda de treballar a Creu Roja, per exemple, l’Eloi ha estat el primer presentador de televisió amb síndrome de Down. Diu que “elles també ho poden fer, que vegin que tenim dret a poder fer qualsevol cosa”. En aquest sentit la Marta apuntava que “podem fer moltes coses nosaltres sols: rentar plats, roba, comprar menjar i tenir un lloc de treball”. Precisament la presència de persones amb la mateixa alteració genètica que ells als mitjans de comunicació entra a la tertúlia. EL 9 NOU els planteja per què creuen, com en aquesta ocasió, que s’acaba tractant en moments puntuals com el Dia Mundial de la Síndrome de Down? La resposta, evidentment, no depèn d’ells. El que tenen clar és que, com deia l’Aida, “a la tele no parlen de nosaltres, volem que parlin de nosaltres”. L’Eloi comentava que “m’agradaria que en parlessin, de coses bones, que ens vegin bé i que s’informin de moltes coses, que aprenguin de nosaltres” i també sobre ells. I la covid? Com els ha afectat? La Marta recordava que treballava a l’escola i de cop es va trobar “a casa, tancada, confinada, volia sortir amb un grup d’amis i no podíem fer res”. L’Eloi, però, “quan va començar estava vivint sol al pis del programa de convivència de la UVic”. En aquell moment els seus companys de pis no hi eren i “va arribar un punt que vaig tenir angoixa, vaig trucar a la mare i vaig anar una temporada amb ella” i el portaven a treballar. La covid també va alterar les diverses activitats que fan en el seu dia a dia de patinatge, com l’Aida, de música –la Minerva toca el violoncel–, o la natació i el ball country, com la Marta. Sobre la covid, comentaven, sí que en parlen els mitjans de comunicació, com també de la guerra a Ucraïna. Aquesta és una de les preocupacions sobre el món que els envolta, asseguraven: “És molt greu el que està passant a Ucraïna.” L’Eloi explicava que “treballo en un lloc i ajudem la gent”, i té clar que “una guerra no arregla res, ho empitjora i ens preocupa no només a Ucraïna, a tot el món”. En aquest sentit, l’Aida esmentava Síria, “que també estan en guerra”. La Marta recordava les iniciatives que es porten a terme per ajudar les persones refugiades, i la Minerva explicava que va veure imatges dels efectes de la guerra en una escola: “Haurien de parar aquest coi de guerres i si ve gent, acollir-los.” I en la conversa s’hi introdueix un altre tema. Volen formar una família? L’Eloi comentava que “ha de ser una bona experiència tenir un fill o una filla, tinc amics que són pares, nosaltres també hi tenim dret”, i afegia que “la mare em diu que és la meva vida, que hi ha coses que no pot decidir, i que tenir un fill costaria molt, però és cosa meva”. La Marta explicava com cuida els seus nebots i la Minerva deia que vol tenir fills també però encara ho veu lluny. L’Aida té molt clar que sí que vol ser mare: “Sé que em costarà moltíssim, però és el meu somni.” "No és cap malaltia, no patim, és la nostra manera de ser" Parlen de la possibilitat de formar una família, però com s’imaginen el seu futur? L’Eloi ho té clar: “M’agradaria anar a viure amb la meva parella a Badalona i buscar una nova feina allà.” Pel que fa a la Marta, assegurava que es veu treballant en un lloc que li agrada molt, a l’escola de Sant Pere: “Hi estic molt bé a l’escola, hi estic perfectament.” La Minerva deia que “m’agradaria sortir en una sèrie” de televisió. De fet, les tres noies ja fan teatre i properament estrenaran Les tres cabretes. La Minerva assegurava que “puc ser actriu encara que tingui una discapacitat”. En el cas de l’Aida, explicava que “vull passar models amb la meva amiga, és el seu i el meu destí, dedicar-me al món de la moda”. Això, en l’àmbit laboral, però també té clar que “m’agradaria viure amb la meva parella, l’Alícia, ella i jo soles, i ser mares, és el nostre futur”. "Si volen saber que ens demanin, la gent no ha de tenir por de parlar-ne" Amb més o menys suport, així viuen i veuen el món aquests quatre joves. “Tinc síndrome de Down i n’estic molt orgullosa, som unes persones meravelloses i molt especials”, assegurava l’Aida.

“Tenim dret a poder fer qualsevol cosa”

Soc un autònom que faig les factures amb Word o Excel. Han d’entrar al sistema Verifactu?

Tallers d’artesans oberts a la ciutadania: una nova proposta de la mà d’Osona Turisme

El Govern avala l’ERTO que afecta 450 treballadors del sector carni de Santa Eugènia de Berga pel brot de PPA

Iniciativa solidària de Casa Mas amb La Marató

LA PREGUNTA

Creu que s’està fent bé la gestió de la pesta porcina?

Roda reparteix 1,8 milions d'euros d'un primer premi de la loteria

Les millors imatges del Mercat Medieval de Vic

Tres persones intoxicades per monòxid de carboni als Hostalets de Balenyà

Dos ferits lleus en un xoc frontal a les Masies de Roda

Febre pel dècim que surt a l’anunci del torró

Més patrulles de Mossos al Remei i al centre de Vic

“Portem 22 mesos queixant-nos dels paons i no ens fan cas”

Roda reparteix 1,8 milions d'euros d'un primer premi de la loteria

La Comissió Europea deixa Osona fora del perímetre de zona infectada per la pesta porcina africana

La Guia | Tot el que has de saber del Mercat Medieval de Vic