L'opinió dels lectors: les malalties rares, el traspàs de Rodalies i el càncer

Malalties rares i minoritàries El dia 28 de febrer es commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Les pateixen el 7% de la població mundial. N’hi ha més de 7.000 i al voltant d’un 95% no disposen de cap tractament específic aprovat, per tant no es poden curar mai. Algunes són malalties invisibilitzades físicament i, pitjor encara, incomprensibles socialment, ja que en moltes d’elles externament no es nota gairebé res. Les malalties minoritàries es caracteritzen per la gran diversitat de desordres i descompensacions en tot el cos, implicant diversos òrgans. La mateixa malaltia pot tenir manifestacions clíniques molt diverses d’una persona a l’altra. Un 75% d’aquestes patologies són considerades malalties greus, cròniques, de progressió lenta, degeneratives i sense tractament. La immensa majoria no estan reconegudes pel nostre sistema de salut. A Espanya es calcula que hi ha 3 milions de persones que conviuen amb una malaltia minoritària. Com que les tenen tan poca gent, no es coneixen massa. La mitjana de temps per accedir al diagnòstic és superior a quatre anys, i un 20% han d’esperar més d’una dècada. Viure sense diagnòstic significa no saber com evolucionarà, si hi haurà tractament o no… I això impacta emocionalment en aquell malalt. En aquestes malalties, el cos fa una reacció equivocada quan uns determinats anticossos es desprogramen i en lloc d’atacar agents externs passen a combatre i destruir proteïnes i cèl·lules de l’organisme, sense distingir si són bones o dolentes, ho ataquen tot. No es pot fer gaire més que aprendre a conviure amb aquest descontrol, amb totes les limitacions, disfuncions i problemes que això comporta. Els estudis genètics i l’accés a noves teràpies són indispensables en el coneixement i tractament de les malalties rares. No tots els especialistes coneixen els avenços en la investigació pel fet de ser tan rares. Per això cal convèncer els legisladors per canviar les lleis, com s’ha fet amb èxit, amb l’ELA, gràcies a la pressió dels malalts. També és indispensable que cada dia més empreses es dediquin a la investigació, perquè en una malaltia minoritària no es disposa de cap tractament, no es té accés a un possible fàrmac, simplement perquè no existeix. Sense tractament és clau acceptar que de vegades apareixen situacions que no podem controlar ni canviar i, per tant, cal fer un canvi radical d’actitud davant la vida, canviar hàbits, eliminar l’estrès, fer el que a un li agrada, tenir un propòsit de vida, sentir-se a gust amb un mateix, l’autoconfiança, pensar i prioritzar-se un mateix, ser decidit, valent, atrevit i sempre positiu. És un trajecte molt llarg –en principi, per sempre més–, cal adaptar-se al que els toca viure. No es tracta de ser espectadors sinó de convertir-se en protagonistes de la malaltia, i lluitar amb molta paciència, però sense rendir-se mai. Així es pot viure molt més tranquil i en pau interior. Per això, cal també una gran dosi de respecte, empatia i sensibilitat per part de la societat. Montserrat Rosell PujolVic L’engany del traspàs de Rodalies M’he decidit a escriure aquesta carta després d’escoltar per les notícies la pressa que hi ha a crear una empresa 51% propietat de la Generalitat i 49% del govern de Madrid, pel traspàs de Rodalies a Catalunya. Sobre aquest assumpte, em faig les següents preguntes: Quantes persones tindrà el consell d’administració i quin sou tindran? Com s’elegirà el president i quin sou tindrà? El CEO i càrrecs de confiança d’aquesta empresa com es nomenaran, a dit o mitjançant concurs públic? Com que ja tinc uns quants anys i n’he vist moltes, us dic la meva opinió: això no és més que una altra enganyifa per anar col·locant polítics incapaços de guanyar-se la vida com la majoria de catalans. Això sí, una vegada constituïda l’empresa s’hauran acabat les queixes del conseller de torn pel mal funcionament de Rodalies. Una altra de les preguntes que em faig és per què FGC (Ferrocarrils de la Generalitat), empresa de la Generalitat ja existent, que ha demostrat de sobres la seva vàlua, no pot assumir Rodalies de Catalunya. Hem escoltat per activa i per passiva que perquè Rodalies vagi millor Catalunya necessita el seu traspàs íntegre. Aleshores, per què no ho fem des d’una empresa catalana? L’empresa que es vol crear, Madrid en tindrà el 49%. Algú es pensa que totes les decisions que es prenguin afavoriran els interessos dels catalans? Però això, pels polítics d’ERC, anomeno aquest partit perquè són els que estan negociant el traspàs, sembla que no té cap problema. L’important és que en tindran uns quants de ben col·locats. Catalunya necessita tenir totes les competències, però si us plau no feu nyaps i tingueu respecte per la gent que viu i creu en aquest país. Quan es van crear els consells comarcals em vaig atipar de sentir que substituirien les diputacions. No va ser així, però el més fort és que després de tants anys no hi ha hagut mai cap interès a fer-ho. Aquests ens s’han convertit en lloc de trànsit, amb sobresous clars, per a la gent que vol continuar amb la seva agenda política (només el Consell d’Osona té 33 consellers!). Després pot venir el Parlament, Congrés dels Diputats, algun lloc en una empresa pública i al final sempre queda el Senat, que no serveix per a res, però mireu la gent que hi ha col·locada cobrant un bon sou. Vull felicitar el poble d’Olost, que va decidir no voler formar part del Consell Comarcal del Lluçanès. Animo la resta de municipis que encara hi són a fer el mateix. Si us plau, demano polítics que tinguin vocació de servei pel nostre país, no que vulguin viure a costa del país. Agustí CostaTorelló Ripoll en mans del ‘Vivales’ Si algun mèrit se li ha de reconèixer a Carles Puigdemont és haver contribuït, encara que indirectament, a la renaixença de la literatura catalana. No em refereixo als seus dies a la Universitat de Girona com a alumne de Filologia on el seu professor, Salvador Oliva, el va haver de suspendre diverses vegades i el va titllar de tot menys de savi. Que no acabés cap carrera en deu ser una prova. Estic parlant de la seva inestimable ajuda al ressorgiment d’un gènere literari avui dia pràcticament en desús, no sé si per la correcció política, pel periodisme mercenari o potser fins i tot pel canvi climàtic. Lluny queden els anys en què publicacions com L’Esquella de la Torratxa o El Be Negre, entre d’altres, feien les delícies amb la seva sàtira política i la vis còmica dels seus articles carregant-se polítics, moviments i partits de tota mena d’ideologies, des dels anarquistes de la CNT i la FAI, fins a la Lliga o els radicals de Lerroux. Aquest gènere ha reviscut en els nostres dies gràcies a un periodista gironí, Albert Soler, tot un personatge: malparlat, irrespectuós, rebel i segons sembla de vida dissoluta. El podeu trobar preferentment al bar Cuéllar, al barri de Vila-roja, on és tota una celebritat i rep visites procedents de tota la geografia nostrada. L’Albert ha publicat diversos llibres sobre les aventures de Carles Puigdemont, tot i que en aquests llibres aquest nom no surt enlloc. L’Albert, basant-se en un comentari del seu propi pare, el va batejar amb el nom del Vivales –seria sobrant explicar per què– i són les facècies del Vivales i de la seva corte de los milagros les que l’Albert explica en els seus llibres, per a gaudi de tot lector amb un cert sentit de l’humor. En les darreres setmanes la premsa s’ha fet ressò de noves facècies d’aquest cercle d’escollits: des de les trifulgues eròtic-financeres del pianista Comín fins a les vel·leïtats autocràtiques de Lluís Llach al davant de l’ANC, per no parlar del matadegolla existent entre Junts i ERC, dos dels partits que ens havien assegurat que les estructures d’estat ja estaven a punt per assolir la terra promesa. I per acabar-ho d’arrodonir –“más madera!”– ha passat això de Ripoll, la seu comtal, el bressol de Catalunya, un feu medieval de la lluita amb els sarraïns. Que Ripoll, amb el seu Scriptorium, va ser abans que tot un importantíssim bressol de coneixement que reuní i preservà obres procedents de moltes cultures sembla que avui dia hi ha gent que ho vol oblidar. Fa pocs dies un emissari, el procònsol del Vivales, es va presentar a Ripoll. Era en Turull, magistralment presentat pel dolent d’en Soler com a membre dels siamesos Tururull. La televisió local li feu una entrevista sota l’epígraf de “líders”. Una televisió local privada que, si no em falla la memòria, va obtenir la seva llicència d’un govern de la difunta Convergència. Què passava? Que a l’Ajuntament de Ripoll els partits de l’oposició, i també Junts, s’havien posat d’acord per presentar una moció de censura i apoderar-se de l’alcaldia. El procònsol venia a estirar les orelles dels irresponsables locals del seu partit i a anul·lar aquest pacte amb els altres membres de l’oposició. Hi ha qui diu que a les pròximes eleccions autonòmiques Junts necessitarà els vots de qui ara precisament volien desallotjar de l’alcaldia, i per això el Vivales va haver d’intervenir. Què s’han pensat aquests de Ripoll? Posar en perill una possible recuperació de la Generalitat, ara en mans d’uns masovers forans? No ha calgut doncs que el gall de Ripoll cantés per tercera vegada perquè els de Junts es fessin enrere, també per tercera vegada, de la possibilitat d’una moció de censura. No cal dir que de cara a la premsa es va voler vendre no com una imposició sinó tot el contrari. Al portaveu a Ripoll de Junts li va tocar fer el paperet. Ai, pobrets…! L’Ajuntament actual, doncs, continuarà. El van votar alguns ripollesos (ara cal afegir allò de “i ripolleses”), té les seves simpaties i, no cal dir, els seus detractors. Als soferts ripollesos (“i ripolleses”) només ens queda esperar, si no és demanar massa, que fins a les pròximes eleccions l’Ajuntament actual treballi una mica per Ripoll, que bona falta fa, i si pot ser, contra ningú. I posats a esperar volem creure que tard o d’hora aquest periodista de mala fama com és Albert Soler reculli en el pròxim llibre aquestes últimes atzagaiades del Vivales. Tal com està el panorama, almenys que puguem riure una mica! Andreu Serrat TarracóRipoll El càncer A Osona, segons ha publicat EL 9 NOU, es diagnostiquen 700 càncers cada any. Això ens hauria de fer reflexionar. No sé si hi està relacionat o no, però bo no deu ser que tinguem una quantitat de porcs més elevada que ningú i una conseqüència d’això és que no es pot beure aigua perquè totes les fonts estan podrides per culpa dels purins. Durant molt temps he vist manifestacions per molts temes, a vegades per bajanades, però fins avui no n’he vist mai cap sobre aquest tema. Penso que és molt important i jo n’hi dono segurament més perquè el dia 12 d’aquest mes fa cinc anys que va morir la meva dona d’aquesta terrible malaltia. És clar que molt gent té por de tocar aquesta indústria tan important i que uns quants hi fan molts diners i uns altres hi tenen la seva feina, encara que la majoria dels que hi treballen són immigrants. Agustí Font Pijoan Calldetenes

L'opinió dels lectors: les malalties rares, el traspàs de Rodalies i el càncer

Cartes al director