Editorial | Una vida digna per als afectats d’ELA
A Catalunya hi ha més de 850 persones diagnosticades d’ELA (esclerosi lateral amiotròfica). Es tracta d’una malaltia degenerativa, sense cura i de progressió accelerada. En aquesta edició expliquem l’experiència de Severí Gallach, de Sant Vicenç de Torelló, a qui van diagnosticar la malaltia fa una dècada. El seu no és un cas habitual, perquè l’evolució ha estat més lenta. Ara, però, ja té una dependència absoluta les 24 hores del dia: no pot moure les extremitats, té la musculatura cervical atrofiada i amb prou feines pot moure el coll.
Fins ara, la societat havia girat l’esquena a aquestes persones, víctimes d’una malaltia agressiva que les acaba convertint en totalment dependents. Els costos personals i econòmics que comporta destrossen famílies i fan que molts pacients renunciïn a continuar amb el tractament o, fins i tot, que es plantegin demanar l’eutanàsia. Iniciatives populars, amb cares visibles com la de l’exporter del Barça Juan Carlos Unzué, han ajudat a visibilitzar el problema.
Gràcies a això, el Congrés va aprovar per unanimitat, l’octubre de 2024, l’anomenada llei ELA. Aquesta ha de permetre que les persones amb un grau avançat d’ELA –però també les afectades per altres malalties neurodegeneratives o neurològiques greus amb afectacions motrius– comptin amb cuidadors per poder ser ateses a casa seva les 24 hores del dia, els 365 dies de l’any. Es tracta d’una mesura molt esperada pels afectats i les seves famílies.
La llei preveia que l’Estat aportés la meitat dels recursos necessaris i que la resta els assumissin les comunitats autònomes, fins a arribar als 10.000 euros mensuals en els casos més avançats. Un any i mig després de l’aprovació, moltes comunitats autònomes encara no han començat a concedir ajuts. A Catalunya, el govern de la Generalitat no només ha aprovat el decret, sinó que ha ampliat la cobertura amb 5.000 euros més, fins a arribar als 15.000 euros mensuals en els casos de dependència màxima. Això ha de permetre una atenció digna fins al final de vida d’aquestes persones.
El progrés d’una societat, com diu la màxima, no s’ha de mesurar per la riquesa econòmica o els avenços tecnològics, sinó per la protecció, la dignitat i les cures que ofereix a les persones més vulnerables que en formen part.