Hem de preservar la dignitat dels malalts d'alzheimer

Com cada any, el dia 21 de setembre se celebra el Dia Mundial de l’Alzheimer. Amb la contundent frase “Nosaltres tenim Alzheimer, vosaltres no teniu memòria”, les associacions catalanes de familiars de persones amb Alzheimer reclamen a les institucions la implementació immediata del pla de demències de Catalunya ja que, encara ara, només es troben amb la inoperància i l’oblit per part de les administracions públiques. Més enllà de la crossa més burocràtica, de suport logístic i retributiu, continua sent essencial divulgar i donar eines de comunicació i acompanyament a tothom, amb l’objectiu de poder realment ajudar les persones que pateixen algun tipus de deteriorament cognitiu i al seu entorn. Nosaltres no podem oblidar que hem de lluitar pel seu benestar a tots els nivells, i això implica preservar la seva dignitat, respectar la seva voluntat i integrar-los en la mesura del possible a la societat. Malauradament, estem molt lluny de tots aquests bons propòsits. Encara hi ha una sèrie d’estereotips i conductes lligades a la demència que no fan més que allunyar-los dels suports necessaris. Alguns dels més habituals són els següents: “Mentre em reconegui l’aniré a veure” Com en el seu dia va dir Pascual Maragall, l’Alzheimer esborra la memòria, no els sentiments. El cervell límbic, que és el que regula les emocions, es preserva fins al final. Per tant, totes les persones que pateixen una demència reconeixen d’alguna manera els seus éssers estimats. No podem esperar que la comunicació sigui normal i que ens responguin a la part de cervell racional, que és precisament la que els queda afectada. Això comporta que arribi un dia que no ens puguin dir qui som, però sí que senten que estem allà amb ells i que els fem sentir bé (moltes vegades d’una forma lleu, però hem d’aprendre a mirar les seves reaccions). Hauríem de deixar de banda el nostre egoisme (no és important qui soc jo, perquè jo ja ho sé) per recordar que nosaltres sí que els reconeixem, donant-los així el sentit que són algú valuós i estimat. “Estan millor separats en sales especials per a gent com ells” Un dels problemes que comporten les alteracions conductuals de les demències ha fet que la majoria de centres els separin en unitats diferenciades. Deixant de banda que això suposa un greuge discriminador, esdevé una actuació que minva les possibilitats de socialització de les persones que el pateixen: els allunya de l’entorn natural i de la possibilitat de tenir una vida normal, amb els estímuls necessaris per activar-los i fer-los sentir útils i pertanyents a la societat. En contra de la tendència de la societat a ser inclusiva amb les diferències i les malalties, en l’àmbit de la gent gran es discrimina per comoditat dels centres: per al personal és molt més còmode que els residents amb demència estiguin tots junts i separats dels altres perquè eviten haver d’acompanyar la convivència amb els demés. Lògicament, la convivència amb la resta de persones grans que viuen a la residència és més complexa de gestionar, perquè s’ha de fer un treball psicopedagògic amb els que estan bé cognitivament perquè entenguin que estar malalt mai no pot ser motiu d’exclusió de la societat, i que totes les persones es mereixen un tracte digne i igualitari. A la vegada, totes les persones que treballem en aquest entorn hem de vetllar per evitar que es produeixin situacions molestes. El que està clar és que per a les persones amb demència el millor entorn és el normal, el de la convivència amb la resta. Això els permet rebre durant el dia molts inputs diferents i participar de la majoria d’activitats en funció de les seves possibilitats i voluntats, dotant-los d’un sentit de pertinença al grup com la resta. “La demència fa que sigui violent” La pèrdua de connexions en el cervell que produeix la malaltia pot provocar que quedin alterades aquelles parts que controlen el comportament. Això vol dir que, davant de qualsevol situació que els faci sentir amenaçats o espantats, poden reaccionar sense el fre social que ens regula i reprimeix a la majoria. Recordem que ens movem a nivell emocional, per tant, acció-reacció, sense els filtres socials. Però és una reacció a un fet determinat, no una agressivitat gratuïta sense sentit. Com sempre, la conducta que veiem és el reflex d’alguna emoció, i ens toca a nosaltres fer de detectius per entendre-la (hi pot haver molts motius, tant físics com emocionals) i mirar d’acompanyar-la. No són conductes problemàtiques (posem el focus en els malalts), sinó conductes que ens interpel·len a nosaltres (posem el focus en nosaltres i les nostres capacitats). Per esbrinar-ho, hi ha un conjunt d’eines de comunicació en la demència que ajuden a viure i conviure d’una forma més positiva les relacions amb la gent que pateix aquesta malaltia. No oblidem, nosaltres que encara podem, que és la malaltia del cervell que es tracta amb el cor.