Quan li van dir que el que tenia era esclerosi múltiple, es va mostrar alleujada. Els anys de patiment i de no saber què tenia s'acabaven. Ara podia començar a fer front a la malaltia mirant-la directament als ulls

La mare, la meva, fa gairebé deu anys que li van diagnosticar esclerosi múltiple. Dic li van diagnosticar, perquè ha conviscut amb els símptomes des de molt jove, però mai ningú li havia sabut posar nom. Durant tots aquests anys tenia problemes en una cama, en un braç i també a la vista. Fins i tot va arribar a perdre-la d’un ull durant quinze dies. Anava al metge i, com a molt, li deien que eren nervis o bé que tenia un turmell malalt. Per això, quan li van dir que el que tenia era esclerosi múltiple, ella es va mostrar alleujada i gairebé contenta, reacció que va contrastar amb la de la família. Però és que per a ella, els anys de patiment i de no saber què tenia s’acabaven, i ara podia començar a fer front a la malaltia mirant-la directament als ulls. Ella, i nosaltres. Pràcticament no camina, perquè com diu ella té “una cama tonta”, i això se li ha de sumar que té fatiga crònica, formigueig constant, espasmes terribles i la calor la deixa feta un nyap “perquè tinc el termòstat espatllat”. Hi ha dies que li costa una barbaritat només aixecar-se del llit i vestir-se, però sempre s’hi esforça. No és de deixar-se ajudar massa perquè ho vol fer tot ella, malgrat que li suposi un sobreesforç que després la deixa sense forces la resta del dia. Tot i això, la mare és una malalta excepcional. No es queixa mai, sempre està contenta i utilitza l’humor per fer-ho tot més suportable. A la família ens va costar molt més que a ella acceptar la nova situació. Servidora, no sabia pràcticament res de l’esclerosi múltiple: només em sonava perquè era la patologia que va afectar el poeta Martí i Pol, i per la campanya del “Mulla’t a les piscines”. I com a la majoria de mortals mai em va passar pel cap que l’esclerosi acabaria entrant a casa per la porta gran, amb la mare. Una vegada a dins, només et queda una opció: batallar-hi. A banda del patiment físic i emocional, també s’ha de pensar en què comportarà econòmicament. Perquè pogués continuar sent autònoma vam haver de comprar una moto d’aquestes per a persones amb mobilitat reduïda, un parell de caminadors i convertir la banyera en una dutxa. També pagar a una persona que l’ajudés amb les feines de casa, i sabem que més endavant necessitarà algú que l’ajudi pràcticament tot el dia. Tenint en compte que és pensionista, no cal afegir massa res. No explico tot això per fer llàstima a ningú, sobretot perquè la mare no ho suportaria, ja que precisament ella viu la malaltia en positiu. L’objectiu és intentar fer entendre que una malaltia com aquesta o, com la seva cosina-germana, l’ELA, ens pot tocar a tots. Fa uns dies, malalts d’ELA, capitanejats per Juan Carlos Unzué, van anar al Congrés per poder explicar en persona el perquè reclamen sense descans la llei ELA. Només cinc van respondre a la crida. Cinc. Desitjo de tot cor que tots els diputats al Congrés que no es van dignar a assistir-hi no es trobin mai en la situació d’haver de cuidar o, pitjor, haver de patir, una malaltia tan cruel. L’esclerosi múltiple ho és, però l’ELA no té compassió. Unzué va apel·lar a l’empatia, una paraula que entre tots estem gastant, però que no hi ha manera que es posi en pràctica. Va explicar que la majoria dels malalts no poden fer front als costos que suposa patir aquesta malaltia i això acaba essent una sentència de mort avançada. És terrible. Però, si ja no hi ha voluntat d’escoltar, com podrà haver-hi voluntat d’ajudar? La paraula vergonya es queda curta. La mare no és la mateixa, evidentment, però continua essent la mare que sempre he tingut: positiva, alegre i tossuda. Molt tossuda. Ho és tant, que ha intentat fins al darrer moment que no parlés d’ella, però es veu que la filla encara ho és més.

Quan li van dir que el que tenia era esclerosi múltiple, es va mostrar alleujada. Els anys de patiment i de no saber què tenia s'acabaven. Ara podia començar a fer front a la malaltia mirant-la directament als ulls

Quan entra a casa…