“Les famílies tenen moltes preguntes perquè la síndrome d’Asperger encara és desconeguda”

L’Associació Síndrome d’Asperger d’Osona, entitat nascuda l’any 2010, ha estrenat presidència: Ruth Martínez ha rellevat en el càrrec Mònica Vera. Amb motiu del Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme, EL 9 NOU va conversar, dissabte, amb Martínez i amb famílies que tenen fills amb aquesta síndrome, un trastorn de l’espectre autista. No presenten trets físics característics, poden tenir una intel·ligència fins i tot superior a la mitjana, però, en canvi, tenen poques habilitats socials per relacionar-se.
La síndrome d’Asperger, tot i que cada vegada hi ha més infants diagnosticats, encara és desconeguda. De fet, les famílies sovint viuen un periple abans de confirmar-ho. “Penses: ‘Alguna cosa no va bé i no sé què és’. Hi ha metges que diuen: ‘El teu fill no té res. Són coses teves’. Però com a pares ho acabes portant fins al final”, relata Martínez.
No hi ha un patró estàndard, però sí alguns trets comuns, “tot i que entre els 50 de l’associació costaria de trobar-ne dos d’iguals”. Solen tenir poques habilitats socials, “però n’hi ha que es desenvolupen relativament bé tot i que no seran els reis de la festa”. A més, “són bastant o molt intel·ligents, però els seus interessos són molt concrets. En el que els interessa són molt bons, però en el que no els interessa són pèssims”, afegeix Martínez. L’associació, que ofereix teràpies individuals o grupals, també esdevé un àmbit de relació “i parlem de temes que ens preocupen”, perquè, compartint experiències, també es resolen inquietuds. “Les famílies tenim moltes preguntes: la síndrome d’Asperger encara és bastant desconeguda”, diu Martínez. Ho acredita Lluís Reyné, un dels membres de l’associació. Explica que amb el seu fill “des de petit vèiem que hi havia alguna cosa que fallava; dèiem que tenia un curtcircuit”. “Era normal amb tot, però li costava relacionar-se i sempre volia anar a casa”. El seu fill, l’Ot, ara té 13 anys i en fa quatre el van diagnosticar com a Asperger: “Té una manca d’habilitats socials, però altres capacitats destacades en ciències, matemàtiques… Quan volen saber d’alguna cosa, estudien, estudien, estudien i volen l’excel·lència”. El mateix Ot, que recorda que Albert Einstein es creu que tenia la síndrome d’Asperger, explica que “hi ha coses que no se’ns donen bé: en el meu cas, les llengües, però a mi, per exemple, les ciències em van molt bé”. En el marc de l’associació, periòdicament Ot participa en trobades amb altres nois de la seva edat i, en alguna ocasió, fins i tot ja hi ha quedat per fer activitats d’oci pel seu compte.
Les dificultats, per a ells i per a les famílies, no solen aparèixer en el dia a dia a casa, sinó en altres àmbits. L’escolar n’és un. Escoles i instituts, diu, no estan pensats per fomentar les potencialitats individuals de cada alumne, sinó per intentar igualar a tothom. “Es fan grups pels que els costa més una matèria; està bé. Però si a un el que li costa més és l’hora del pati?”, es pregunta.
I sovint és en aquests espais de relació quan les persones amb síndrome d’Asperger queden més desvalgudes. “Com que no entenen el llenguatge no verbal, i quan ens comuniquem el 70% és llenguatge no verbal, s’equivoquen molt amb els companys. Ho volen fer bé, es volen relacionar, però no ho fan correctament”, relata Batlle. I l’estructura del sistema educatiu sol ser rígida, fet que dificulta que aquests alumnes trobin un encaix adequat. L’associació procura donar eines i oferir tallers a les famílies, però també a la comunitat educativa, per superar aquests obstacles amb la voluntat, explica Ruth Martínez, que els infants i adolescents assoleixin l’autonomia necessària perquè puguin fer activitats d’acord amb la seva edat.