En Guillem, que ara té 5 anys, corria aquest dimecres a la tarda per la pista del parc infantil del Nadal de Vic. Anava acompanyat dels seus germans, l’Adrià, d’11 anys, i l’Iris, de 8, que en ocasions l’agafaven de la mà per córrer. En part, el petit s’entrenava per participar, aquest dissabte, a la primera Cursa Infantil Adaptada que han impulsat els seus pares, Romy Rossich i Marc Font, i que ha organitzat l’Ajuntament de Vic en col·laboració amb el Consell Esportiu d’Osona i la Taula d’Entitats de Diversitat Funcional de Vic per a infants fins a 12 anys. La idea és, malgrat tenir una discapacitat, “demostrar que tenen moltes capacitats si se’ls dona l’oportunitat”, expliquen els pares.
El seu fill petit, en Guillem, té la síndrome d’Angelman, una malaltia rara provocada per la falta d’un gen que és “el que fixa els aprenentatges”, explica la mare, que també és pediatra, per la qual cosa el nen té dificultats motrius, manca d’equilibri a banda d’epilèpsia. I la síndrome també li afecta la parla: “Encara que no pugui parlar no vol dir que no tingui coses a dir, és molt expressiu”, asseguren els familiars, i “el que has de fer és escoltar-los no únicament amb les orelles, sinó amb altres sentits”. De seguida els pares van plantejar-se que en Guillem necessitava altres recursos per comunicar-se i ho fa a través de la tecnologia. El petit utilitza una tauleta que és un comunicador on hi ha instal·lat un programa que inclou molts pictogrames. Ell prem el botó en funció del que vol dir i se sent una veu que diu el que es veu en la imatge. “La tauleta és la seva veu”, diuen els pares, i d’aquesta manera pot fer peticions o comentar el seu estat d’ànim. El pare diu que el fill petit “ja allarga el dit” senyalant el comunicador perquè “no el veu com una cosa aliena, per ell és la seva veu” i amb els companys de l’escola hi parla a través de la tauleta. La mare afegeix que també es comunica per altres vies, “quan et mira saps què vol dir”, però aquesta connexió és amb els familiars més propers i la tecnologia “és molt important perquè tothom el pugui entendre”.
La detecció de la síndrome en el cas d’en Guillem va ser precoç, als nou mesos. Quan va néixer els pares van veure que tenia alguna dificultat, com per exemple que tenia el to muscular una mica baix, però com que havia estat una mica prematur d’entrada entrava dins els paràmetres que es consideren normals. Als set o vuit mesos va fer una bronquiolitis i “vam començar a veure que alguna cosa no era correcta, no anava bé, ja que no fixava la mirada”, i els van fer adonar que la progressió del tercer fill era diferent de la dels dos germans grans.
I va arribar el diagnòstic: “El primer cop impacta, no ho acabes d’assimilar”, asseguren els pares. “El món se’t para i comences a buscar informació, t’avances per saber com serà el teu fill”, però després, comenten, hi ha un procés de reflexió i d’anàlisi i plantejar-se d’anar “pas per pas i veure com el podem ajudar”, ja que “és el mateix nen abans i després del diagnòstic: continua sent el teu fill, continua fent-te abraçades, rient i aprenent, però potser a un altre ritme i amb uns altres suports”. Amb tot, són conscients que en Guillem “té dificultats i les continuarà tenint”, però tenir un diagnòstic aviat els va permetre començar de seguida amb les teràpies i l’estimulació de la comunicació que després s’han de continuar a casa, un fet que per a moltes famílies, comenten, suposa canvis en l’aspecte laboral pel fet que l’infant té una gran dependència.
Els seus germans, l’Adrià i l’Iris, han vist tot el procés, com va creixent el germà petit i amb què té dificultats, però “cada cosa que aprèn és una festa” per a la família, comenten. En Guillem està escolaritzat a l’escola Sentfores i està “encantadíssim” amb les mestres i companys, com també ho està els dos matins que assisteix a L’Estel, on rep suport en comunicació augmentativa alternativa, fisioteràpia i autonomia, que “d’altra manera seria complicat”. L’objectiu per a infants amb diversitat funcional, diuen els pares, seria que s’aconseguís la inclusió plena dins l’escola ordinària perquè fos un reflex de la societat on hi ha un 15% de persones amb discapacitat.
En aquest sentit, reivindiquen Font i Rossich, cal visibilitzar més el col·lectiu i fer més inclusius tots els espais dels pobles i ciutats, des dels parcs fins a les senyalitzacions. I també les activitats extraescolars, ja que sense cap adaptació en Guillem no té les mateixes oportunitats que els seus germans grans i “en general no són adaptacions complexes”, encara que a vegades fa falta que hi hagi una dotació econòmica suficient, per exemple per disposar de vetlladors.
“Amb la cursa es vol demostrar que tenen moltes capacitats si se’ls dona l’oportunitat”
La família es planteja d’aquesta manera la cursa que es farà aquest dissabte amb l’objectiu principal de “visibilitzar el col·lectiu” amb diversitat funcional. El petit ja va córrer a la primera que es va fer a Barcelona aquest agost i “va ser un goig veure’l participar per primer cop”. L’important, diuen, és que “va començar i va acabar, el vam felicitar, va rebre una medalla com tots i ell n’estava orgullós”, asseguren els familiars. I això, remarquen, és el que compta, que cadascú dins les seves possibilitats pugui fer l’activitat. Si no es planteja així, “queden permanentment exclosos de les activitats esportives”. Els pares apunten que tan sols que cada activitat plantegés un tipus d’adaptació ja s’obririen escletxes perquè s’hi puguin inscriure i donar oportunitats a aquest 15% de la població amb diversitat funcional, TEA o altres circumstàncies que els fan difícil participar.
En la cursa de dissabte, “és important que se’ls vegi com que són uns altres nens més i no només pel més evident, com que van amb cadira de rodes o caminador”. Són esportistes “capaços de tenir un esperit de superació que sempre demostren i que mereixen el reconeixement de participar i guanyar la cursa, perquè tots guanyaran”.
Serà un pas més en una altra cursa, la que avança cap a la inclusió. I quan s’arribi a aquesta meta, com en Guillem, tothom rebrà una medalla.
Uns 50 participants, dissabte a Vic
Vic La primera edició de la Cursa Infantil Adaptada de Vic reunirà una cinquantena de participants de fins a 12 anys de diferents punts de Catalunya, aquest dissabte a les 10 del matí al parc Jaume Balmes. Serà una cursa lineal que sortirà del parc i tindrà diferents traçats de 10 a 50 metres al llarg del passeig de la Generalitat. Els participants sortiran de quatre en quatre i cadascun tindrà el seu propi carril i hi haurà una franja horària amb menys estímuls sonors. Per a l’ocasió es farà una retolació amb pictogrames, hi haurà un bany adaptat, un canviador per a nens grans i també una zona de descans. A més, se’ls ha fet arribar una guia també amb pictogrames perquè se’ls pugui explicar prèviament com funciona l’acte.
