El manlleuenc Lluc Roca té 7 anys i conviu des que va néixer amb una malaltia genètica que li afecta la respiració, la musculatura i, indirectament, la vista o l’oïda. Això fa que els seus pares s’hagin convertit en sanitaris amateur capaços de monitoritzar la saturació d’oxigen en sang, administrar-li medicaments o fins i tot intervenir en situacions tan extremes com signes de parada cardiorespiratòria o una obstrucció de la cànula a través de la qual respira en Lluc. Dormen junts, fan plegats els exercicis de fisioteràpia i Àlex Roca i Glòria Humà també saben canviar el botó gàstric que utilitza el nen a l’hora de menjar.
Escriure-ho així, tot de cop, demostra com d’imprescindibles arriben a ser per a la supervivència d’en Lluc, però ara es troben que el pla de vacunació contra la Covid-19 no preveu administrar-los les dosis amb el primer grup de prioritat: “Al final d’aquest bloc hi ha els grans dependents i els seus cuidadors professionals, però a en Lluc no el podem vacunar perquè no s’han fet assajos clínics en menors de 16 anys i nosaltres, en ser amateurs, tampoc hi entrem”.
Què passaria si el virus accedís a casa seva no s’ho volen ni imaginar. El nen ha estat ingressat a l’UCI a causa de refredats, i si ells dos s’haguessin d’aïllar o acabessin a l’hospital expliquen que no hi hauria ningú que es pogués fer càrrec de totes les cures que precisa. “La família evidentment faria el possible i més, però no sabrien manejar aquestes situacions d’emergència”, apunta Roca, “podem evitar el patir protegint-nos a través de la vacuna”. Amb l’objectiu que se’ls tingui en compte –igual que a 16 famílies més agrupades sota el paraigua de l’associació Pequeños Superhéroes–, estan fent soroll a través de les xarxes socials i també han enviat correus electrònics dirigits directament al doctor Josep Maria Argimon, representants del Servei Català de la Salut, el síndic de greuges o altres institucions d’àmbit europeu i estatal, incloent-hi el Ministeri de Sanitat.
Comptar amb infermeres domiciliàries, una altra batalla que lideren de fa anys
En el fet que no se’ls hagi previst entre els grups prioritaris no hi veuen mala intenció, sinó que “senzillament no s’hi pensa”: “El sistema considera que un ancià pot ser dependent, que un adult s’hi pot convertir després d’un accident, però els nens amb malalties cròniques no existeixen. Ens costa pensar que algú que acaba de néixer no es curarà o tardarà molt a aconseguir-ho”. En aquest mateix sentit Roca destaca que països com els Estats Units, Anglaterra o Alemanya disposen d’infermeres domiciliàries que viuen permanentment amb famílies com la seva. Aquí la figura no existeix. I això explica que ells hagin de saber interpretar els monitors o controlar els volums i la pressió d’un respirador.
Una altra derivada de la pandèmia en el seu cas particular és que han hagut d’extremar el confinament a dins de casa i restringir del tot les visites. Compren a través d’internet, Humà està de baixa amb una pensió de cuidadora i Roca treballa al pis de dalt. Sortir al carrer ho limiten ben bé a anar al metge, però això tampoc vol dir que hagin perdut el contacte amb l’exterior. En Lluc fa una hora i mitja de classe telemàtica cada dia de dilluns a dijous i a les 7 del vespre té una segona cita ineludible: videotrucada amb avis i tiets.
