L’Alzheimer és una vella coneguda per a Mercedes Mejías. La seva àvia, mare i germana van patir aquesta malaltia i fa cosa de sis mesos que van detectar-li a ella. “No ho porto bé perquè arribarà un dia que no seré jo”, explica a EL 9 NOU la veïna de Vic de 72 anys amb motiu del dia mundial de la malaltia.
Abans de la diagnosi, tant ella com el seu entorn van començar a veure que alguna cosa no rutllava. “Anava al rebost i quan era allà no sabia què hi havia anat a fer. En veure la paella al foc tornava a recor-dar què necessitava. He hagut de caminar molt per fer les coses”, exemplifica.
Un dels seus tres fills, César Yuste, va detectar-ho en observar que la seva mare els demanava moltes vegades el mateix. Inevitablement això va fer-li connectar amb l’herència no volguda de la família i que el metge va acabar confirmant. “De tota la vida que l’Alzheimer afecta la meva família. Va acabar amb la meva iaia, va començar amb la meva tieta i quan va acabar amb ella ha començat amb la meva mare”, relata.
Per això mateix, “sabem de què patim, on anem i el que vindrà”. De fet, tan bon punt van saber del diagnòstic, van començar a fer obres perquè la seva mare no hagués de pujar graons o tingués el lavabo adaptat per entrar-hi amb cadira de rodes.
“Ho hem afrontat amb tots els mitjans de què disposem”, remarca. Ara bé, tot i saber que ho donaran tot, intuir el procés de la malaltia i saber que “la cosa anirà a pitjor”, “el que tinc més por i pànic és el dia que la mare deixi de conèixer-nos”. Tal com remarca Yuste, “emocionalment no estic preparat. Ara ens ha tocat a la mare i fa més mal”.
Mejías vol evitar aquest sofriment. Té molt clar que vol marxar quan deixi de ser ella: “No voldria ser-hi el dia que ja no conegui els meus fills i nets”. Amb l’historial familiar, sap de sobres com continua aquesta malaltia i que algun dia estarà pitjor. “He viscut la situació de la meva iaia, la meva mare i germana. No val la pena viure així”, afegeix, mentre remarca que no ho vol per a ella, ni per als seus fills. “L’únic que fem és mal. Quan em vegin malament sofriran ells perquè jo ja no ho sabré.”
D’ençà del diagnòstic de la malaltia, que està en estadis inicials, Mejías pren la medicació corresponent i va a fer sessions i exercicis d’estimulació cognitiva a l’Hospital de la Santa Creu de Vic. Parla constantment amb els seus fills per informar-los sobre què fa o deixa de fer i també s’ha d’anotar les coses per no oblidar-se’n.
“No he hagut d’apuntar-me mai res, i ara ho he de fer tot”, explica. Paral-lelament, el seu fill César ha après a conviure més amb el dia a dia de la malaltia i que algunes preguntes es repeteixin més sovint del compte.
De la conversa amb Mejías se’n desprèn un amor etern per als seus tres fills. De fet, gran part de la seva vida l’ha dedicada a ells i a cuidar-se de la casa. “Sempre han estat el més important per mi”, diu, mentre remarca que ha tingut “molta sort” i ha estat “molt feliç”. I els seus fills ho saben prou. “La meva mare ens ha cuidat mitja vida, ara ens toca a nosaltres cuidar-la i ho farem amb molt de gust”, conclou Yuste.
Com es cuida el cuidador?
Qui fa temps que conviu amb la malaltia és la Isabel. Al seu marit van detectar-li Alzheimer el 2020, quan tenia 59 anys. A diferència del testimoni anterior, no tenia cap antecedent familiar ni conegut proper. Va veure que alguna cosa no funcionava perquè el seu home no formulava correctament les frases.
El metge va confirmar-los que tenia aquesta malaltia. Ho recorda com un cop dur: “Com a cuidador no saps on acudir ni cap on tirar”.En aquest sentit, reivindica que “no hi ha una trajectòria per cuidar el cuidador”, és a dir, com s’acompanya la persona que es dedica en cos i ànima al malalt.
La Isabel va acudir a cursos per a cuidadors organitzats per l’Ajuntament de Vic i també per l’Associació de Familiars i Malalts d’Alzheimer d’Osona (Afmado), que actualment coordina l’Associació Ashes.
Precisament, recorda les primeres trobades amb familiars a les quals va acudir perquè el cop encara es va fer més gran. “Vaig quedar aclaparada en sentir històries d’anys i anys de malaltia. Vaig pensar que no ho aguantaria”, confessa. Tot i això, al pas del temps, aquests grups de suport són “els que van ajudar-me més”.
De mica en mica va anar assumint i entomant la situació. Així, assenyala que ha après a superar límits de tota mena. Per exemple, abans era molt organitzada, però ara intenta viure el dia a dia: “Si mires més enllà et deprimeixes”. També s’ha obligat a trobar moments per a ella, des d’anar a fer pilates fins a aprendre anglès, tot i que conciliar no és gens fàcil.
A més la poca orientació i la conciliació, un dels altres obstacles que s’ha trobat com a cuidadora, és la irrisòria mensualitat que rep per fer-se càrrec d’una persona dependent. “Et donen 270 euros al mes. Si vols pagar un centre de dia o algú a casa ni hi arribes.” A la duresa del procés, doncs, s’hi suma el poc suport econòmic de l’administració.
En aquestes reunions de familiars hi ha tantes històries com vides. Ara, ella es veu reflectida en aquells cuidadors nous que arriben desesperats sense saber què fer. “Cada vegada hi ha més persones que desenvolupen aquesta malaltia i persones que se n’han de cuidar. Què farà la societat per encabir-nos?”, reflexiona la cuidadora.
Suport emocional per als familiars
L’Afmado és l’entitat encarregada d’organitzar aquests cursos mensualment. Tal com explica la coordinadora Cristina Valls, “intentem prioritzar el familiar perquè entenem que la persona malalta ja té el seu personal mèdic”. I què és el que més necessiten aquests cuidadors? Suport emocional. En aquestes reunions, formades per un màxim de 10 persones, la psicòloga Teresa Duran dona pautes als cuidadors i familiars perquè el procés sigui més portable, així com els resol dubtes sobre allò que els angoixa o preocupa. Les trobades estan adreçades a tots els familiars de la comarca d’Osona, no només de Vic.
Una de les altres necessitats d’aquests cuidadors, segons Valls, és un espai per als malalts, és a dir, “que la persona que cuiden pugui estar atesa mentre no hi són”. Precisament, han posat en marxa l’espai Respir. “És una avantsala de centre de dia on hi ha gent més jove en fases inicials”, diu la coordinadora.
En aquest lloc s’hi porta a terme estimulació cognitiva, però també tenen pensat fer altres activitats com anar a caminar o pren-dre el cafè. A més d’aquest suport emocional i de conciliació, Afmado també ofereix assessorament jurídic per tramitar la llei de la dependència o informació sobre les últimes voluntats dels malalts.
El 2% de la població major de 59 anys té un diagnòstic d’Alzheimer
El 2% de la població major de 59 anys de Catalunya té un diagnòstic d’Alzheimer. Segons el Registre de morbiditat i utilització de recursos sanitaris de Catalunya (MUSSCAT), en el cas dels majors de 79 anys la xifra puja al 6,5% i en els majors de 89 anys és del 8,8%.
Al voltant de 41.600 persones amb una mitjana d’edat propera als 82 anys tenen Alzheimer, el 71,7% de les quals són dones i el 28,3% són homes. Entre els principals factors de risc hi ha l’edat avançada, el gènere (més incidència en dones), els factors genètics i hereditaris, la síndrome de Down i el traumatisme cranial.
Es tracta d’un trastorn progressiu i degeneratiu de les cèl·lules cerebrals que provoca un deteriorament de la memòria, el pensament i la conducta. Produeix una disminució de les funcions intel·lectuals, dificulta l’aprenentatge i interfereix en la capacitat de fer les tasques habituals de la vida diària.
La malaltia es divideix en tres fases: una d’inicial, caracteritzada per oblits freqüents, irritabilitat i depres-sió; una de moderada, que es manifesta amb pèrdua de memòria, confusió, alteració del comportament i problemes per fer tasques quotidia-nes, i una d’avançada, que es distingeix per deteriorament cognitiu i funcional greu.
