Als 9 mesos els metges van observar que l’Ares, que just aquest divendres fa 5 anys, no s’aguantava assegut i després d’un periple de diverses visites i proves li van diagnosticar TEA sever. Amb el temps se li ha reconegut un grau de discapacitat del 69% i un grau de dependència II, que fa que tingui suport específic per cursar I5 a l’escola Ildefons Cerdà de Centelles, però la família lamenta que aquest acompanyament és insuficient per les seves necessitats.
“Falten més recursos per atendre el nostre fill, perquè les hores de vetlladora i menjador que té assignades l’escola no són suficients i ell es queda sense suport a estones, cosa que afecta el seu benestar, la seva participació a l’aula i la seva seguretat”, diuen els pares, Aïda Alonso i Manuel Salado. L’Ares “no parla, no té control d’esfínters i no té percepció de perill” i tot això “ho vas descobrint en el dia a dia, a mida que ell va creixent”. Els preocupa especialment l’hora del pati dels migdies, “perquè les monitores han d’estar per ell i per la resta i li pot passar qualsevol cosa si no hi ha una persona al costat, perquè té petits atacs epilèptics, s’escapa, quan corre topa contra els arbres o el que hi hagi pel mig i es posa coses a la boca”.
“Nosaltres som molt conscients de la seva situació i acceptem el diagnòstic. Ja volem que pugi amb altres nens, però ara que els seus companys comencen a ser més autònoms es veu més que l’Ares no pot estar sol”, comenten. Els Salado Alonso destaquen la importància i els beneficis del suport i posen d’exemple la millora que va experimentar al menjador. “Ell no menjava quan va començar l’escola perquè hi havia molt soroll, però el van portar a una classe tot sol, amb música relaxant, i així vam aconseguir que mengés”, recorden.
Lamenten així mateix les dificultats actuals per accedir als centres d’educació especial per la falta de places que hi ha per cobrir tota la demanda, fet que provoca que hi hagi famílies “que tardin anys a poder-hi entrar”. Ells tenen clar que voldrien que l’Ares anés a l’Estel de cara al futur, però asseguren que la decisió no és només seva i que s’ha de prendre conjuntament amb l’escola i l’EAP (Equip d’Assessorament i Orientació Psicopedagògic) i “potser l’avaluació no ens arribarà fins abans d’entrar a l’ESO i haurà passat tota la Primària”.
Aquesta família de Centelles, que explica que destina cada mes 500 euros en teràpies, assegura que “estem desesperats, perquè ja no saps a quina porta més anar a picar perquè tothom es renta les mans, i el que tenim clar és que ell no millorarà i que sempre ens haurem de buscar la vida”. “Jo ja no espero que el meu fill faci sumes i restes o sàpiga història, busco que tingui autonomia”, continua el pare.
Com a part de la solució, els Salado Alonso també creuen que cal més investigació i per això s’han sotmès a diverses proves en el marc d’un estudi que busca aprofundir en el perquè cada vegada hi ha més nens com l’Ares.
