Mireia Marcó i Rebeca Molero. Vic
Les noves sèries, programes o pel·lícules, per contra, també estan ajudant a crear, propagar i difondre contingut i informació que, a vegades, no respon a la realitat de les persones que pateixen aquests trastorns i malalties. Fomenten (in)directament la generalització de conductes i hàbits que, reflectits en els personatges de sèries i pel·lícules, despersonalitzen la malaltia. Fins i tot, a vegades, també fomenten que el trastorn sigui més important que la mateixa personalitat de l’individu, oblidant tot el que comporta ser persona al fet de patir un trastorn mental o discapacitat.
La desestigmatització és una arma de doble fil. Si bé ajuda a acostar i entendre millor a les persones que pateixen un trastorn o discapacitat, d’altra banda, si no és tractat de manera correcta, pot provocar tant una banalització, com una despersonalització dels quals el pateixen, sent catalogats per tenir aquesta síndrome o capacitat especial i no pels qui realment són.
Per analitzar-ho, parlem com influeix als diferents col·lectius aquest canvi actual a la cultura i com els afecta personalment, igual que com creuen que perjudica o ajuda a la visió que la societat té d’ells i d’elles.
ADFO (Associació Diversitat Funcional d’Osona) és una entitat sense ànim de lucre declarada d’utilitat pública que treballa per buscar oportunitats per a totes les persones de la comarca d’Osona afectades per algun tipus de discapacitat física. Actualment treballa amb unes 200 persones a l’any. Es dirigeix a les persones amb algun tipus de discapacitat física: lesions medul·lars, malalties neurològiques, amputacions o dèficits funcionals de les extremitats, malalties orgàniques, espina bífida, hemiplegies, fibromiàlgia, poliomielitis, cremats, malalties autoimmunes i també a tots els seus familiars, als professionals i a la població en general.
La gerent i coordinadora de l’Associació, Maria Balasch, explica que la inserció laboral d’aquest col·lectiu és més complicada perquè alguns llocs de treball encara no estan adaptats per a persones amb la mobilitat reduïda i perquè “els empresaris posen en dubte que tinguin les mateixes capacitats que qualsevol altre i després, acaben sorprenent-se positivament”.
A la que normalitzes i convius amb persones amb discapacitat, empatitzes i intentes posar-te al lloc de la persona, els tabús marxen.
Ens trobem amb empreses que ens diuen “però si funciona igualment” (referint-se a la persona amb capacitats especials) i ja contracten més.
Maria Balasch, gerent i coordinadora d’ADFO
Àngel Casellas, professor de la Facultat de Ciències de la Salut i el Benestar de la UVic-UCC, explica que “poder treballar suposa disminuir el possible sentiment de ‘discapacitat’ per les persones amb capacitats especials, normalitzar el dret de qualsevol persona a guanyar-se la vida, per la satisfacció i autoestima que suposa. També per promoure les interaccions socials, i el coneixement de la diversitat funcional. Per evitar l’aïllament i disminuir l’estigmatització.” I a més de ser important i beneficiós per a ells mateixos, també ho és per a la societat:
És important per ser un col·lectiu modern i democràtic. Per normalitzar la diferència, la pluralitat… La integració social, en definitiva. Com també per equiparar al màxim les oportunitats dels membres que la componen. De fet les societats integradores són més propenses a la felicitat i prosperitat col·lectiva i, per tant, individual també. I és que fins i tot econòmicament parlant és beneficiós!
Àngel Casellas, professor de la Facultat de Ciències de la Salut i el Benestar de la UVic-UCC
Tot i les avançades aportacions que es fan a la societat per tal de demostrar que patir una discapacitat no és un element discriminatori, encara es fa difícil trencar amb l’estigma que hi ha establert.
“En temes d’esport adaptat no es veu la per la televisió. Ara, i cada cop més, comencen a haver-hi notícies de dones, ja és un pas més, però de persones amb discapacitats costa molt”, afegeix la gerent i coordinadora d’ADFO. Una de les formes interessant per poder trencar amb l’estigma i normalitzar a les persones que tenen alguna capacitat especial, és tractar-ho per xarxes socials per diversificar-ho, però encara segueixen tenint un pes important els mitjans de comunicació i la televisió.
L‘Associació Síndrome d’Asperger d’Osona (SAO) va ser creada l’any 2010 per un grup de pares i mares amb fills amb aquest trastorn, amb el propòsit principal de cobrir les necessitats a la comarca d’Osona i millorar la qualitat de vida d’aquestes persones i la de les seves famílies. Actualment, l’associació atén al voltant de 70 famílies, i és l’única entitat amb àmbit d’actuació a Osona que dona cobertura tant a la persona diagnosticada d’un Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) o Síndrome d’Asperger, com a les seves famílies. Pretenen fer acompanyament i suport entre famílies, compartint experiències, informació, neguits i els dubtes que poden sorgir durant les diferents etapes del desenvolupament dels nostres fills i filles.
Els infants i adults amb Síndrome d’Asperger tenen una capacitat intel·lectual dins del rang normal de la població, però mostren característiques diferenciades que es fan ja evidents des de la infància.
No totes les persones amb Síndrome d’Asperger tenen el mateix grau d’afectació ni les mateixes característiques, existint una gran heterogeneïtat, sense oblidar que per sobre del trastorn, existeixen les característiques de personalitat de cada individu.
Cristina Bonfill, psicòloga de la SAO, diu que encara ara, quan la gent pensa amb una persona amb autisme, pensen amb el tòpic de les dificultats. Davant aquest desconeixement, busquem aspectes que categoritzen el trastorn i aquests “es veuen reforçats per alguns personatges de sèries que no ajuden a un bon estigma”. En altres casos, però, aquests poden ser més acurats i per tant, sensibilitzar als espectadors. Cal tenir en compte però, que hi ha molta variabilitat entre les persones i que per tant, “aquests tòpics que s’utilitzen en l’àmbit televisiu no són sempre acurats a la realitat de les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista” com la Cristina Bonfill recalca.
Els mitjans de comunicació són una potent eina per difondre coneixement amb relació al col·lectiu sempre que parlem de l’àmplia visió de l’espectre de l’autisme. Tot i això, dificulta en el sentit que surten tòpics molt exagerats, que fa que les persones amb autisme no se senten identificades.
Cristina Bonfill, psicòloga de l’Associació Síndrome d’Asperger d’Osona
L’Àngel Casellas afegeix: “Des del punt de vista col·lectiu s’ha de normalitzar a l’escola, als mitjans, campanyes des de les administracions… I individualment que cada persona sigui el canvi que vol veure al món.” Un bon exemple que aporta ell mateix per entendre la situació és el següent: “si la majoria de la humanitat medís 1,20, no estaríem parlant de l’acondroplàsia (nanisme) com a diversitat funcional, doncs això seria l’habitual, i no ho percebrien com a ‘discapacitat’. El mateix si les persones en general no naixéssim amb algun dels sentits que habitualment tenim, la mancança d’aquests sentits no suposaria una discapacitat, doncs seria habitual, “normal”, etc.”
En definitiva doncs es tracta de normalitzar la diversitat. Tots som diferents. Hi ha diferències més notables i evidents, i n’hi ha que menys. Però al final cal transmetre i interioritzar que la nostra vàlua i la nostra felicitat no només depenen de les nostres capacitats “instrumentals” o operatives. A vegades fins i tot al revés…
Àngel Casellas, professor de la Universitat de Vic – Universitat Central de Catalunya
Àngel Casellas, ens diu que “la cultura afecta la percepció social que la societat té en general. També de les persones amb capacitats especials. Per tant, d’una banda afecta l’autopercepció i autoconcepte de les persones amb capacitats especials en concret, doncs tampoc no són impermeables a aquesta influència. I d’altra banda en com la societat en general les percep i hi interactua. Per tant, els afecta doblement.”
La cultura és el menjar de l’ànima, no hi ha ningú que pugui viure sense cultura, encara que hi hagi moltes persones que pensin que no. Viure sense cultura és impossible, tothom la viu a la seva forma, i les persones amb discapacitats igual.
Maria Balasch, gerent i coordinadora d’ADFO
{{ comment.text }}