L’Hospital de Granollers té una de les úniques consultes monogràfiques de tot Catalunya que atenen la hidradenitis supurativa (HS), una malaltia de la pell minoritària, molt desconeguda i infradiagnosticada, que es calcula que afecta entre un 1% i un 3% de la població mundial. La HS és inflamatòria, es manifesta amb ferides als plecs de la pell i no té cura.
A Granollers, de moment, l’hospital té en cartera uns 350 pacients d’aquesta condició i ha estat pioner en la creació del primer grup de suport a escala catalana per a persones que la pateixen. N’han dit Xarxa HS i s’ha articulat com a programa d’acompanyament i suport. És la primera iniciativa que es fa a l’hospital que parteix de la metodologia del projecte Domum, que des de fa quatre anys ofereix activitats per a malalts oncològics.
Amb la mateixa filosofia, el grup de suport de la hidradenitis supurativa es va posar en marxa el desembre passat, amb un programa que s’allargarà fins al març d’aquest 2026 i que té vocació de quedar-se. El programa inclou xerrades divulgatives, tallers pràctics conduïts per professionals de la dermatologia, la infermeria, la piscologia, la nutrició, la rehabilitació i el treball social. I també una altra cosa molt important: permet a persones que pateixen la HS conèixer-ne d’altres de la seva mateixa condició.
“La hidradenitis supurativa és una malaltia invalidant, fins i tot moltes vegades afecta més la vida quotidiana que un càncer, perquè crea inflamació, supuració, dolor crònic i afecta la qualitat de vida i també la inserció laboral”, explica el referent de l’hospital d’HS, el doctor Jorge Romaní. Granollers, de fet, actua com a hospital terciari amb aquesta malaltia: és a dir, que pot atendre pacients de tot el país per la seva vocació de ser centre referent més enllà del territori del Vallès Oriental.
De consultes específiques d’HS n’hi ha poques al territori. Jorge Romaní va portar aquesta especialització a Granollers fa tres anys, quan va entrar al servei de Dermatologia de l’hospital procedent del Parc Taulí de Sabadell.
Allà consulta una pila de gent com Marc Fuentes, de 47 anys i veí de Sabadell, però molt relacionat amb Granollers, on havia tingut un bar. Fuentes pateix la malaltia des que tenia 24 anys. “Em van detectar un quist al costat de les natges. Vaig estar tractant-me amb antibiòtics un any i al cap de cinc anys més me’n van sortir més a l’engonal. El metge de capçalera em va derivar al doctor Romaní i va ser allà, quan tenia 29 anys, quan finalment van posar nom a la meva malaltia. Fins llavors només sabia que havia tingut quists”, explica Marc Fuentes.
Des de llavors ha passat per tot un periple de tractaments i operacions: ara es prenia un fàrmac, ara un altre. “Com que la hidradenitis és una malaltia autoimmune, lluita contra els medicaments.” Quan la situació és més crítica, moltes vegades s’opta per operar i treure pell de la zona infectada. “La primera va ser a la cama dreta, però la segona operació va ser molt pitjor. Tenia ferides esteses a diverses parts del cos i quan em van operar van tenir una complicació i em va rebentar un vas arterial. Vaig estar un o dos minuts que ja no hi era. Gairebé me’n vaig anar”, explica Marc Fuentes.
Estefanía Laredo, de Granollers, té 38 anys, li van diagnosticar al malaltia fa una dècada, però calcula que en fa 10 més, des que en tenia 18, que la pateix. “Van estar molt de temps dient-me que eren unes ferides semblants a bonys de greix. Va començar a les aixelles, però de mica en mica me’n van anar apareixent a altres parts del cos: a les cames, als engonals… He passat per una pila de tractaments molt agressius per a la pell i m’han hagut d’operar quatre vegades: dues a les aixelles que em van fer estar un any de baixa i dues a les cames”, explica Laredo.
Assaig clínic
Ella és de les poques pacients que ha aconseguit entrar a un assaig clínic. Diu que li està funcionant “molt bé”. De tota manera, és conscient que la seva malaltia és crònica i que, quan es cura una de les ferides, és possible que n’hi broti una altra en un altre plec del cos. Des que participa en l’assaig, aquí a Granollers, han millorat molts aspectes de la seva vida. “He passat molts anys sense anar a la platja perquè em feia vergonya ensenyar les cicatrius i aquest any, com que estic millor, vaig decidir que hi anava”, explica Laredo.
Marc Fuentes diu que la hidadenitis supurativa ha condicionat la seva vida de dalt a baix. “Et marca com et vesteixes o com et relaciones amb la societat. Quan tens brots i supura, com que fa mala olor, no deixes que s’acosti ningú”, explica. La malaltia li va canviar la vida i també la feina de camioner, que va haver de deixar. Ara treballa a l’Hospital de Bellvitge d’auxiliar en cures d’infermeria i ara està estudiant per ser infermer. “Em vaig enamorar d’aquesta feina veient com m’atenien. Ara vull retornar-ho jo.”
Sobre la hidradenitis supurativa
QUÈ ÉS? La hidradenitis supurativa (HS) és una malaltia inflamatòria crònica de la pell que pot provocar dolor, lesions i brots recurrents. Això fa que tingui un impacte important a la vida quotidiana, l’autoestima i l’àmbit laboral. Normalment es manifesta als plecs de la pell: a les aixelles o la zona genital.
DIAGNÒSTIC DIFÍCIL És una malaltia minoritària i poc coneguda: de fet, es calcula que la té entre un 1% i un 3% de la població mundial, tot i que no es pot saber amb exactitud perquè moltes vegades no es diagnostica. Segons un estudi, s’estima que el temps d’espera des que apareixen els símptomes fins al diagnòstic és d’una mitjana de 7,3 anys a Europa. El doctor Jorge Romaní defensa que falta ciència sobre la HS –“Hi ha un forat terapèutic important”– i que hi ha molt desconeixement al món de la salut sobre aquesta malaltia.
A QUI AFECTA? En la majoria de pacients, la HS es comença a manifestar durant la pubertat, en plena època de desenvolupament, però hi ha un gruix important de persones que l’agafa d’adult a causa d’un estil de vida poc saludable, sovint associat al tabaquisme i la obesitat.
ACOMPANYAMENT L’Hospital de Granollers és pioner en l’acompanyament d’aquesta malaltia amb la creació del programa de suport. El model replica la metodologia del projecte Domum per a malalts oncològics, que va tenir 1.305 inscripcions en 110 activitats el 2025.
