Carla Roda presenta un documental sobre la síndrome d’Usher

La Bruna ara té 5 anys i mig, però quan només tenia 6 mesos, els metges li van detectar sordesa. Amb 9, la seva família va rebre el diagnòstic: pateix la síndrome d’Usher, una malaltia minoritària que afecta la pèrdua progressiva d’audició i de la visió. “Vam tenir molta sort, la majoria de vegades es detecta amb la pèrdua de visió, que sol ser a 9 o 10 anys”, explica Berta Adell, la mare de la Bruna. Per fer divulgació sobre l’Usher, la família està rodant un documental amb la cineasta de Granollers, Carla Roda, que s’estrenarà aquest dimarts a les 11 del matí al Cinema Edison. “Buscava un projecte per dirigir i vaig conèixer la Berta, que em va explicar el cas de la seva filla”, diu Roda. D’això fa tres anys, que han estat plens de recerca i investigació sobre una malaltia que la de Granollers desconeixia. “El documental és un diari d’una família que viu contra rellotge el procés de ceguesa de la seva filla.” El que es podrà veure dimarts a l’Edison és un tastet del primer muntatge. “Serà una manera de presentar els personatges i el to de la pel·lícula, que és molt més artística que un documental fet per televisió, per veure quina és la reacció del públic i saber com hem de redirigir la proposta”, segueix la directora. El documental combina imatges d’arxiu filmades per la família des del naixement de la Bruna amb entrevistes i imatges rodades. “El documental està viu i l’anem construint a mesura que van passant coses”, confessa Roda. 'Per la Bruna' explica la història d'una nena de 5 anys amb Usher La família va crear la fundació Save Sight Now Europe, per fomentar la investigació al voltant de la malaltia. “Quan vam començar no hi havia res sobre la síndrome d’Usher. Ara ja hi ha alguns estudis en camí per fer front a la ceguesa, però res de definit”, diu Adell. Per això també participen en el documental: “És una manera de donar a conèixer la malaltia i d’encoratjar a la mobilització i a prendre partit. La nostra és una lluita familiar perquè volem canviar les coses”, afirma la mare. “Encara que estiguem parlant de l’Usher, pot servir d’ajuda per a altres famílies que afrontin malalties minoritàries.” La projecció al Cinema Edison serà la primera que es fa a Catalunya del documental Per la Bruna, que està rodat en català, francès i anglès. “La intenció és acabar de rodar aquest any, perquè pot ser que hi hagi avenços científics. Però la història és ben viva”, detalla Roda. Per dimarts han fet una crida a associacions de malalties minoritàries i després de la projecció hi haurà un col·loqui per donar a conèixer la síndrome d’Usher. “Hem fet un bon tàndem, la família i jo. Són molt lluitadors i ho han deixat tot per la seva filla. Els vaig conèixer just quan jo estava embarassada i la seva història em va tocar molt de prop”, confessa la directora. “Esperem trobar suport i rebre bon feedback amb la projecció”, acaba Adell. Què és la síndrome d'Usher? La síndrome d'Usher és una malaltia genètica molt minoritària que combina la pèrdua auditiva i de visió de manera progressiva. A vegades també provoca problemes d’equilibri. Actualment no hi ha cap tractament ni cap cura definitiva, però sí que es fan tractaments de suport amb implants coclears, per a millorar l’audició, o ajudes visuals i rehabilitació. La prevalença global estimada és de 3,5 afectats per cada 100.000 persones. S’han detectat tres tipus de síndrome: el tipus 1 provoca sordesa profunda des del naixement i problemes d’equilibri; el tipus 2 causa una pèrdua auditiva moderada o severa amb equilibri normal, i el tipus 3, una pèrdua progressiva d’audició i visió al llarg del temps.

Carla Roda presenta un documental sobre la síndrome d’Usher

Marta Santiago presenta un conte solidari sobre la síndrome CTNNB1

Els Farretes de Blaus més solidaris amb les malalties minoritàries

Juan Carlos Unzué serà a Granollers a la projecció del documental sobre l’ELA

La carretera de Granollers a Caldes i la C-59, tallades unes quatre hores

LA PREGUNTA

Creu que el president del govern espanyol ha de convocar eleccions anticipades?

Dos regidors de Vilanova marxen del govern i presenten una moció de censura conjunta amb l’oposició

Els Mossos investiguen la causa de les ferides greus d'un home atès en un carrer de la Garriga

Troben un cadàver en estat avançat de descomposició a Santa Maria de Martorelles

Ferit greu un operari en caure dins d'una rasa de tres metres de fondària en una obra a la Garriga

Crema una pila de ferralla a l’empresa Ferimet de Granollers

La nova residència DomusVi Vallès Nord, una llar amb un model d’atenció humà i personalitzat

Les obres de la piscina de Sant Celoni encaren la recta final abans de l’estrena, al juliol

Jésica Pérez: “Les ocupacions a les urbanitzacions s’han reduït de 40 a 8”

Aina Machuca: "Dinava el mateix abans de cada gala d''Eufòria"

Mor a 51 anys Lydia Roig, metgessa de família al CAP de la Garriga des del 2001