Dues famílies de l’Ametlla han vist com, de sobte, la vida els ha canviat de forma radical. Les seves filles, de 3 i 4 anys, que fan P4 a les escoles Bertí i els Cingles, van desenvolupar diabetis tipus 1, una malaltia que pot arribar a posar en risc la seva vida i que requereix un control constant del seu nivell de sucre en sang i actuar si cal. Les nenes porten un sensor que, en cas que s’alteri el nivell glucèmic, envia un avís immediat al mòbil dels pares.
Mantenir la vigilància les 24 hores del dia ha fet que, en els dos casos, un dels progenitors hagi hagut de deixar la feina, però el control s’ha de fer també en horari escolar. Per això, han demanat als Serveis Territorials d’Educació, a través d’Equip d’Assessorament Pedagògic (EAP), disposar d’una vetlladora a l’escola que les vigili al màxim d’hores possible.
Fins ara, els han concedit 2,5 i 3,5 hores setmanals que consideren del tot insuficient. “Crec que hi ha un desconeixement de la malaltia en edats pediàtriques per part d’Educació, que no té coneixement de l’atenció que requereixen aquests infants. La diabetis és una malaltia greu que requereix vigilància per part d’un adult les 24 hores del dia. Les glucèmies poden baixar en qüestió de minuts i entrar en coma diabètic si no es prenen mesures de rescat”, diu l’Esther Pujalt, la mare de l’Elsa, de 4 anys, que va a l’escola Els Cingles i que va presentar els primers símptomes al mes de març. Li han concedit tres hores i mitja setmanals de vetlladora.
“No se n’adonen”
“No és el mateix aquesta malaltia en un nen de 10 anys, que ja nota que té una hipoglucèmia o una hiperglucèmia i ell mateix es pot menjar un caramel o punxar-se. Però les nostres filles no se n’adonen. Un dia el sensor va fallar i quan la vam punxar ja estava a 28. Amb aquest nivell, una persona gran ja hauria caigut a terra i hauria començar a convulsionar”, diu Alba Banegas, mare de la Mía, que farà 4 anys al novembre, va a l’escola Bertí i li han concedit dues hores i mitja setmanals.
“El dia a dia de l’Elsa és control de glucèmia les 24 hores. Al matí, preparar el menjar per racions. Posar insulina a tots els àpats, controls motoritzats a través d’un sensor… I si entre hores hi ha una baixada s’ha d’actuar donant-li hidrats de carboni d’absorció ràpida, com ara un suc, esperar 15 minuts i tornar a fer el control… I si té hiperglucèmia s’ha de controlar amb insulina”, narra l’Esther.
La Mía Banegas va desenvolupar la malaltia a l’abril. “Va ser molt dur, vam entrar en depressió. Va estar una setmana ingressada a l’Hospital General de Catalunya. Els tres primers dies es tractava de salvar-li la vida. Després van venir les pautes de la insulina, ensenyar als pares com funciona… Surts de l’hospital que no saps que fer”, diu la seva mare. “Al principi vam deixar de treballar tots dos, ara jo he tornat a la feina. Les dues primeres setmanes jo estava a l’escola. Em van posar un lloc a la sala de mestres. Al principi tots estaven una mica espantats.”
L’experiència de l’Esther va ser semblant. Tot i que les vetlladores reben una formació sobre la malaltia, cada cas és diferent. “Els primers dies estava amb ella a l’escola i després m’esperava a la recepció. L’escola va posar un mòbil a la mestra per tal de fer el seguiment i al final només pujava al migdia a posar insulina i a formar la noia que l’hi havia de posar. Em quedava amb ella a dinar per veure com anaven les glucèmies i, segons com la veia, em quedava a la tarda o me l’enduia a casa per estar més tranquil·la.”
L’Alba reitera que cada cas és diferent. “Els que en sabem més som nosaltres perquè cada família té els seus paràmetres sobre com remuntar o com mantenir. Potser una nena s’ha de prendre mig suc i nosaltres amb dos glops ja n’hi ha prou. O potser no una galeta sencera sinó mitja… A nosaltres ens van concedir dues hores i mitja setmanals i vaig enviar un correu a Serveis Territorials, l’EAP i a la inspectora perquè ho trobem discriminatori.”
Les dues mares volen deixar clar, però, que no tenen cap queixa de l’escola. “Vull fer un agraïment a la tutora, les mestres i coordinadores i també a Benestar Social”, diu l’Esther. Un fet que corrobora l’Alba. “Ella sempre porta una ronyonera amb el mòbil, el reanimador… Tot el necessari perquè no passi res. Volem fer un agraïment a les tutores; gràcies a elles podem viure, més o menys.”
La resposta d’Educació
Per la seva banda, en un comunicat, el Departament d’Educació assegura que en el cas de les dues alumnes “es treballa per tal de garantir l’acompanyament necessari” i que “mensualment, des dels Serveis Territorials, s’analitzen les demandes de suport addicionals i es distribueixen els recursos”.
Afegeix que “no en tots els casos és necessari un recurs addicional per atendre aquest alumnat, però, en el cas de les dues alumnes, es van proporcionar vetlladors sanitaris durant unes hores a la setmana. De tota manera s’està treballant per resoldre-ho i ajustar-ho a les necessitats de les alumnes”.
En aquest sentit, Educació diu que a l’inici del curs, preveient canvis de diagnòstics, “la comissió d’ordenació ajusta les demandes i actualitza la dotació de recursos. Per això, a l’inici de curs, les hores de suport poden variar en funció de les indicacions de l’EAP”.
