Els malalts d'ELA demanen poder viure dignament abans de morir, també dignament

La jornada 'Per una regulació que garanteixi una vida digna a les persones amb ELA / foto: Congrés dels Diputats Les paraules d’Unzué encara ressonen, per demolidores: “M’agradaria saber quants diputats o diputades hi ha a la sala. Podeu aixecar les mans? Crec que n’he comptat cinc. M’imagino que la resta deuen tenir alguna cosa molt important a fer, oi? Perquè, al final, hem vingut a casa vostra. I sabeu el que ha costat a molts dels meus companys i companyes ser aquí, ja no només econòmicament sinó d’esforç físic! Jo espero que, com a mínim, ens estiguin veient a través de les càmeres. I si no ens estan veient, espero que quedi enregistrat i ens escoltin.” Són paraules de dimarts passat, al Congrés dels Diputats de Madrid, en una jornada convocada per les associacions de malalts d’esclerosi lateral amiotròfica, d’ELA. L’octubre es va registrar una proposició de llei. I l’objectiu de la jornada era que els diputats i diputades escoltessin el testimoni dels malalts i familiars per prendre consciència de la necessitat d’aprovar la llei de l’ELA. Aquesta malaltia neurodegenerativa demana una dependència absoluta 24 hores els set dies de la setmana. I això, obliga els familiars a deixar-ho tot per ocupar-se’n o pagar de la seva butxaca els professionals necessaris. Inassumible per a la majoria de pacients. “Em fot molt sentir-me un privilegiat perquè la meva situació econòmica no condicionarà la meva decisió de quan decidir morir. Però a molts dels meus companys i companyes sí que els condiciona. I no és just.” Juan Carlos Unzué també va dir això. I no perquè sí sinó perquè aquesta és la dura realitat: molts dels pacients d’ELA acaben llançant la tovallola i prenen la decisió de morir, entre d’altres coses, per deixar de ser una càrrega econòmica per a la seva família. Per això demanen ajudes econòmiques en funció de les necessitats de cada pacient per poder afrontar un complex tractament sociosanitari amb psicologia, infermeria, fisioteràpia i rehabilitació especialitzada. Demanen poder viure dignament abans de morir, també dignament, en un sistema que en comptes de garantir-los una vida digna els deixa desemparats mentre no es rendeixen. Als malalts d’ELA els ha costat molt que els rebessin al Congrés. I quan hi van no hi ha quasi ningú. I és que dels cinc que hi havia, “només una diputada s’hi va quedar del primer a l’últim minut”, ha explicat Unzué. Un estat democràtic del segle XXI no es pot permetre aquesta manca d’empatia dels seus representants polítics. Però, sobretot, el que no es pot permetre és deixar d’aprovar aquesta llei. No ser allà és lamentable i vergonyós però no legislar aquesta dura realitat dels malalts d’ELA és inhumà i discriminatori.

Els malalts d'ELA demanen poder viure dignament abans de morir, també dignament

“N’he comptat cinc”