Com ha de ser conviure sis mesos amb una persona amb discapacitat intel·lectual les 24 hores del dia, sense tenir ni idea de quan s’acabarà aquest malson?

Diuen que és en les situacions excepcionals que es posa de manifest el millor i el pitjor de cada societat. Aquest temps, que poca gent s’hauria imaginat haver de viure, ens han mostrat que coses que crèiem consolidades en realitat ho estaven ben poc. El primer que s’ha posat en evidència ha estat que no disposàvem d’un sistema sanitari tan bo com ens pensàvem. No comptàvem amb prou recursos, alguns de tan senzills com les mascaretes i altres de més complexos com els respiradors. Tampoc no hi havia l’estructura de salut pública que evita que una infecció s’escampi, ni segurament existien les habilitats professionals suficients que ajuden a convèncer la població a adoptar els comportaments que protegeixen tothom.

El sistema de protecció social ha estat sempre la baula feble de l’estat del benestar. Sempre hi ha més demandes que solucions. I el coronavirus ha deixat al descobert moltes mancances. Són coneguts els estralls que ha fet a les residències de gent gran, però en aquest text es parlarà de les conseqüències sobre un altre col·lectiu molt més minoritari que no rep l’atenció adequada: les persones amb gran discapacitat intel·lectual, moltes també amb altres alteracions orgàniques o físiques, que són ateses en residències i centres de dia específics per a elles.

Els centres de dia són equipaments on els usuaris hi romanen durant el dia i reben atencions professionals de tipus rehabilitador, socialitzador i de salut. L’horari és similar al de les escoles, però s’hi ofereix atenció tots els mesos de l’any. El 13 de març passat es van tancar tots els centres de dia. Alguns encara no han obert. Fa, doncs, gairebé sis mesos que els usuaris d’alguns d’aquests centres s’estan a casa, cuidats per les seves famílies, que també han hagut de continuar la seva vida quotidiana. Ningú no els ha preguntat ni s’ha interessat per saber com s’ho feien ni si podien conciliar.

Tenir un infant aïllat a casa fa que es necessiti algú que se’n cuidi i pot ser força feixuc. Com ha de ser conviure sis mesos amb una persona amb discapacitat intel·lectual les 24 hores del dia, sense tenir ni idea de quan s’acabarà aquest malson? Algú amb responsabilitat i sensibilitat ho ha pensat? Potser ho ha pensat, però no s’ha posat en acció.

Ara es parla de com serà el retorn a l’escola i hi ha mesures proposades pels tècnics i mestres i famílies les discuteixen. Les famílies d’alguns dels centres de dia per a grans discapacitats intel·lectuals no saben ni si els seus fills i filles hi podran tornar ni, en cas de poder-ho fer, quines mesures es prendran. Ni tampoc per què hi ha centres que estan oberts i altres que estan tancats.

Des de la Llei de la Dependència, alguns progenitors que cuidaven un infant amb una gran discapacitat percebien un ajut en concepte de cuidador no professional. Aquest ajut el van deixar de rebre amb l’ingrés en un centre de dia. No sembla que a ningú li hagi preocupat que aquests nois i noies tornaven a ser ateses a casa seva per un cuidador no professional… Segurament no ha estat de forma intencionada, però es pot percebre que els centres de dia que han estat tancats tant de temps poden ser una petita font d’estalvi per a l’Administració: com que no són oberts no cal cap transport per als usuaris, no cal contractar suplents per cobrir vacances, no calen despeses de material, d’aliments, d’activitats complementàries… I tampoc no s’ha retornat a les famílies l’ajut que rebien abans.

Amb l’edat, les persones que acullen els centres de dia ingressen en una residència. A la nostra comarca els dos equipaments existents tenen el centre de dia i la residència al mateix emplaçament. La vida a la residència –sempre que es pot– és compartida amb la de la llar: a la residència hi reben rehabilitació i socialització i a la llar, l’estimació de la família. Són espais complementaris. Amb la pandèmia, les famílies dels usuaris de les residències han hagut d’optar o bé per emportar-se’ls a casa o bé per deixar-los a la residència, primer sense cap altra relació que la virtual i després, amb severes restriccions de visites. Als qui viuen en residències per a persones amb gran discapacitat intel·lectual se’ls han aplicat uns protocols que, si bé no són els mateixos que els de les residències de gent gran, són molt semblants: aïllaments de 10/15 dies si es volia retornar a la residència –ara per fi corregit– o la indefinició sobre com compartir alguns dies la residència i la llar familiar.

Els progenitors necessiten confiar que als equipaments on s’atenen els seus fills i filles es prendran totes les precaucions i que s’evitaran tots els riscos, igual que es fa al domicili familiar. Volen que tornin a fer una vida al més similar possible a la d’abans –com la resta de la gent–. I tenen molta por que emmalalteixin perquè saben que el risc zero no existeix. Les precaucions dels protocols que han de guiar l’atenció als centres de dia i les residències, però, fan pensar que és l’Administració la que no se’n refia, de les famílies, que pensi que seran poc curosos i encomanaran la malaltia als seus fills.

A hores d’ara, a molta gent li sembla que la vida s’ha normalitzat i, per culpa d’aquesta falsa seguretat i de les vacances, el virus s’ha tornat a estendre. Això vol dir que les residències tornen a tancar-se i els centres de dia potser no obriran. A les residències, les restriccions pels repunts de l’epidèmia –com sempre– estan adreçades als usuaris i als seus familiars, com si se’ls fes responsables dels contagis, sense tenir en compte que en aquests equipaments hi interaccionen moltes altres persones que probablement tenen una vida social molt més àmplia.

Les famílies de la gent amb gran discapacitat intel·lectual necessiten, per confiar en les institucions, que se’ls faci el mateix cas i es posin a la disposició dels centres els recursos adequats, igual que es fa amb altres col·lectius majoritaris. I també s’adonen que cada cop que s’identifiquen més contagiats de la Covid-19, encara que siguin asimptomàtics o la malaltia tingui un curs lleu, les persones que estan institucionalitzades en pateixen les conseqüències perquè se’ls restringeixen les relacions amb la família i se’ls priva de poder fer les poques activitats socialitzadores al seu abast.

A gran escala, el coronavirus ha posat de manifest allò que oblidem sovint: que el món és un sistema únic, format per molts altres. I a escala més petita ha demostrat que el sistema de les persones que es creuen invulnerables afecta, de manera negativa, el sistema de les persones més febles.