“Hi ha malalties rares de les quals no es parla. La nostra, amb una cosa tan bàsica com menjar”

Manlleu s’està bolcant en una iniciativa solidària nascuda d’una història personal. Més de 55 comerços del municipi s’han sumat a una campanya per recaptar fons per a la investigació de l’atrèsia d’esòfag, una malaltia congènita poc freqüent que afecta l’alimentació i pot provocar problemes respiratoris. Darrere de la proposta hi ha Tere Fernández, mare d’en Jan, un nen de 9 anys que conviu amb aquesta patologia des que va néixer. L’atrèsia d’esòfag és una malformació en què falta un tros d’esòfag, explica Fernández, i en el cas d’en Jan va acompanyada d’una fístula. El diagnòstic va arribar durant l’embaràs. “A les 20 setmanes ja vam veure que hi havia alguna cosa que no quadrava, però no t’ho acabes de creure”, recorda. Va ser a la setmana 27 quan els metges els van confirmar la malformació. En Jan va néixer quinze dies abans del previst i el van haver d’operar des del primer moment. A partir de llavors, el recorregut mèdic ha estat intens: ja ha passat per 11 operacions. Entre els tractaments, hi ha les dilatacions de l’esòfag, necessàries per evitar que aquest s’estrenyi i permetre el pas dels aliments. El dia a dia està sobretot marcat per l’alimentació: “Hi ha molts aliments que no els tolera.” A més, en Jan dorm incorporat per evitar ennuegaments i ha patit nombrosos ingressos per pneumònia. “És el pa de cada dia”, diu Fernández. Ha estat a través de la seva perruqueria, Ellesiells de Manlleu, que ha decidit impulsar una iniciativa solidària per donar a conèixer la malaltia i recaptar fons per a la investigació. La idea, que ha materialitzat en un sorteig, neix de les famílies vinculades a l’organització La Sonrisa de la Guerrera, que acompanya persones amb atrèsia d’esòfag i que es van proposar impulsar iniciatives pròpies per recaptar fons. A partir del contacte amb els comerços locals, ha aconseguit implicar més de 55 establiments en la creació de tres cistelles amb productes i experiències. Les mateixes botigues participants són també els punts de venda de les paperetes per participar en el sorteig: a dos euros la participació o tres per cinc. La campanya estarà activa durant tot el mes de maig i culminarà amb un sorteig que es farà l’1 de juny en directe a través de l’Instagram de la perruqueria. L’objectiu és vendre unes 2.000 participacions. Tota la recaptació es destinarà a la investigació de la malaltia a través de l’associació, que finança un projecte de recerca a l’Hospital Gregorio Marañón de Madrid. A més a més de recaptar fons, la iniciativa vol donar visibilitat a una patologia poc coneguda i connectar famílies que es troben en la mateixa situació. “Hi ha malalties rares de les quals no es parla, i una cosa tan bàsica com menjar hi ha nens que no ho poden fer”, reivindica Fernández. “En Jan és un nen que no ha perdut mai el somriure.” I admet que, amb el temps, tot plegat li ha canviat la manera d’entendre què és realment important.

“Hi ha malalties rares de les quals no es parla. La nostra, amb una cosa tan bàsica com menjar”

“Vic és el bressol d’un model innovador de reconeixement de la dependència a tot l’Estat”

Manlleu cedeix a Salut els terrenys on construir el nou CAP

Cinc anys de treball compartit

L’Hospital de Vic estrena unitat per diagnosticar trastorns digestius

LA PREGUNTA

Aprova el preacord salarial del Govern amb els docents?

Manlleu estrena un mural gegant de Pilarin Bayés que converteix la ciutat en una enciclopèdia visual

El ‘do’ de trobar aigua sota terra

“Venim de pagès i ningú ens ha de convèncer de treballar amb xip local”

Operatiu de la Guàrdia Civil a Vic per delictes econòmics

“No repetiré a les eleccions del 2027”

Incendi a l'adoberia de Can Macara de Vic

Ja són dues les persones mortes en l'accident de dimecres a la C-17 a Ripoll

Protesta a Vic per plantar cara al Plater

L’enxampen amb 17 embolcalls de cocaïna a Vic

Mor un motorista en un accident a la BV-5301 al Brull