“Són molt nobles i tenen molt bon cor, no entenen el que els passa”, expliquen els seus familiars. Però viuen en un món que en ocasions no entenen i que tampoc els entén a ells. Són persones que tenen la síndrome d’Asperger, ara inclosa dins del trastorn de l’espectre autista (TEA) i amb les quals treballa des de fa 10 anys l’Associació TEA-Asperger d’Osona. Una dècada enrere, quatre famílies van trobar-se davant la necessitat de donar continuïtat a la intervenció dels seus fills un cop eren alta del CDIAP (centre d’atenció precoç), primer en un espai de l’Associació Sant Tomàs i des de fa dos anys en un local propi al carrer de la Riera de Vic. Al cap d’un any de la primera trobada van veure la necessitat d’incorporar un psicòleg a l’associació “perquè els ajudés en la reeducació”, expliquen la presidenta de l’entitat, Ruth Martínez, i Raquel Berengueras, que forma part de la junta. Amb el temps han passat a tenir quatre psicòlegs i ara atenen 110 usuaris.
“Al llarg de la vida tots coneixerem persones amb aquestes característiques”, assegura Cristina Bonfill, psicòloga i coordinadora de l’associació, ja que segons diuen els darrers estudis que s’han fet a escala mundial, “hi ha una de cada 75 persones amb TEA”. Però, què és el TEA? Bonfill diu que és un trastorn del neurodesenvolupament i els trets del trastorn apareixen abans dels 3 anys. Les persones que el tenen presenten dificultats en tres àrees: la comunicació social; la interacció i les relacions socials; i mostren uns patrons d’interès i comportament restringit. I la intensitat és molt diferent en cada persona. Pel que fa a la interacció, es detecta una manca de recursos i habilitats per fer un contacte social òptim; la manca d’ús de conductes no verbals, com les mirades, les expressions facials i el llenguatge corporal; la manca de reciprocitat social o l’empatia, o la dificultat per identificar senyals socials i convencions establertes. Pel que fa a la comunicació, es detecten dificultats en les habilitats de conversa i poden tenir certa tendència a ser pedants o a fer una interpretació literal. I en el cas dels interessos restrictius i a la rigidesa mental, desenvolupen interessos especials que són inusuals per la intensitat i la concentració en què es donen, i prefereixen la rutina. Segons Bonfill, els costa gestionar els imprevistos i també “tenen baixa tolerància a la frustració”. La psicòloga apunta que la prevalença del trastorn és més alt en els nens però remarca que també hi ha nenes que el pateixen, “una per cada quatre nens”. Bonfill diu que elles tenen perfils molt diferents, “són grans camufladores i copien molts comportaments dels altres, volen ser tan socialment acceptades que en el camp emocional pateixen molta ansietat”.
Des de l’entitat intervenen per treballar la gestió emocional, de forma individual i també grupal, amb usuaris que van des dels 5 anys fins a l’edat adulta. “Quan arriben aquí busquen un suport a la família i la intervenció psicològica”, explica la coordinadora. Segons Martínez, la divulgació, una altra de les tasques de l’entitat, ha fet que en aquests 10 anys hagi augmentat el nombre de persones ateses. Fan formacions a les escoles perquè també puguin reconèixer si hi ha algun senyal d’alerta relacionat amb el trastorn, ja que “com més aviat ho detectis i els puguis tractar, podran tenir una vida més normalitzada, tot i que no ens agrada utilitzar aquesta paraula”, assegura, però els podrem ajudar que siguin més funcionals en la societat en què vivim”.
Berengueras assegura que “quan et donen el diagnòstic et cau el món a sobre” i que el contacte amb l’associació ha servit a la família per traçar un camí. “T’acullen i et diuen: tranquil.” Les dues mares de la junta asseguren que en part és reconfortant en les trobades de familiars quan algú et respon que el seu fill, allò, també ho fa. Un dels punts en què se centra l’associació també és l’atenció als familiars, amb trobades amb pares i mares, avis i germans. Segons Martínez, “passen molta estona amb ells i a vegades els oblidem”, fins i tot fan tallers amb germans que en ocasions “poden tenir gelosia perquè totes les atencions les rep el germà o perquè se li permeten certes rebequeries”. Les famílies també valoren trobar un espai on anar amb el seu fill i si fa una conducta inadequada la resta ho entenguin. L’entitat també promou els grups d’oci en què “ells se senten còmodes perquè ningú els qüestiona, entre ells mateixos no ho fan”, diu la presidenta. Bonfill creu que la idea és “garantir el dret a l’oci com els seus iguals i proporcionar una xarxa social” en què fan activitats inclusives i de caire comunitari acompanyats també d’un professional per treballar les habilitats socials.
Un altre objectiu que té l’associació és abordar la qüestió laboral en els TEA, ja que el 80% de les persones diagnosticades no tenen feina. La celebració del desè aniversari de l’entitat, per ara i mentre duri la pandèmia, haurà d’esperar. La feina, per facilitar l’encaix dels qui pateixen la síndrome, continua dia rere dia.
