En Toni juga a casa amb la seva germana Júlia i els seus pares, l’Helena i en Carles. Ara té tres anys. Amb una setmana de vida, van haver de córrer cap a la Unitat de Cures Intensives de Vall d’Hebron, perquè la prova del taló no havia sortit bé. Li van detectar acidèmia metilmalònica. És una malaltia minoritària que en Toni comparteix amb 45 nens més de tot l’Estat espanyol.
Les punxades de la vitamina que les cèl·lules d’en Toni no poden processar per si soles són un ritual cada vespre a casa l’Helena i en Carles. Li han de donar una dosi molt alta i concentrada del medicament perquè el seu cos en pugui captar el mínim imprescindible per viure. El tractament ajuda a controlar la malaltia, no a curar-la. Aquest dissabte, coincidint amb el 7 de setembre, la família organitza una jornada solidària per col·laborar amb la investigació de l’acidèmia metilmalònica.
La investigació també ha de servir per concentrar més el fàrmac, perquè no sigui necessari injectar dosis tan altes als infants. Mentrestant, en Toni juga, menja i sobretot riu com un qualsevol altre nen de la seva edat. No ha materialitzat cap símptoma d’aquesta malaltia greu.
Però la realitat de cada família de les que formen l’associació Acimet és ben diferent. L’agraïment a les altres famílies i sobretot als metges és infinit d’en Carles i l’Helena.
La malaltia pot derivar en problemes oculars i neurològics i diferents graus de discapacitat.
En Toni té diabetis, motiu pel qual ha de portar un sensor de glucosa i una bomba que controla el nivell de sucre a la sang.
Tota la família serà dissabte a La Guixa participant de la jornada solidària, de les 10 del matí a les 11 de la nit, amb activitats per a tots els públics. Són uns dies intensos de preparar aquesta festa i, també, l’inici de curs.
I és que dilluns, la Júlia i en Toni començaran l’escola, de la mateixa manera que ho faran els altres nens i nenes de la seva edat. Sempre, amb un somriure a la cara.
{{ comment.text }}