“Així van anar passant els dies… fins al dia 5 de juliol, nou dies tenia en Roc. Aquell dia ens van dir havíem de prendre una decisió. En Roc no podia passar tota una vida connectat a la ECMO (sigles en anglès d’oxigenació per membrana extracorpòria). Li baixarien la potència, o se’n sortiria, o estaria dies estabilitzat… o s’aniria apagant… Vam decidir fer-ho. […] A les 13.25h, el cor d’en Roc va deixar de bategar… quina millor manera de marxar podria haver tingut?”.
Aquest és el colpidor fragment del testimoni de l’Alba Moret, una dona de l’Ametlla que l’any 2013 va perdre el seu fill Roc, amb poc més d’una setmana de vida, a conseqüència d’una malaltia minoritària anomenada hèrnia diafragmàtica congènita (HDC) que consisteix en una malformació del diafragma que dificulta el creixement normal dels pulmons.
L’Alba, que acaba de tenir sense problemes el seu segon fill, en Lluc, és una de les protagonistes del documental Bufant per l’HDC, que ha dirigit Lambert Botey, de Granollers, i que ha realitzat i editat Arian Botey amb la productora Videostudi i ha codirigit i coguionat Lluïsa Martínez, de Barcelona, mare d’una criatura afectada per la malaltia i membre de l’entitat La Vida amb Hèrnia Diafragmàtica Congènita. És un documental de 30 minuts que s’ha finançat amb un Verkami que buscava reunir 3.500 euros i que ha acabat sumant prop de 1.000 euros més. Actualment, el documental està en fase de postproducció.
Lambert Botey explica que l’objectiu és explicar què és la malaltia a través de testimonis de famílies i de personal mèdic, però des d’un punt de vista més humà que científic. Amb la difusió de la malaltia, es vol aconseguir que es destinin més recursos per a la recerca i el tractament. El documental es presentarà a finals d’octubre o primers de novembre a Barcelona i Granollers i es comercialitzarà a través de canals de televisió i entitats que hi estiguin interessades. Amb els diners extres aconseguits en el Verkami, es podrà fer una versió més curta per a les xarxes socials.
AMB INFANTS COM A TESTIMONIS
La majoria dels testimonis del reportatge són de criatures entre 2 i 9 anys, però també hi apareix el d’una noia a qui li van diagnosticar la malaltia als 27 anys. El treball explica els diferents graus de gravetat de la malaltia, com s’encaixa la notícia en ple embaràs, les diferents cirurgies, les possibilitats de sobreviure, la lluita constant, les llargues estades a la UCI o la relació amb altres famílies i amb els equips d’infermeres i metges. Hi ha famílies de Ripoll, Badalona, Barcelona i altres localitats de la rodalia.
En el documental hi ha col·laborat Àfrica Pertierra, del servei de neonatologia de l’Hospital de Sant Joan de Déu, que fa la consulta i el seguiment de pacients afectats per HDC. També membres de l’associació La Vida amb HDC. Les imatges s’han gravat, entre d’altres llocs, als hospitals Sant Joan de Déu i Vall d’Hebron. La música és de Yona Carretero Mendo i el disseny gràfic, de Núria López Colom.
{{ comment.text }}