“Hi ha coses que abans solia fer amb normalitat, però ara ja no puc fer per culpa de les seqüeles que m’ha deixat la malaltia. Per exemple, no puc anar d’excursió a la muntanya perquè em canso moltíssim. També és molt feixuc el simple fet d’anar a Barcelona a fer una gestió. Quan arribo a casa, estic fos. Literalment, m’ha canviat la vida.”
Santi Grau, de Granollers, té 52 anys i en fa tres que se li va diagnosticar el mieloma múltiple, un càncer de cèl·lules plasmàtiques del qual es detecten 2.900 nous casos cada any a l’Estat espanyol.
“És una malaltia poc coneguda. Quan me la van diagnosticar, la gent del meu entorn ni tan sols sabia què era”, recorda. Grau és un dels dos impulsors de l’Associació de Pacients de Mieloma Múltiple a Catalunya, que es va constituir al gener a Granollers i compta amb el suport de la Fundació Josep Carreras. L’altre impulsor és Abel Robledo, de 44 anys, de Mollet, a qui la malaltia se li va detectar fa tres anys.
Variats i complexos
Els casos de Grau i Robledo són diferents i posen de manifest la varietat i la complexitat de les problemàtiques que es poden derivar del mieloma múltiple. Si Grau va superar amb èxit el tractament de la malaltia i ara n’afronta les seqüeles –a més de passar controls periòdics per detectar una hipotètica recaiguda–, Robledo té la malaltia en fase quiescent. “És com tenir-la adormida. Sé que la tinc i que no hauria d’afectar el meu dia a dia, però tot i això sento símptomes com el mal d’ossos o la fatiga”, explica.
“Per entendre la complexitat del mieloma múltiple, podríem dir que voler fer vida normal tenint la malaltia o havent-la superat és com voler circular per autopista amb un cotxe vell i amb molt de quilometratge. Hi ha feines que no les pots fer, perquè les seqüeles físiques i psicològiques que et deixa són importants. Molts pacients també tenen problemes a l’hora de contractar crèdits o assegurances”, apunta Alex Carpentier, del Programa d’Experiència del Pacient de la Fundació Josep Carreras, que ha assessorat Grau i Robledo des que l’any passat es van decidir a posar en marxa l’associació.
La Fundació donarà suport a l’entitat tot fent difusió de la seva activitat i donant-la a conèixer a tots els hospitals de referència on és present. “D’associacions contra el càncer n’hi ha moltes, però cada càncer té unes problemàtiques específiques, per això també ens semblava necessari disposar de la nostra pròpia xarxa de suport específica”, matisa Grau. Tots aquells pacients de mieloma múltiple que necessitin contactar amb l’entitat poden fer-ho al correu electrònic mielomacat@gmail.com i a Facebook @mielomacat.
{{ comment.text }}