Parlar de la mort és difícil fins i tot en entorns propers i de confiança com el familiar, i reflexionar sobre com volem afrontar els últims capítols de la nostra vida encara és avui en dia un tema tabú. La societat civil i la comunitat sanitària han desenvolupat durant els últims anys mecanismes que permeten a les persones incidir sobre diverses decisions que poden afectar el seu curs vital. El més antic –es va crear el 2002–, però encara poc implantat a Catalunya –el 2018 es va tancar amb gairebé 93.000 documents–, és el document de voluntats anticipades (DVA) o testament vital: “És un document jurídic. Una persona, lliure o no de malaltia, deixa constància davant de dos testimonis o d’un notari de com li agradaria ser atès al final de la vida i per qui voldria ser representat si no pot decidir ni es pot valdre per ell mateix”, explica Rosa Torres, geriatra a les consultes externes de l’Hospital Universitari de la Santa Creu (HUSC) i responsable mèdica de la residència El Nadal de Vic.
Una de les característiques dels DVA és precisament que se sol fer en un moment de bona salut, a nivell individual i particular i sense tenir en compte un procés concret ni el feedback dels professionals de la medicina: “A vegades, quan tens salut es rebutgen tractaments i situacions que quan vas emmalaltint pots veure amb bons ulls”, afegeix Carme Guinovart, treballadora social i coordinadora de treball assistencial i gestió de qualitat a l’HUSC. L’evolució de les polítiques assistencials cap a les persones que pateixen alguna malaltia i la voluntat de millorar l’atenció dels pacients que tenen una inquietud a l’hora de pensar en els últims capítols de la seva vida fan que els professionals de l’àmbit sanitari apostin recentment per la planificació de decisions anticipades (PDA): “No és una persona que sense acompanyament professional expressa unes voluntats, sinó que té al costat el consell i l’assessorament de metges i infermeres. Això permet planificar com voldrà ser atès en funció de la malaltia que pateix”, remarca Torres. Aquest procés implica un canvi en la relació entre pacient i metge: “El professional no té exclusivament la paella pel mànec. S’aporta al pacient la informació que es creu més adequada pel seu cas, i és aquest pacient qui pren la decisió final. Si es preveuen situacions en què no es podrà valdre per ell mateix, també es parla i es planifica”, afegeix Torres. Un dels trets diferencials del PDA és que mentre el pacient té capacitat de decidir, és del tot revisable el que s’hi recull: “S’ha de crear un vincle de confiança amb el professional, normalment el metge d’atenció primària. Tots els aspectes que es van parlant i reflexionant de manera conjunta sobre el final de la vida i com evoluciona la malaltia és el més positiu d’aquest procés de PDA”, desgrana Anna Formiguera, infermera de la unitat de cures pal·liatives de l’HUSC.
Morir a casa i no patir ni fer patir la família són les grans demandes de totes les persones que expressen la seva voluntat de cara al final de la vida. En aquest sentit, a dia d’avui, la mort hospitalària representa un 60% dels casos, un 20% es produeix en residències de la tercera edat i un altre 20%, a casa: “Pots expressar una voluntat, però si el fet de morir a casa suposa augmentar el patiment i no hi ha l’estructura mèdica ni familiar per garantir una mort digna, no es pot fer”, explica Torres. Les cures pal·liatives i la cultura sobre com afrontar la mort també aixequen interès acadèmic, i la càtedra que ofereix la UVic-UCC és tota una referència: “Tot i que fem passos endavant en la preparació de la fi de la vida, encara som una societat que ens costa afrontar-ho”, afirma Formiguera. “Diem que ja ho farem i hi pensarem però no prenem decisions”.
“No vull que m’endollin a una màquina”
“La meva intenció és continuar clavant coces”, expressa amb naturalitat Josep Freixas, de 64 anys, i que des del 2007 ha passat per un reguitzell d’intervencions i situacions delicades pel que fa a la seva salut. I és que tal com ell mateix descriu, “vaig trencar tots els esquemes dels metges quan vaig superar dues operacions molt complicades i molt seguides en el temps a finals de desembre del 2016”. Aquella situació, amb un pas per la unitat de cures intensives (UCI) inclòs, el va fer reaccionar i reflexionar sobre com vol afrontar el tram final de la vida quan arribi el moment. El 2018, uns problemes cardíacs el van obligar a tornar a passar per la sala d’operacions, i l’experiència prèvia li va servir per engegar els tràmits i validar el seu document de voluntats anticipades (DVA): “Sabia que un cop a l’UCI no t’adones de res del que et passa i del que et fan, i vaig pensar en la possibilitat que les coses no sortissin bé i quedés enganxat a una màquina que em mantingués en vida de manera artificial. En aquest punt i davant d’aquesta opció vaig decidir deixar constància del final que vull”. En el document de voluntats anticipades que va redactar, Freixas té clar què no vol: “Si t’endollen a una màquina per mantenir-te en vida ja no ets tu. Jo no ho vull. He demanat que si no hi ha res més a fer i si només hi ha l’opció de seguir en vida endollat a una màquina i estic inconscient, que deixin fer la natura. Hi ha casos de persones que han estat anys vivint de manera artificial, i al seu darrere hi ha patit la família. No puc permetre que estiguin pendents d’un cos que ja no soc jo”. Freixas matisa el fet que accepta que la ciència i la tecnologia li permetin millorar la situació o continuar vivint com fins ara, “però si parlem d’allargar la vida per allargar-la, ja he dit que no ho vull”.
Com en la majoria dels casos, el fet d’evitar el patiment propi i també de l’entorn més proper juga un paper clau en el que s’expressa a través del DVA: “És la meva decisió sobre la meva vida, i crec que en l’estat que estic ara mateix deixar per escrit el que vull és el millor que puc fer. No em puc permetre quedarme enclotat al llit, estimo els meus familiars i tampoc voldria que fossin esclaus d’aquesta possible situació. Si te’n vas quan ja no s’hi pot fer res, descanses tu i també descansen els familiars. Així és com ho crec i com espero que passi”, conclou.
