El doctor Gregory House va contribuir a donar a conèixer, des del personatge de la mítica sèrie House, de l’existència del lupus –malgrat que molts espectadors van arribar a pensar, llavors, que es tractava d’una afecció inventada–. També han fet públic que la pateixen celebritats com Lady Gaga, Kim Kardashian o Selena Gómez. Tot i així, avui aquesta malaltia crònica, que trastoca de forma greu el sistema immunològic, continua sent una gran desconeguda per al gran públic. Coincidint amb el Dia Mundial del Lupus, que se celebra aquest dimarts, cada 10 de maig, dues osonenques expliquen de quina manera aquesta patologia incurable i d’origen incert els està condicionant la vida.
“Cada lupus es manifesta de forma diferent”, apunta la torellonenca Laura Roca, de 53 anys. En tenia 20 quan, arran d’un petit accident de cotxe, li va començar a fer mal a un costat de l’esquena. “Al principi em deien que era un esquinç a les costelles, a conseqüència de la topada”; però va arribar un punt que no podia ni dormir estirada, de mal que li feia. Després de “sis o set” visites a l’hospital, l’especialista va acabar encertant la tecla. “Lupus? I què és això?”, va respondre ella en escoltar el diagnòstic. Els primers temps se li va manifestava en brots de pleuritis o pericarditis, que l’abocaven a ingressos hospitalaris freqüents; des de fa una quinzena d’anys, degudament medicalitzada des de l’Hospital de la Vall d’Hebron, ha aconseguit estabilitzar part dels símptomes, bàsicament amb dolor a les articulacions.
No està tenint la mateixa sort la vigatana Rosa Comas, que també fa més de 30 anys que li van diagnosticar la malaltia. “Cada dia pitjor, estic una mica saturada”, admet amb un fil de veu. A ella se li va destapar amb 33 o 34 anys, poc després d’haver patit un ictus. Des de llavors ha viscut un calvari de cardiopaties, arrítmies o broncoespasmes, que l’han obligat a passar diversos cops pel quiròfan. “Mai he pogut fer una vida normal.” L’última afectació és la visió de l’ull esquerre, “el tinc gairebé perdut”.
El lupus és una malaltia que afecta bàsicament les dones –en una proporció de nou a un– i acostuma a mostrar-se durant l’edat fèrtil. A la comarca d’Osona se’n diagnostiquen una desena de casos l’any. La malaltia, que s’exterioritza a través de brots periòtics, és avui per avui incurable i de pronòstic incert. Tampoc se’n coneixen les causes. Per això, la mateixa Comas està liderant des de fa tres anys campanyes de sensibilització a la comarca. No li està resultant fàcil. Començant pel mateix col·lectiu d’afectats. “Molta gent prefereix no donar la cara, potser perquè no han acabat de digerir que tenen aquesta malaltia”, admet Comas, conscient que el desconeixement de la malaltia, de portes enfora, els està generant “molta incomprensió”.
Totes dues confien que la ciència mèdica pugui acabar donant respostes a la malaltia, “si no és per a nosaltres, que com a mínim sigui per a les futures generacions”. Per això calen més recursos en investigació. En aquesta línia, Comas vol aportar el seu granet de sorra, des d’Osona, organitzant actes de divulgació i sensibilització. La propera cita destacada comptarà amb la presència de l’humorista Pep Plaza –que ja havia d’actuar el 2020, però es va haver d’ajornar per la pandèmia–. Serà el proper dia 22 de maig a l’espai ETC, de Vic, a partir de les 6 de la tarda. El preu de l’entrada, 15 euros, es destinarà a la Fundació Catalana del Lupus.
