Edició Osona i Ripollès

Tria la teva edició predeterminada

Edició Vallès Oriental

Sensibilitzats pel lupus

Cada any es diagnostiquen a Osona de 8 a 10 nous casos d’aquesta malaltia de causa desconeguda i incurable

El doctor Gregory House, protagonista de la mítica sèrie televisiva House, va contribuir, sense proposar-s’ho, a donar a conèixer al gran públic l’existència del lupus, una malaltia crònica i de causa desconeguda que afecta de forma greu el sistema immunològic. Cada any, en l’àmbit del Consorci Hospitalari de Vic se’n diagnostica de 8 a 10 casos. Divendres, la Facultat de Medicina de la UVic, conjuntament amb la Fundació Catalana de Lupus, va organitzar un acte obert coincidint amb el Dia Mundial del Lupus.
El doctor House acostumava a prediagnosticar-lo sovint, un lupus, tot i que només en una ocasió va acabar encertant-la. Al principi, molts espectadors, desconeixedors de la malaltia, van pensar que es tractava d’un invent dels guionistes. En defensa del doctor House, val a dir que el diagnòstic de la malaltia continua sent molt complex “perquè cursa amb múltiples manifestacions clíniques”, recordava divendres el doctor Josep Ordi, adjunt del Servei de Medicina Interna i Malalties Autoimmunes de l’Hospital de la Vall d’Hebron i professor de la UAB. “Encara no sabem com qualificar-lo, si de malaltia o de síndrome, perquè no en coneixem les causes”, va remarcar Ordi, que també és president de la Fundació Catalana de Lupus. A més, aquesta patologia, que es manifesta a través de brots, “pot arribar a afectar tots els òrgans”, va advertir.
Des de l’Hospital Universitari de Vic (HUV) es té constància d’entre 8 i 10 casos anuals, una xifra “que es manté o augmenta lleugerament”, detalla el doctor Eduard Kanterewitz, reumatòleg de l’HUV, des d’on actualment es coordina l’atenció d’una cinquantena de pacients. “Els tractaments depenen de la gravetat, i la gran majoria reben atenció ambulatòria i no hospitalària”, apunta Kanterewitz.
El lupus és una malaltia que afecta especialment les dones, amb una proporció de 9 a 1 respecte als homes, i acostuma a ser freqüent que es manifesti en l’edat fèrtil, encara que es pot diagnosticar en qualsevol edat. Amb una prevalença de 10 a 30 casos per cada 10.000 habitants, la malaltia és incurable –però sí tractable– i de pronòstic incert. El fet que alguns noms mediàtics, com el de la cantant i actriu nord-americana Selena Gómez, hagin fet públic que pateixen la malaltia pot contribuir a sumar esforços per promoure noves investigacions, davant l’evidència que, fins ara, “hem avançat poc”, admetia el doctor Ordi.

“La gent no t’entén”

“Costa de digerir.” La vigatana Rosa Comas porta la meitat de la seva vida patint, literalment, les conseqüències d’un lupus. Se li va destapar als 32 o 33 anys, quan ja tenia dos fills, a través d’un ictus, que durant uns mesos li va immobilitzar la banda dreta del cos. Al principi els metges no acabaven de certificar-ne la causa, però després de proves i més proves es va acabar confirmant el diagnòstic. Tot i que fins fa set anys encara va anar treballant –a l’HUV– la malaltia “no m’ha deixat fer una vida normal”, va exposar divendres en el debat.
Durant aquests 30 anys el lupus l’ha martiritzat amb problemes pulmonars, cardiopaties, arrítmies o broncoespasmes, i ja porta un parell d’operacions. “Cada lupus es manifesta de forma diferent; el meu no m’ha deixat respirar mai. Cada dia surt alguna cosa i has d’anar posant pedaços.” Una malaltia, a més, encara “molt desconeguda”, fet que genera incomprensió: “La gent no t’entén”. I d’això se’n ressent també “l’entorn familiar”.
Precisament, el suport de la família “és clau” per poder conviure amb la malaltia, apuntava la segona testimoni, la igualadina Pilar Palacios, que fa vuit anys que viu a Aiguafreda. Ella arrossega un lupus des dels 12 anys i malgrat tots els malgrats, mirava de llançar un missatge optimista: “He patit molt, sobretot problemes articulars, però ho he portat bé”. Palacios admetia que el fet d’haver-li diagnosticat “prematurament” i de no haver-li afectat “cap òrgan noble” li havia permès portar una vida “força normal”, exercint com a fisioterapeuta i osteòpata. “He hagut d’aprendre a escoltar el meu cos i quan tens un dia dolent, a pensar en positiu.” En el seu cas, a més, ara fa uns mesos, als 43 anys, va tenir un fill; “un miracle de la medicina”, deia. Caldrà més miracles per avançar en el tractament del lupus. “Tant de bo es trobés el remei per a les futures generacions, com a mínim per millorar el dia a dia”, deixava anar Comas.

Comentaris

Encara no hi ha comentaris en aquesta entrada.

    {{ comment.usuari }}
    {{ comment.data }}
    Comentari pendent d'aprovació

    {{ comment.text }}


Fes un comentari

Comentant com a {{ acting_as }}.

{{ success }}

Per fer un comentari has d'estar identificat com a usuari.
Entra o registra't

Digues la teva

Fes-nos arribar suggeriments, notícies, esmenes...

Esmenes
Fotografies
Cartes al director
Altres
Puja un fitxer

El formulari s'ha enviat correctament. Moltes gràcies.