Acaba de rebre als Estats Units el premi més important en l’àmbit de la investigació de l’esclerosi múltiple, el John Dystel. Què suposa aquest guardó?
És un reconeixement a la tasca de tot l’equip del CEMCAT, que fa molts anys que treballem en recerca i en la cura de les persones amb esclerosi múltiple.
El premi l’atorguen l’Acadèmia Americana de Neurologia i la Societat Nacional d’Esclerosi Múltiple dels Estats Units. Destaquen que vostè va ser pioner en registrar dades de pacients en les fases inicials de la malaltia. Què aporta aquesta informació recollida?
A principis dels noranta vam tenir la visió de pensar que podia ser molt important conèixer què passava al principi de la malaltia. Vam començar a identificar pacients que presentaven un primer episodi, i els vam fer un seguiment molt exhaustiu. Això ha permès abordar molta informació a nivell dels criteris diagnòstics. I també del pronòstic i la resposta al tractament. Aquest tipus de seguiment es coneix a escala internacional com a Acord Barcelona, i va tenir molt valor perquè fomenta seguir el pacient des de fases molt inicials.
Un estudi de la Universitat de Harvard publicat recentment ha aportat evidència científica que el virus d’Epstein-Barr, responsable de la mononucleosi, seria la causa principal de l’esclerosi múltiple. És un pas endavant en una hipòtesi que ja existia?
Sí, la hipòtesi ja existia, però potser és l’article més contundent que demostra que la infecció per Epstein- Barr és absolutament necessària per patir la malaltia. El problema és que el 95% de la població està o estarà infectada per aquest virus d’una manera asimptomàtica o simptomàtica, a través de la mononucleosi. Per tant, per desenvolupar l’esclerosi múltiple a banda d’aquest virus calen altres factors, com poden ser els genètics, ambientals, manca de vitamina D… Sí que ens permet especular que si tinguéssim una vacuna contra l’Epstein Barr potser podríem prevenir la malaltia. O si tinguéssim un antiviral, potser podríem millorar la situació dels qui ja tenen activa la malaltia.
La gent que ha patit mononucleosi no necessàriament ha de desenvolupar esclerosi múltiple, oi?
No, i ens ho han preguntat moltes persones. La mononucleosi és tan freqüent que el més normal és que l’hagis patit. I també és normal que hagis generat anticossos per aquest virus. Només unes quantes persones que l’hagin patida desenvoluparan l’esclerosi múltiple. Alguns factors per reduir-ne el risc poden ser deixar de fumar, evitar el sobrepès a l’adolescència, bons nivell de vitamina D…
La pandèmia del coronavirus, com ha condicionat el dia a dia dels pacients?
L’ha condicionat molt, i això és un problema terrible. I no només pels malalts d’esclerosi múltiple, també altres afectacions com les demències en persones grans o inicis d’Alzheimer. El confinament va ser terrible per a les persones amb esclerosi múltiple, perquè no van poder venir a l’hospital les vegades que haurien hagut de venir. Al CEMCAT hi va haver un curt període de temps que no vam poder fer les proves que calia fer, però amb dues o tres setmanes vam normalitzar la situació. La pandèmia també ha portat coses positives com la consulta virtual. El pacient que està bé i només ha d’ensenyar o portar uns resultats per fer seguiment, ho pot fer d’aquesta manera.
Quin suport necessiten els malalts d’esclerosi múltiple més enllà de fàrmacs i tractaments?
És una malaltia imprevisible. I que afecta persones joves. En un moment de la vida on es fan molts projectes de futur.
Apareix principalment entre els 20 i els 40 anys…
Sí, i quan apareix el pacient necessita informació de primera qualitat. I el trasllat de la informació requereix un procés. Al CEMCAT som un equip multidisciplinari i més enllà dels neuròlegs hi ha les infermeres, els logopedes, els neuropsicòlegs i científics. Tot un equip centrat en una patologia que és l’esclerosi múltiple. Voldria donar un missatge d’optimisme, o millor dit de realisme: estem veient que el fet de diagnosticar i començar a tractar al més aviat possible, i fer-ho amb fàrmacs cada vegada més eficaços, ha millorat molt el pronòstic de la malaltia. És un missatge d’esperança per a totes aquelles persones que s’han diagnosticat recentment o fa pocs anys.
Pel que fa a tractaments i fàrmacs, tenint en compte que l’esclerosi múltiple no es pot curar, en quin punt ens trobem?
Ara mateix ens donem per satisfets si aconseguim frenar l’evolució de la malaltia. El vessant inflamatori de la malaltia el tenim força controlat. Tenim uns fàrmacs molt potents que permeten aturar aquesta inflamació.
Quan parla d’inflamació, què vol dir?
Inflamació vol dir brots. Un brot és quan una persona comença a tenir un símptoma neurològic que apareix i s’allarga en el temps. Un exemple és perdre visió d’un ull, el que és la neuritis òptica. O si la inflamació afecta la medul·la, pot provocar brots en forma de formigueig a les cames. Més enllà de la inflamació, hi ha el fenomen de la neurodegeneració, que és quan ja no hi ha inflamació però ja no podem fer les mateixes coses que abans. Es genera una discapacitat progressiva. Moltes vegades també hem de lluitar contra l’edat del pacient.
L’esclerosi múltiple afecta unes 12.000 persones a Catalunya. La incidència va en augment?
La prevalença, que és la quantitat de gent que pateix la malaltia en un moment determinat, va en augment. Perquè es diagnostica més i perquè hi ha més supervivència de la població. També hi ha un creixement de la incidència, perquè cada any se’n diagnostiquen més casos, i això deu anar lligat amb dos factors: cada vegada tenim la capacitat de diagnosticar millor i més abans, i per factors ambientals com pot ser la disminució de la vitamina D en les persones per manca d’exposició solar.
{{ comment.text }}